2014年3月12日水曜日

先天性股関節脱臼治療の為の入院 1日目 なれない環境 NICU・GCUを退院後16週間 生後225日 修正148日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



今日から入院しました。

人見知りせず、会う人会う人ににこにこと愛想を振りまいていました。以前に希望したとおり、手術は最終の選択肢という形で治療を始めます。

軽度の子、つまり亜脱臼(はずれかけ)であれば、リーメンビューゲルという装具を使用することで改善されることもあるようですが、うちの子供は完全脱臼でかなり重症のようです。

しかも両足・・・・・ 片足の脱臼は症例として普通のようですが、両足は股関節脱臼の子供たちでも数%しかいないようです。

また基準となる位置がつかみにくい為、経験の豊富な先生でないとなかなか難しいようです。

それでも先生には治りますよ!と言っていただけるのでそのことを信じるしかありません。

治療は牽引での治療になります。牽引で足を引っ張り、正常な位置に収めるようですがいまいち理解できないことが多いです。

説明は一生懸命していただけるんですが、??という感じです。

入院するので体重が量られました!6120gになっていました。

今日から入院しましたが、結局、整形の先生に急患が入り治療は明日からとなったようです。
せっかく帰ってきて4ヶ月ほど、また再度入院となるとかなり寂しいものがあります。

またにこにこしているこの顔から笑顔がなくなることを考えるととても悲しくなります。
子供によって違うようですが、治療に慣れる子はすぐに慣れていつもどおりの状態で過ごしてくれるようですが、慣れない子は慣れないようで退院するまで泣き続ける子もいるようです。

少しでも早く慣れてくれることを祈りつつ子供を病院に預け帰宅しました。

2014年3月10日月曜日

いろいろと大忙しの3月、入院までもう少し NICU・GCUを退院後15週間 生後224日 修正147日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



今週は保育園の卒園式!

我が家が通っている保育園は保護者同士がけっこう仲がいいんです。母親同士はお迎えなどで話することができる機会があり、仲がよくなる機会はあるので普通なのかもしれませんが、なんと父親同士も仲が良かったりします。

まわりの家庭でそういう話をするとかなりビックリされるんですが、通っている保育園では普通です。もちろん行事でよく見かける方しかお話できたりしませんが・・・・


ママ友ならぬパパ友です。

さすがにしらふでどっかで井戸端会議とはいきませんが酒を片手に父親同士で話し合ったりとなんとも楽しい保育園の保護者方です。

これから小学校という新しい生活を迎えるにあたって頼もしいですよね。

この環境には本当に感謝しています。またそういう機会を与えてくださる保育園に感謝です。


酒の席での話題は子供のことから・・・・いろいろですが・・・どこのパパさんも頑張っていますよ~!
とだけ・・・・何の話かわからなくなりましたが。

この卒園式での謝恩会で親父たちが集まっての余興コーナーに私も参加させていただいています。結果は楽しんでもらえたかな??と期待しております。


この保育園にこの子も入れたらと願わんばかりです。


もう今週ですが・・・・水曜日に遂に入院です。

先天性股関節脱臼の治療の為の入院・・・・長引くことは覚悟しなければいけないのですが少し寂しいですね・・・・

ようやく上の子供たちにも話をすることができました。

予想通り泣き出してしまってそれを見るとまた私も切なくなってと・・・・あと少し仕事は早く帰るようにしてべったりしとこう!


2014年3月3日月曜日

先天性股関節脱臼の治療にむけての準備けれど・・・・ NICU・GCUを退院後14週間 生後217日 修正140日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療


ここ最近風もひかず順調です!

本当によく笑う子です。今のところ人見知りもせず、場所見知りもせずたくさんの方に囲まれてにこにこしています。

話しかけると、うれしそうに足をばたつかせて喜んだりととてもかわいい仕草が多くなってきました。といってもそのうちまたモンスター化するんでしょうけれど・・・・・

ですが、上の子達と違って生まれてからのしんどいことを考えると甘やかしてしまいそうな気もします。もちろん夜泣きがひどいときなんかは、ぐったりしますがなかなか冷静でいれるのが自分でも感心します。まぁ私よりも妻のほうが大変なんですが・・・・

また最近はおもちゃも少し上手に持つようになり、手遊びや口の中におもちゃを必死にもっていく姿がまたかわいらしいです。

よだれもすごく多くなってきたのもここ最近の成長でしょうか。


気になる先天性股関節脱臼の治療ですが、今週ついに病院から連絡がありました。
『来週から入院できますか?』と・・・・やっぱりいきなりでした・・・仕方ないですけれど・・・・
ですが来週は上の子の行事があり何としても家族全員で参加したかった為、1週間ずらしてもらいました。少し迷惑そうでしたが、事情を話したら快く受け入れてくださいました。

感謝です。


また上の子供たちにも説明しないと・・・・・なんて言おう・・・・

一番上のおねぇちゃんがすごい可愛がってるんできっと泣くんだろうなと思うと心苦しいです。

でも一生にかかわる問題ですから心を鬼にしなければ・・・・

入院生活、短くて3ヶ月といわれています。長いなぁ・・・・・ばたばたしてあっという間かな・・・・・

来週は少し気が沈む1週間になりそうです。


2014年2月24日月曜日

臍ヘルニア治った!いつの間に?? NICU・GCUを退院後13週間 生後210日 修正133日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療


そういえば・・・・

最近あたりまえ過ぎて気にしていなかったことで知らないうちに改善されていた事がありました。
臍ヘルニア(さいヘルニア)です。

・・・・・

知らないうちに出てないんですよね。特に何もしていなかったんですがお医者さんの言うように、お腹の筋肉がついてきて自然と治ったんですね。

この子で初めての体験だったんで『治る』、『大丈夫です。』といわれていたものの少し不安な気持ちは当初はあったんですが、いつもの生活で出べそがあるのが当たり前になってきた頃にふと治ってるというのが・・・・治ってよかったのはよかったんですが、出べそがまた少し愛くるしい感じもあったんで少し寂しい気も・・・・・

正直、臍ヘルニアのことがあまり印象がなく、気づいたら治ってました。

また、今週はまた予防接種でシナジスを接種しにいってきました。
病院に着いて先生の顔みるまではニコニコ愛想を振りまいていましたが、先生みて、注射された瞬間ギャン泣きでした。かわいそうですけれど、仕方ないですよね。
とりあえず今シーズンはこのシナジスでRSウイルスを予防できているのかもしれませんが、来シーズンはもう無料で受けれる条件ではないので少し不安です。

もうすぐで入院のはずだけれど、いまだ連絡来ず・・・・大丈夫かな?

人見知りも場所見知りもまだあまりしないんでこのままの状態で股関節脱臼の治療のための入院ができたらと思います。人見知りとかしてしまうと、また入院生活も大変になるでしょうし、病院といっても大泣きされると少し心配です。

これから迎える長い入院生活、少しでも嫌な思いしないで済むようにと願うばかりです。

それにしてもいつ連絡来るのか・・・・

2014年2月17日月曜日

久しぶりの体重測定&身長測定 驚きの結果が!  NICU・GCUを退院後12週間 生後203日 修正126日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療


今週もまた少し成長を感じることがありました。

足を上げたり、一生懸命お話をしようとしたりとここ2週間の成長が著しいです。股関節が脱臼していてもしっかりと足を上げたりというのがすごいビックリですが、できるもんなんですね。
他にも、指をしゃぶったり、眠たかったら目をこするようになったり。

もうすぐで先天性股関節脱臼の治療のため入院するはずなんで、入院した時用のおもちゃを今週は購入しにいきました。

基本的な治療は牽引で骨をはめる?いまいち理解できていませんがほぼ身動きが取れない状態らしいです。腕は動かすことができるようなんで、寝ながら遊べるジムを購入しました。

早速あけて遊ばせてみたんですが・・・・・5分くらいしか持ちませんでした・・・・
こんな状態で、入院中にぐずったらどうしたらいいんでしょう・・・・・

少し不安な気持ちです。また大泣きすると顔色が悪くなるのも少し心配です。

不安なことをずっと考えていても仕方ないんですが、今週は久しぶりに体重測定ができる機会がありました。行政から来る保険師さんです。


今週は先週からのインフルエンザでの休養で嬉しい場面に立ち会えました!

久しぶりの体重測定でとても嬉しいことが!

なんと体重が5740g、身長が61cmと修正4ヶ月での発育曲線の下のほうですがギリギリ入り込みました!

確かに最近は、大分重たくなったな~と感じることがありましたがもう5700gもあるんですね。
順調に身体は大きくなってくれているようです。

2014年2月10日月曜日

子供の感染症予防は徹底!親は大丈夫?ちゃんと予防できていますか?  NICU・GCUを退院後11週間 生後196日 修正119日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療


うつ伏せ寝にすると頭を持ち上げるようになってきました。首も少ししっかりしてきた感じです。

入院中から首がしっかりしてきましたねといわれていましたがそこからはあまり成長は見られずといった感じだったんですが頭を持ち上げる仕草が出てきたって事はそれなりにしっかりしているんでしょうね。

また身体をそったりとと今までしていなかった事をしたりと少し変化のあった先週でした。
おもちゃをしっかりもてるようになって、力が強くなってきたようにも思いますし、おもちゃも口に入れるようになったりしてそろそろ歯固めが必要なのかな~と思うこのごろです。

ただ最近ですが、夜泣きが少しひどくなってきました。なかなか寝てくれなかったり、短時間で起きたりと親としては少し疲れ気味です。

そんな疲れがたたったのか週後半から私がインフルエンザにかかってしまい、週末は寝たきりの状態でした。もちろん子供にうつらないようにと私自身が隔離されていましたがインフルエンザってしんどいですね・・・・・インフルエンザにかかった記憶があまりなく、もしかしたら初めてかもしれません。こんなしんどいのが子供にうつったら本当に大変ですね。

予防という予防は特にしていなかったんで反省せねばと思うこのごろです。

みなさんも体調にはお気をつけください。特に小さな子供さんがおられるご家庭は要注意ですね!

2014年2月3日月曜日

先天性股関節脱臼の治療は?あと1月ほどで入院?  NICU・GCUを退院後10週間 生後189日 修正112日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療


最近はよくいろんなものを目で追うようになってきました。
ぐずぐずの時なんかも、テレビをつけると一時的にぐずぐずがとまり、ジーっとテレビをみてご機嫌になってくれます。

しっかりと目が見えてきているんですね。入院中、退院後も最後の最後まで気になっていた目のことですが経過は順調なのかな~と考えています。

まだまだ経過は斜視など、正期産で生まれた子供たちにも起こりえるリスクは全然あるんで考えすぎても仕方がないのは仕方ないんですが・・・・

また寝かし付けしなくても疲れたらコトンと眠ってくれるんでとても助かります。
人見知りも全然なく、だれでもいいようなかんじで愛想よくしてるので、出会う人出会う人によくk淡いがられています。まだ人見知りとかする時期じゃないんかな?

それとも長い入院生活で培った知恵なんでしょうか・・・・・
またよだれがたくさん出てくるようになってきたのも変化の一つでしょうか、修正月齢でいったらまだ4ヶ月なんで、まだ離乳食は先にとは考えています。

いたって順調なこのごろですが、感染症にも気をつけないといけませんよね。
家族の手洗いうがいは、徹底的に慣行してますが、要注意です。

そういえば股関節脱臼のほうの連絡がそろそろあるんではないかと思っているんですが連絡はなくてずっと待ち状態です。
1歳までには治療するといってたんで逆算して入院期間が3,4ヶ月と言われているんで・・・・あと1ヶ月もしたらという感じなんでしょうか。入院前までには何か思い出作りしたいなと思います。
あと上の子供たちには何の説明もしてあげれていないんで、入院とか聞いたらどういう反応すのかが、少し心配です。