2014年5月19日月曜日

一歩前進!けれどエコーの検査ができないハプニングが発生した個室隔離  先天性股関節脱臼入院 66~72日目 NICU・GCUを退院後23週間 生後294日 修正217日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 66日目~72日目 牽引治療



今週も引き続き個室隔離状態のため、病院での寝泊りが続いています。

外食にも飽きてきて何を食べようか毎日悩んでいます。病院の近くに定食屋さんがあれば色々と選べたのかもしれませんが、近くにあるのはコンビニ、ファストフード、ファミレスぐらいしかなく正直お金もかかりますし、苦痛になってきています。

唯一の息抜きは牽引治療の休憩時間の為に来る看護師さんとの会話ぐらいでしょうか。
この1週間、病院にいりびたっているんで看護師さんとの会話がかなり気を紛らしてくれます。私も心の看護を受けてしまっているんでしょうか・・・・

子供の治療のほうですが、個室に隔離されてから検査のためのエコーの機械が通らないというハプニングがあり、ほとんど変化なくといった状況だったんですが、今週のレントゲンを撮影したんですが、片足がかなりいい位置に収まっており、もしかしたら片方の足は正常な位置に戻っているかもと?と嬉しい言葉を頂きました。

本当に悪いことの後にはいいことがあるもんですね。ただエコーの機械が個室に入らない為、確定はできないようです。ただももう片方の足がまだ骨頭の位置が正常な位置に比べ後ろのほうにあるようで、今週はおしりのほうにタオルをあてて骨頭を前に出すべく、調整するようになりました。

また先週はばたばたとごたついた為測定できなかった体重なんですが、レントゲンの撮影の際に体重も量ってくれていたようです。

体重は7130g・・・・90g前回より減ってしまっていました。アデノウイルスのせいなんでしょうか・・・食欲もやっぱり少し落ちているのと、便が柔らかくちょこちょこ出てるようなんでその影響なのかもしれません。

また今週、装具屋さんが訪問され、子供に合う装具を作ることになりました。リーメンビューゲルとプロテクターみたいな装具の2つをつくるようです。

装具屋さんが訪問しにきたということはいよいよ先が見えてきたのかな?と少し期待してしまっています。もうなんだかんだで3ヶ月ですからね。

というか入院期間は仕方ないにしても、アデノウイルスはまだ治らないのか?という心境です。
まだ便の色も、においも、柔らかさもアデノウイルスが出続けている感じで、検査の『 け 』もいまだいわれない状況です。

少し体力的にもへばってきた父親です。アデノウイルス早く治れ~!




2014年5月12日月曜日

感染経路不明院内感染 集団感染防止の為の隔離 先天性股関節脱臼入院 58~65日目 NICU・GCUを退院後22週間 生後287日 修正210日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 58日目~65日目 牽引治療



病院にいながら感染症に感染しました・・・・・

熱はないんですが、寝つきが悪かったり、普段より機嫌悪いな~、便も少し柔らかいなと思っていた矢先にミルクを戻してしまい、その後に出た便を押収され検査されました。

アデノウイルスでした。

病院で感染症にかかるとは・・・・何が原因かは特定できないんですが、私の可能性もありますし・・・他の新しく入院されてきたお友達からの感染の可能性もありますし・・・・

現に何人かの子供たちが隔離てしまいました。

そんな今週は序盤から個室での隔離にされてしまいました。
個室は個室でいいところもあるんですが、個室になると夜間が心配になります。ただでさえ看護師さんが少なくなる上に、個室で隔離されてしまうんで通路につながるドアは閉めっぱなしになってしまい、もちろんナースコールなんて子供は押せませんから定期的に見回りに来てただいても、途中泣いていても気づけないこともあるだろうということで、妻との話し合いの結果家にも子供がいるんで私が病院に泊まりこむことになりました。

またこのアデノウイルスはちょっとしつこいみたいで、症状が出なくても1ヶ月ほどは微量ではあるけれどウイルスが出続けるようで、個室隔離解除の条件が検査で一定の数値以上だと陽性の反応が出るらしいんですが、その陽性の反応が出なければ個室隔離解除となるようです。


短ければ10日くらい長ければ2週間以上陽性反応が出ることもあるようです。

そんな状況の為、私も病院でしばらくお世話になっております。

シャワーはあるんですが、お風呂は無、食事も私の分はあたりまえですが出ないんでここ数日は毎食外食です。最初は楽しい外食も味も飽きるし、1人で食べても・・・・という感じです。

ファストフード系ばかりなんでこっちが体調崩しそうな気配です。

また病院でのお泊りも夜中に牽引の休憩時間があり、看護師さんが出入りするんで間抜けな顔を見せるわけにもいかず、気が張ってしまうんですが結果、間抜けな寝顔をさらしていると思いますが・・・・ぐっすり眠れていない?状況です。


アデノウイルスに効く薬もない為、ウイルスが体外に出ることを待たなければいけないんですが、早くこの環境から開放されたいと願うばかりです。

長期で入院するといろいろありますね。まだ唯一熱が出ていないことが救いです。

はやく良くなりますように。

2014年5月5日月曜日

入院3ヶ月目を目前にし、第2段階への挑戦と1ヶ月ほどで治療が完了する場合もある 先天性股関節脱臼入院 51~57日目 NICU・GCUを退院後21週間 生後280日 修正203日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 51日目~57日目 牽引治療



先週、お友達になった子供とご家族が退院されました。約2週間という期間ですがとても有意義な時間を過ごすことができたように思います。いつも1~2週間の入院をしては退院しての繰り返しのようで、また次の入院も決まっているようです。

ですがこことは違う病院での入院のようで、次会う時はいつになるかわかりません。

もちろん母親同士はしっかりと連絡先の交換しているんで家に訪問したりとかというかんじになるんだと思いますが・・・・

長期で入院していると入院した当初にいた子供ちゃんたちはほとんど退院してしまって少し寂しく感じます。前も書いたかも・・・・いいことなんですけどね・・・


治療の進行状況ですが・・・・


やっと次の段階に進みました!今までは垂直に牽引していたんですが、今度は横に牽引することになりました。この第2段階なんですが早い子はすんなりと終わることもあるらしいんですが、うちの子供は横にも筋肉が硬いようで多分1ヶ月はかかるだろうといわれてしまいました・・・・

まぁ、一歩前進しているんでOKと考えたいと思います。

ただ、状況によってはもう一度垂直牽引に戻る場合もあるようでその辺りを念押しされたような感じです。診てもらっている先生なんですが、結構、期待させるようなことを言うんで単純な私なんかは一喜一憂してしまい、期待していた結果でないとかなりの凹み具合になります。

今回はそのこともあってか念押しされてしまったんでしょうか・・・・・

牽引の仕方が変わり、また慣れるまで時間がかかるのではないかと危惧していたんですが今回は初日はなかなか寝れなかったようで、仕事終わりに行くとかなりご機嫌斜めでしたが2日目には慣れて普段と変わらない状況なってくれたんで安心できました。

また先々週撮り損ねたMRIですが座薬などを使っても寝ず・・・・点滴に切り替えようと準備しだしたところでようやく眠りに着きMRIの撮影ができました。

結果はあんまり詳しくは聞けていないんですが、まぁ問題ないようで・・・・・手術はしなくても大丈夫だろうと・・・・・というか普通は入院する前に撮影するはずが、2ヶ月目でようやく撮影できたのは仕方がないにしても・・・・・今から手術なんかになるとこの2ヶ月が意味をなさないのでは?と突っ込みたくなりましたがここは何とかこらえました。

あと2ヶ月くらいかかるのかなぁと考えているこのごろです。

また同じ股関節脱臼の治療で入院しているお友達が1人いるんですが、なんと入院して1ヶ月で正常な位置にはまったようです・・・・すんなりいく子はすんなりいくと看護師さんみなさんおっしゃっていましたが、本当なんですね・・・・・・1ヶ月で正常にはまるとは・・・・もうこっちは3ヶ月目に突入するのも目の前なんですが・・・・・うらやましい・・・・・
そのお友達ですが、今週からリーメンを装着、退院ももう少しのようです。

体重は7225gと大きくあがりました!


2014年4月28日月曜日

新しいお友達、愛されている子供はとても輝き、見た目ではない強さを感じる。 先天性股関節脱臼入院 44~50日目 NICU・GCUを退院後20週間 生後273日 修正196日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 44日目~50日目 牽引治療




進行状況で言えば、まだ第一段階の垂直牽引のままです。

先生いわく、大分、骨頭の位置も下がってきており後もう少し!といったところのようです。
そのもう少しは本当にmmなんですがなかなかそのほんの数mmがなかなか動かないようです。

間接が硬く開かなかった股関節・・・・ですが最近妙に開くようになったと眼で見ていてもわかるぐらい開くようになりました。休憩のときにしか抱っこしたりできないんですが、今までは抱っこしていても股関節が開かない為、抱っこした時のフィット感がなかったんですが、今ではしっかりと私の胴体にフィットするくらい足が開くようになりました。

文章で説明するのがむずかしいんですが、すいません・・・・・

入院生活では今週から入院してきたお友達、保護者の方ととても仲良くなりました。
入院している理由は全然別の症状なんで病気のこととかは詳しくは聞いたりできませんが、懸命に子供と接しているお父さん、お母さんに共感できるものがあり、またこちらのことも気にかけていただける素敵なご家族です。


そのお友達は、もう何回も入退院を繰り返して大変なはずなのにとても明るく前向きな考え方がとても印象深いです。(そうせざるをえない状況・・・・)とはおしゃってましたが・・・・ですがこの1週間という短い時間の中でたくさんいろんなお話を聞かせていただいたり、励ましの言葉をいただいたり、また子供に精一杯接しているその家族はとてもきらきらと輝いているように思います。

きっとここの子供ちゃん、お友達はとても幸せだろうな~と思えてとても心があったかくなります。
私もしっかりと子供と向き合っていかないと!と思える出会いでした。

今週の成長ですが

離乳食・・・・・あんまり進まずです。お気に入りのフルーツ系はパクパク鳥の雛みたいに口をあけるんですがそれ以外は硬く閉じて開こうとしません。おかゆは少し食べてくれるようになりましたが・・・
作っていただいている調理師の皆さますいません。しっかりと食べてくれるように頑張ります。

体重ですが7120gとちゃんと増えていました。




2014年4月21日月曜日

今週は?治療の経過を支える安心できる病棟のチームワーク 先天性股関節脱臼入院 37~43日目 NICU・GCUを退院後19週間 生後267日 修正190日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 37日目~43日目 牽引治療


レントゲンの結果、先週と変わらず・・・・・

前進なしのようです。どうも片足の伸び(骨頭の移動)が悪いようで、今週から片足のみ3.0kgへと変わりました。また慣れない重さに機嫌が悪くなるのではないかとひやひやしていたんですが、気にならない様子でいつもどおり遊んでました。

離乳食はまた食べれるものが増えてきて、にんじんや豆腐、かぼちゃなどはよく食べてくれます。
ですが肉系、魚系は口にはいれるもののべーと出してしまいます。

まぁ少しずつですが食べてくれるようになってきてるのはいいことです。

今週も体重測定してもらったんですが今週は参考になるかどうか・・・・

服とオムツ込みで7090gでした。多分7000gくらい?といったところでしょうか。

いつも休日は家族みんなで病院へと繰り出します。弁当もって午前中から午後まで。私は休日は22:00くらいまで病院にいりびたっています。そんな長時間、病院にいるとやっぱり看護師さんと仲良くなったりします。またうちが入院している病棟は男性の看護師さんも数名いて、世代も近い?

少し若いですが、けっこう話題があったりと楽しい時間を過ごさせていただいています。
子供が大変なのに親が楽しむのはどうかと思うんですが・・・・

ですが看護師さんという方を知るということは信用にもつながりますし、色々とリサーチさせていただいていますが、時折、病棟の看護師さん同士のねた話など聞けた時は盛り上がります。
気が強いという偏見を持っていましたがやっぱり人それぞれ当然ですが個性があっていいチームだと思える病棟です。そんないい病棟にお世話になっていると考えるととても安心できます。

先週、撮ることができなかったMRIですが来週、再度チャレンジすることが決定しました。
今度は睡眠剤も使用してでもとるみたいな・・・・なるべくなら避けて欲しいところですが仕方ありません。頑張って寝かせるように努力しないと。

うまくMRI撮れますように。



2014年4月14日月曜日

MRIの撮影失敗!難しい子供のMRI、次回再チャレンジ。 先天性股関節脱臼入院 30~36日目 NICU・GCUを退院後18週間 生後259日 修正182日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 30日目~36日目 牽引治療


1ヶ月の入院生活を過ぎて思うことですが、子供が入院しているのは外科病棟なんですが元気な子供は本当に元気です。その元気さが病棟をにぎやかにしてくれているんですが、ほとんどの子供たちは入院期間が10日ぐらいで仲良くなったとたんに退院していってしまいます。

退院はその子供たちにとっても嬉しくて、家族にも嬉しいことなんですが残された側は少し寂しさを感じる時もあります。入院が長いことを願う意味ではないんですが早く見送られる側になりたいなぁという気持ちもあります。ですがそれとは逆に看護師さん方とも私たちはたくさんお話をさせていただく機会があり退院する時にどういう心境になるのかということも興味深いです。

今週、本来は入院する前に撮るはずのMRIを行う予定だったんですが、撮れずという結果でした。
理由は寝てくれなかったということです。


・・・・・


MRIを撮影するのに寝かし付けなければいけなかったんですが、いつも寝る時間に寝ず・・・・
ということで延期になりました。


大丈夫なんかな?と考えてしまいますが仕方ないです。
いつもと違う感じを感じ取ったのかもしれませんね。寝かそう、寝かそうとしているのがわかってしまったのかなと思います。


先週寝返りしてから、牽引の休憩中に寝返りをたくさんするようになりました。
まだ不器用な感じですが、小さな身体を大きく動かして一生懸命寝返りしてます。たまに元に戻れすイライラする時もあったりとこの1ヶ月でも大分成長したなぁと感じています。

また牽引されて仰向けの状態で1日のほとんどを過ごしているせいか後頭部の髪の毛が薄くなってきてるんですが、その範囲が広がっているように思います。

離乳食も、食べてくれるようになってきました。なかなか完食とまでいく日はあまりありませんが、お気に入りの離乳食が出た場合は完食する時もでてきました。

体重もまた増えていて6750gとなっていました。1日のほとんどがベッドで固定されて体重測定は唯一、現状では一番わかりやすい成長の目安です。



2014年4月7日月曜日

食べない離乳食、そんな中からお気に入りを発見! 先天性股関節脱臼入院 23~29日目 NICU・GCUを退院後17週間 生後252日 修正175日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 23日目~29日目 牽引治療


片足は順調に骨頭の位置が順調に下がってきている(移動している)ようなんですが、もう片方の足の間接がかたいようです。間接がかたいと時間がかかるようです。
レントゲンは1週間に1回は確実に撮っていて経過を見ていく形で先もまだまだ長いとわかっているんですがレントゲンの結果に一喜一憂しているかんじです。

もう少し冷静にならないといけないんですが進展がないといわれると凹んでしまいます。

早いものでもう入院してから1ヶ月経ちます。病院での子供の状況はほとんどベッドに固定されていて成長しているのかよくわからない感じだったんですが、私が面会している最中になんと寝返りを!
1回しかしてくれなくてビデオ撮り損ねてしまいました・・・

・・・・・脱臼しているのに寝返り・・・・・大丈夫なのかと少し不安になりましたが、今の時点では別に問題ないとの事でした。ただ装具をつけるようになると寝返りは禁止だとかどうとかで・・・・まだ先の話なんですが。

またこの入院している最中に離乳食のトレーニングが始まり、今日で2週間近く経ちますがほとんど食べてくれません。まぁミルクはゴクゴク飲んでるんで栄養うんぬんは大丈夫だとは思うんですが、ほとんど口をあけてくれません。

唯一、りんごをすりおろしたものは気に入ったみたいで口をあけてくれるんですがそれ以外は受け付けませんという表情です。

まだ病院で離乳食を準備してくれているんで客観的に見れますが、これが母親が作ったものなんかだったら多分イライラしたりするんだろうなぁと思います。

正直、うちの妻も食べなかったら食べなかったで・・・という感じなんですが自分が作っていたら悲しくなるそうです。

今、離乳食を食べてくれなくて悩んでる母親のみなさん、うちの子もぜんっぜん!食べてくれませんから大丈夫ですよ!解決策が私にはわからないんで励ましにもならないと思いますが・・・・

とりあえず頑張りましょう!

来週はMRIを撮ることになりました。進展?と思ったんですがどうやら違うようで、本来入院する前に撮らないといけなかったんですがMRIが予約で一杯で無理だったそうです。

というかもう1ヶ月経ってますけど?

MRIの結果で手術をしないといけないとかがわかるようで間接の間に邪魔なものがないかどうか確認するようです。レントゲンでは写らないものもあるようで本来はMRIを撮ってから治療するんですが確認できないまま治療が進んでいるようです。

MRIの結果で手術が必要になった場合この1ヶ月は無駄だったということなんでしょうか。
介在物が存在しませんように・・・・・

そんな1ヶ月ですが体重は6655gとまたしっかり増えていました。