NICUを経てGCUを退院間際に先天性股関節脱臼と診断されて退院 1週間 生後119日 修正42日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



NICUを経てGCUをつい1週間前に退院してようやく我が家ではもう1番下にあわせたタイムスケジュールに切り替わりました。

退院してすぐは少し環境が変わったせいもあったのかどうかなかなか寝付かず寝不足気味でした。今週の週末は入院中にしきれなかった準備に妻は追われて私は留守番という形でしたが、これがまたなんともなかなか寝てくれず、朝から夕方までつきっきり・・・・・

昼間もあくびはたくさんしてるんですがなかなか寝てくれず落ち着く暇もない感じで本当に疲れます・・・・

朝方はよく眠ってくれるんですが、夜中はちょくちょく起きてはぐずっての繰り返しでなかなか大変ですね。はやくみんなとおんなじ時間で過ごしてくれたらいいんですが・・・・・

そんな1週間ですが、とりあえず警戒しているウィルス性の感染症はなんとかかからずに頑張っています。3ヶ月くらいは要注意と言われていたんで結構気を遣います。

私たち親もそうですが、上の子供たちは赤ちゃんがかわいくてしかたない感じで外から帰ってくると真っ先に赤ちゃんの元へと向かいます。

手洗い、うがいの徹底が大事なんですが・・・・

ミルクもよく飲んでくれます。NICU・GCUでの入院中からの名残で冷凍母乳があるんですが、1回でなんと120ccも飲みました。

すんごいお腹がぱんぱんになってあげてるこっちが怖くなるくらいでしたがそんな飲むもんなんでしょうか・・・・とりあえずほしがったらあげてるかんじですが、3人目でもいまいちわかってないだめ親父です。

股関節脱臼ですが、可能性は著しく低いと言われていますが、足の間にタオルを入れて足を閉じないようにと自然に治ることを祈りつつ子供からしたら少し不自由になってしまっていますが、せっせと取り組んでいます。

これで治ってくれたらいいんですが・・・・・

まぁまず生活のリズムを今は夜行性？気味なんでなるべく早いこと修正できたらと思います。

未熟児 （低出生体重児・早産児） と向き合った3ヶ月

1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録



このブログを書くきっかけになったのは母親目線でのブログが多いなか、父親がどういう対応をしているかというのがあんまり検索しても出てこなかったんでこれから新しい命を授かるパパさんのためにと思い、自信の主観がほとんどですが誰かのお役に立てれたらと思い書き出しました。

そんな中子供が生まれて、小さいながら頑張る姿をみて、また成長の記録をということでも続けてきました。

正直、私たちの子供は順調に大きく育ってくれていると思います。心を平静に保てるようにと下手ながら文章にとどめ、ブログとして公開してきましたが、私たちが感じるところでも私たち以上に子供ちゃんと頑張っているパパさん・ママさんがおられます。

これから不安な気持ちと向き合うご家族の少しの支えにまたはお役に立てれたらと思いますが正直、順調にいくことばかりではないことも事実としてあります。

私たちの子供は、まだこれからのことはまだまだわかりませんが、わかっているものとして股関節脱臼という課題は残されています。それ以外のことは正直わかりません。

いままで頑張ってきたんだからいいことあるはず！

祝 退院！ 長かった入院生活、力・心をくださった先生・看護師さんへの感謝

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


退院しました！

妻の破水・出血から始まったMFICU・一般病棟、出産してからのNICU～GCUと思い返すと1年のうちの半分近くを病院に通っていました。

とてつもなく長い期間、病院で過ごした時間が思い返されますが親としてできることは治療という形では何もできることがなく、ただ受け入れることの覚悟と子供を信じることしかできませんでした。


そんななか先生には、可能性ではあるけれどシビアな話から始まりましたが、後半は何も聞きたいことがなく笑顔で成長の話ばかりしていたように思います。

また看護師さんには心の支えになっていただいたり、時には冗談を言ったりと本当に誠心誠意私たち家族と向き合っていただけたように思います。特にNICUの担当の看護師さんにはNICUを離れてからもちょくちょくGCUのほうへきてくださり、子供のことを気にかけていただけたことはただただ感謝することしかできません。

NICUの看護師さんは今日は休みだったんですが、病院へと来てくださり、また雑談と、お見送りもしていただけました。
いつもは仕事なんで写真なんかお願いできなかったんですが、今日始めて家族と看護師さんとで写真を撮らせていただきました。

またいつか・・・ということで約束もしました。覚えてくれてるかな？

いつか何らかの形でこの病院、かかわってくださった方たちへの恩返しができればと思いますが、子供がしっかりと成長して、顔を見せることが唯一の恩返しなのかな～とも考えています。

1ヶ月検診もあるんでその時にまたみなさんとお会いできたらと思います。


今日の退院は皆さんに見送られながら、私は笑顔で、妻は少し泣いて、子供は無表情で・・・・
とりあえず2～3ヶ月は風邪などの感染症には気をつけないといけないというプレッシャーもありますが次の課題の股関節脱臼の治療までしばらくここの病院を卒業します。

ブログのほうはまた経過など先天性股関節脱臼の事もありますし、アップしたいとは考えています。

とりあえずしばらくはスローペースで子供と向き合い頑張りたいと思います。

いよいよ退院！家庭の環境に順応できるか・・・・長期入院の新生児に対するケア GCU41日目 入院111日 修正34日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


明日にようやく退院です。もう今日ですね・・・・

本当に長い入院期間でしたが、振り返ってみると最初の1週間以降は新たな問題が出てこないかという不安はありつつも、特に問題もなく、順調に成長してくれました。

呼吸はまだ注意してみなければいけないこともありますが、ひとまず酸素がなくてもいける状態までこれたことはとても頑張ったんだな～という気持ちととりあえずお疲れ様という感じです。

あとは早く家の環境に慣れてくれることを願うのみですが、長い期間入院していると病院が家のように感じてしまい、家に帰ると落ち着かなくなる赤ちゃんもいるようです。
当然と言えば、当然なんでしょうけれど家族としては少し寂しい気持ちにもなりますよね。
うちの子よりも小さく生まれてきたこどもちゃんたちはもう少し入院期間が長く、心が成長して病院の環境が抜けにくい子供さんがおられるようです。
そのため、環境に順応しやすくするように家族が病院に泊まって環境に慣らしていくシュミレーションを行う事もあるようです。

今回、知り合えた500g台で出産されたご家族は今環境に慣らすためのシュミレーションを行っているようです。

ただうちの子はまだ言っても3ヶ月位なんで多分大丈夫だろうということで、シュミレーションなどは行っていません。少しドキドキしますが、早く家の環境に慣れてくれることを願います。


そんな子供ですが、今日もいつもと変わらず元気でした。

明日迎えに来るからね。

気になる股関節脱臼の診断 ぐだぐだ感が否めない GCU40日目 入院110日 修正33日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


もう退院まで残すところあとわずかです。

この3ヶ月半いろんなことがありましたが、つらいことよりも嬉しいことのほうがたくさんあったなと思います。この子は順調に成長してきてくれたことのほうが多いように思います。

これからどういう風に成長していくのかとても楽しみですが、とりあえず次に治療が必要な足のことは気になるばかりです。先日、整形外科の先生の説明を私は聞くことができなかったんで、今週、時間が合えばということだったんですがなんと担当の先生が勉強しに転勤？研修？

日本を離れてしまうようです。そのため病院にはもうこられないと・・・・・戻ってくるのは半年以上先らしいです。ただ

・・・・・・引継ぎはしっかりしますということなんですが、おいおい・・・と言う感じです。
また不安が増えてしまいました。

一応、次の担当の先生は担当していただいた先生の上司？にあたるようです。
なので心配は要りませんということなんですが、担当の先生が好きだったんですけど・・・・・

まだ担当になる先生にはお会いできていませんが正直不安なところです。
また治療方針もざっくり手術になる可能性が高いほど重症ですと言われているだけでそこから先はまだ全然わからない内容で、先天性股関節脱臼の子が矯正で使用するリーメンビューゲルという装具があるんですが、それでは無理と言われてしまいました・・・・

ただ今の段階では治療できる体重ではないと言われていることもあり、股関節を閉じないように退院してから気をつけてくださいとのことでした。
外来で、診ながら治療方法を決めていきましょうとのことで、外来の予約を取って終了です。

なんか出だしがかなりぐだぐだなんで大丈夫なのかと不安になります。

そんな子供ですが、今日も元気でした。
ミルクもよく飲むようですし、朝と夜のリズムもとれているようで夜は3時間くらい寝てくれるようです。家に帰ってもそのくらいのペースでお願いしたいですね。

首がしっかりとしてきた少しの成長と新生児臍ヘルニアの成長 GCU39日目 入院109日 修正32日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


GCUの退院間近です。

今日もいつもと変わらずミルクを良く飲んで、よく泣いて元気一杯でした。わたしが面会している時間はいつも1時間～2時間程度なんで全部のことはわかりませんが、大分起きている時間が長くなってきたといわれました。

機嫌のよいときは声を出したりもしているみたいです。
『あっ・・　あっ・・』という感じで。
また最近、首がしっかりしてきましたね。といわれました。それはなんとなくわたしも感じていました。首がすわっているわけではないんですが首に力を入れていたりするのがわかります。

体はまだまだ小さいですが、少しづつ成長してくれているのがわかります。
また、久しぶりに新生児臍ヘルニアの話題なんですが、以前よりさらに出てきています・・・・

倍とまではいきませんが見事なくらい突き出ています。

本当に何もしなくても治るんでしょうか・・・・
最近はこのでべそが可愛らしく思えることもあります・・・まぁ、治るのであれば問題ないんですが手術が必要にならないことを願います。

今できることを、しっかりと取り組んで・・・退院は笑顔でできるように GCU38日目 入院108日 修正31日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


先天性股関節脱臼と診断されて、気分は落ち気味です・・・・

昨日、妻とも話をしましたが、妻も感情を我慢しているようでした。楽しい気持ちにはなれませんが、このタイミングで判明したことはとてもついていることだという意識を持つようにしています。

先天性股関節脱臼についても調べていくと歩き出してからわかる子もいたり、２、３歳になってから気づくパターンもあったりと様々なようです。整形の先生には1才までには治療したほうがよいと言われています。今3ヶ月なんですが、早産児ということもあり、治療できる体格に達していないということから、いったん退院して再度、入院するというスケジュールが決まりました。

ただ、軽度の子であれば、足を開く形で固定すると直る場合もあるため、今日から脚の太ももの間にタオルを挟み、足を開き曲げている状態を保つようにと指示が出ているみたいです。

ですが、あくまで軽度の子が対称なため、多分これでは治らないという判断ですが、一応という感じです。

脚を伸ばして伸びをしたりするのが好きなのに、動きづらくなってかわいそうですが、仕方ありません。とりあえずは、早産児として生まれ1000g以下で生まれた子供が、無事退院できることを喜びたいと思います。退院はしっかりと笑顔で退院できるようにしたいです。


そんな子供はと言うと、鉄剤のシロップを飲みだしたようです。鉄分が少なく貧血を起こしやすいかららしいですが、そのシロップが甘くておいしいようでゴクゴク飲んでいたようです。


今日は、最後の面談がありました。

目に付いてはもうレーザーでの治療は必要ないということでした。1ヵ月後外来での受診は血管の伸び具合を確認するためで、治療が必要か判断すると言うものではないようです。
とりあえず未熟児網膜症もこれで無事乗り越えることができたんですね。

後注意点ですが、感染症には十分注意してくださいとの事でした。
肺が、まだ一般で見ると未熟なため、風邪などの感染症にかかると酸素が必要になってしまうかもしれないということです。最低でも2～3ヶ月は要注意と言われました。

少しプレッシャーです・・・・しっかりと環境を整えないといけませんね。

上の子供たちは、退院を今から楽しみにしています。ですが、また入院が必要なことはまだ伝えていません。きっと悲しむかな・・・でも近いうちには伝えないといけません。タイミングを見てしっかり伝えようと思います。

そんな退院間近な子供ですが、今日もいつもと変わらず元気でした。