RSウイルスに対する高額な予防接種、社会に感謝 社会保障の重要性 NICU・GCUを退院後9週間 生後182日 修正105日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療


未熟児で生まれてからNICUとGCUとで病院に4ヶ月、また呼吸器官がまだまだ弱いということもあり外の世界に連れ出すのが億劫でしたが最近は、体調が問題なさそうであれば外に出るようにしています。外の刺激に触れて色々と感じてくれたらなと思ってます。

今週は修正でようやく100日越えたのでお食い初めをしました。
主役の本人はまったく理解できていませんが、親としては色々とありすぎて何もないのに心が熱くなるのを感じてしまいます。

こんな調子だと、これから成長していく上で、涙をこらえれるのか正直、自信がありませんね。
上の子供たち2人のときは、ただお祝いするという、嬉しい気持ちしかありませんでしたが、生まれたときからしんどい思いをしている子に対しては、ただただ生きてくれていてありがとうという感謝しかありません。

正期産で生まれた100日ぐらいの子よりかは少し顔つきはスリムで、しっかりしたように見える修正100日、写真を撮ってもらってお宮参りして、今週は少しばたばたしましたが、充実感があります。

今週も体調のほうは比較的安定していて、予防接種をしっかりと受けることができたのでよかったです。

そういえば、私自身知識不足だったんですが、RSウイルスに対応した、シナジスという予防接種があるようでこれは一定の条件があるようなんですが、早期産の子供ちゃんたちや、心疾患があるなどいろいろですが特殊なワクチンがあるようです。

とても高価な予防接種のようで、一回3万から体重によって変わるようですが8万くらいするようです。

RSウイルスは生後二歳までに80%の子供が一度はかかるといわれる呼吸器感染症で細気管支炎や肺炎を起こします。今そういう状況になったら大変なことになるのは容易に想像できます。
多くは鼻かぜ程度ですんでいるこのRSウイルス・・・・常児でも10％程度は、入院加療を必要とすることもあるようで、なかなか注意が必要なようです。

RSウイルス感染症には、有効な治療薬がないため『かからないように予防する』ことが大切ということのようです。

子供に掛かる医療費は、乳幼児医療などでほとんどまかなえる、今の日本の社会保障制度はまったくダメっていうばかりではないんだなと思える出来事でした。

正直、NICUGCUともろもろの金額もすごい額でしたが、それもまかなってもらっています。
少し感謝しなければいけませんね。

そして子供のほうですが、最近はまた表情などふえて、また『バイバイ』もなんとなくできるようになってきてますます可愛く思えるこのごろです。

発育曲線圏外の状況、未熟児の初めての定期健診 3～4ヶ月検診 NICU・GCUを退院後9週間 生後175日 修正98日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療


今週は行政の行う4ヶ月の定期検診がありました。

私は仕事の為に立ち会うことができませんでしたが、身長も体重もしっかりと増えているようで安心しましたが早期産ということもありまだまだ同じ月齢の子どもたちと比べるととても小さいようです。

こういうときの母親の心境としてはどうなんでしょうか、私は妻が周りの子どもたちと比較してまたいろんなことを思い出し沈んでしまうのではないかと少し懸念していたところもありまたが妻はとても冷静に話し、妻はゆっくりでも成長してくれたらいいとキッパリ言っていたのでいらない心配のようでした。

本当に、ゆっくりでも成長してくれたら私も正直、何も思うことはありません。
今は、少しずつですが大きくなり、まだまだ発育曲線も遠い位置にいていますが、この子の未来を信じることができ、より親としてたくましくなれたように思います。

少しくらい成長が遅くても、いろんな意味で子供を信じることができれば、多少のことがあっても前を向けるのは子の子に教えてもらったように思います。信じることができないと不安になったりと心が安定しないですよね。


今週もとくに風邪などひくこともなく無事過ごせました。
来週は、生後の日数とししては遅いんですが、修正が100日を迎えるんでお食い初めをしようかと考えています。また次の週は写真撮影とお宮参りとばたばたとしそうなんで何とか体調をキープできるようにしていきたいと思います。

超低出生体重児、仕草がいろいろと増えてきて順調に成長してくれてると実感！ NICU・GCUを退院後8週間 生後168日 修正91日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療

先週の目やにですが、マッサージの甲斐あって出てこなくなりました。マッサージをサボった次の日は目やにがでてしまうんでしばらくの継続は必要かなといった感じです。

この1週間でまた新しい仕草がでてきてとてもかわいらしく思います。よく笑うようになり、上の兄弟たちが遊んでくれることがとても嬉しいみたいで、げらげら笑うことも出てきました。

眠たかったら目をこすったり、抱っこしようとするととても嬉しそうな表情をみせたりと・・・またその仕草がとても可愛いです。

今週も体調は落ち着いていて、無事ワクチンの摂取を受けることができました。
入院期間があって、ワクチンの摂取期間が限られているのと、体調の問題でタイミングをいつも見計らう感じです。股関節脱臼の治療に入るとまた予防接種を受けることができなかったりするかもしれないんで、いける時に受けないといけません。

股関節脱臼の治療のための入院はまだもう少し先だとは思うんですが、後1ヶ月ぐらいしたら病院から連絡あるかもしれません。一応予定ではあと1ヶ月先ぐらいかな～と先生には言われているんですが、お宮参りなどもできずじまいだったんでなんとかお宮参りぐらいはしてからとは考えています。またそれまでに色々とお出かけしたいな～と思うこのごろです。

またここ最近、連続して眠ってくれる時間が増えてきたように思います。
たまたまかもしれませんが、8時間連続で寝てくれたりと、親としては体力的にけっこうありがたいです。

はじめての外出、疲れてぐっすり眠ってくれた落ち着いた1週間 NICU・GCUを退院後7週間 生後161日 修正84日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療

先週とうって変わって安定した1週間でした。
風邪のほうも全快して問題なさそうで、初めて家族でお出かけをしました。
お正月ということもあってどこに行っても人がたくさんいて感染症が怖かったんですが、さすがに上の子どもたちもじっとさしとくわけにはいかなかったんで・・・・・

特にそれから体調をくずしたとかはなかったのでひとまず安心です。

それと初めての外出が疲れたのかよく眠ってくれるのが助かりました。感染症も怖いですが、陽にあたらないといけませんね。

ここ最近、よく笑うようになった気がします。また仕草もいろいろと増えてきてどんどん可愛くなってきます！親ばかですが・・・

またおふろも嫌がらずに入ってくれるんで助かります。
自分の指をしゃぶったり、おもちゃを持てるようになったりとまた少し成長しているんですね。

家族でゆっくりと過ごせる時間を楽しめた1週間でした。


また次は予防接種が控えているんで、体調を崩さないようにしっかりと家族全員で予防しなければいけません。
また目やにが少し出てきているのが気になるところです。涙腺が詰まってしまっているのかな？
目頭をちょっとマッサージしつつ様子見をみないといけません。
あまりにもひどくなるようだったら眼科にも連れて行かないといけなくなるんでそうなったときはまたばたばたと忙しくなりそうです。

なかなか病院から離れることができないこのわずらわしさ・・・・仕方ありませんが・・・・・

恐怖の感染症 体も心もヘトヘトの1週間 NICU・GCUを退院後6週間 生後154日 修正77日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療

今週は先週からの風邪が悪化・・・・

一時39.5℃の熱が出てずっとグズグズの状態でした。咳き込みなどがなく呼吸のほうはそこまで悪くはなかったんですが、水分をあまり取らない状態が続いたため、かかりつけの病院からNICUで掛かっていた病院へ転送・・・・・救急で連れて行ったりとばたばたしていました。

熱は2,3日ほどでおさまり、重症化することなくほっとしているところです。
救急で掛かっても、血液検査をしてもらい特に異常は見当たらないとの事で、ただの流行の風邪ですねと・・・・そこから点滴をしてもらいましたが、翌日は外来で再度受診してくださいとのことでした。

救急で夜中に病院へと走ったのが2日連続で、結構体力的にヘトヘトです。

まぁ、重症化しなかった事と、咳き込んで呼吸困難になるようなことがなかったことはよかったことなのかもしれません。

熱が下がると今までなかなか眠ることができなくて多分眠かったんでしょうか？
熱が下がった日はほとんど寝ていたようです。

これにあわせて妻もダウンしてしまい私は仕事、家のことでばたばたした1週間でした。

健康でいるということがどれだけ幸せなことなのかということがこの子が生まれてからつくづく思い知らされます。人間って悲しいかなこういう状況に陥るまでなかなか目の前の幸せに気づけないんですよね・・・・

改めて自分の意識を反省しなければいけないと思える1週間でした。

小児整形外科外来検査 先天性股関節脱臼の検査 NICU・GCUを退院後5週間 生後147日 修正70日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



もう少しで、生後5ヶ月を迎えますが、今週も先週に引き続き、風邪のほうがよくなってません。熱は出てないんですが、鼻水や咳が出ています。NICU、GCU退院する時、酸素は持って帰らなくてよかったんですが、風邪などになると、やっぱり呼吸のほうが少ししんどそうで、心配になります。

ギャン泣きする時もそうですが、咳き込んだとき、顔色が悪くなるときがあって、その度にハラハラする感じで過ごしています。
酸素がなくてよかったんですが、風邪をひいてしまってから酸素があればと思うことがちょくちょくあります。しっかりと呼吸が安定するまでまだまだ時間はかかりそうです。

家庭での状況はベビーバスでの入浴を今週終了して、今は一緒に入っています。
また未熟児網膜症の経過観察は先週終わりましたが、視力や斜視はこれからも見続けなくてはなりません。そんな中、きょろきょろと辺りを見回したり、私たちの顔をじっと見つめている感じではちゃんと見えていると信じたいところです。


今週は小児整形での外来を受診してきました。
GCUを退院間際に先天性股関節脱臼が判明したんですが、まだまだ体重も3000gほどで小さすぎるため、そのまま治療という流れではなく、もう少し体が大きくなるまで一時退院という感じです。

その先天性股関節脱臼ですが、一応足を開く形で日々過ごしてきたんですが、結果は変わらずということで、入院が必要との事でした。またリーメンや装具では治療できないくらい関節が離れているようで、牽引しての治療となるようです。そのため病院で入院は先ですが、入院の予約手続きをしてきました。ただ入院できるのはまだまだ先のため、入院までにまた外来で受診する形となります。

目安としてですが、両足の股関節脱臼ということで、牽引治療の場合、入院期間は早くて3ヶ月と言われてしまいました。またかなりの長期戦になりそうですが、手術、メスを入れるということは最後の手段でとお願いしました。

また足を開くためにタオルを足の間に挟み、症状がよくなるようにと取り組んでいたんですが、先生からもうしなくてもいいですよと・・・・もうこの程度のことでは改善されないからと言われてしまいました。ただどちらでもいいということなんで、もしかしたらという望みで家のほうでは続ける方向で考えています。

また1ヶ月後に小児整形の外来が決定しました。それまではもしかしたらよくなることを願って・・・・
続けたいと思います。

覚悟はしていたものの、やっぱり・・・という気持ちで少し沈んでます。

未熟児網膜症の経過 退院後、初の眼科の外来検査 NICU・GCUを退院後4週間 生後140日 修正63日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



今週は終盤すこし風邪気味です・・・・・

2～3ヶ月は要注意と言われていましたが、やってしまいました・・・・
退院するときに、近くの小児科への紹介状を書いてもらっていたんで、近くの小児科で診察を受けてきました。少し風邪気味ぐらいなんですが、今後ひどくならないように早め、早めでの受診しました。

とりあえず感染症の検査をしていただいたんですが、要注意のRSウィルスではなく一安心ですが、呼吸のことを考えると、今後ひどくならないようにと思います。
風邪気味になってから、寝つきが悪く、寝てもすぐ起きるといった状態が続いていましたが、今回、処方された薬を飲ませてからはよく寝るようになってくれました。

薬が効いてるのかな？少し鼻が通るようになったような感じです。


また今週は未熟児網膜症の外来検診がありました。

先週は退院後検診をうけての翌週での眼科検査です。渋滞がなければだいたい30分くらいですが、日中は渋滞が多く片道1時間弱かかります。1週間ぶりですが毎週、通院となると結構大変かもしれません。

未熟児網膜症の検査ですが、いつもどおり、親は立ち会うことができません。結構、検査自体は赤ちゃんには負担が重く、泣き声が診察室外の通路までがんがん響き渡っていました。

仕方がないとはいえ、近くで大泣きしているのを聞くととてもつらいものがあります。
診察室には体を動かさないようにするためのベルト付きのベッドがあって間違いなく強制的に動けなくしてしなければいけないような検査のようです。

そんな検査結果ですが、先生のほうからとりあえず、未熟児網膜症については、安心しても大丈夫ですとの言葉をいただけました。未熟児網膜症の検査もかれこれ2ヶ月近く続いていましたが、今回でようやく終了ということになります。

ただ未熟児網膜症の影響でということはとりあえず避けましたが、今後のことはまだまだわからないことがあるようです。お医者さん特有の大丈夫というのがなかなかいえないせいもあるかと思いますが・・・・・今後、家で眼についての経過の注意点を言われました。

弱視や、斜視などです。これは正期産の子どもでも言えることですが、未熟児などにおいては眼への影響が結構あるようで、よく観察しておかしいと思えることがでてくれば診察をうけたほうがよいとの事でした。また現時点で気になる点としては片方の目を隠すと嫌がる癖があり、その点が今後弱視などでなにか影響出てくる可能性があるようです。

ただ今の時点ではまだまだ小さすぎるため、弱視などの検査ができないので注意していてくださいとのことでした。

まだまだ経過としては注意しておかなければいけないことがあるようです。


そんな1週間でしたが、成長の経過として、病院に入院しているときから、首はしっかりしてきているにまだしっかりと座らないかんじです。時間をかけて見守らないといけないのはいけないんですが、まだかまだか・・・と少し待ち遠しくもあります。

また来週は整形外科の診察を受けに行かなければいけません。とりあえず、足を閉じないように足と足の間にタオルを挟んでということは続けていますが、改善されていればいいんですが・・・・・

どういう結果になるか・・・・