恐怖の感染症 体も心もヘトヘトの1週間 NICU・GCUを退院後6週間 生後154日 修正77日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療

今週は先週からの風邪が悪化・・・・

一時39.5℃の熱が出てずっとグズグズの状態でした。咳き込みなどがなく呼吸のほうはそこまで悪くはなかったんですが、水分をあまり取らない状態が続いたため、かかりつけの病院からNICUで掛かっていた病院へ転送・・・・・救急で連れて行ったりとばたばたしていました。

熱は2,3日ほどでおさまり、重症化することなくほっとしているところです。
救急で掛かっても、血液検査をしてもらい特に異常は見当たらないとの事で、ただの流行の風邪ですねと・・・・そこから点滴をしてもらいましたが、翌日は外来で再度受診してくださいとのことでした。

救急で夜中に病院へと走ったのが2日連続で、結構体力的にヘトヘトです。

まぁ、重症化しなかった事と、咳き込んで呼吸困難になるようなことがなかったことはよかったことなのかもしれません。

熱が下がると今までなかなか眠ることができなくて多分眠かったんでしょうか？
熱が下がった日はほとんど寝ていたようです。

これにあわせて妻もダウンしてしまい私は仕事、家のことでばたばたした1週間でした。

健康でいるということがどれだけ幸せなことなのかということがこの子が生まれてからつくづく思い知らされます。人間って悲しいかなこういう状況に陥るまでなかなか目の前の幸せに気づけないんですよね・・・・

改めて自分の意識を反省しなければいけないと思える1週間でした。

小児整形外科外来検査 先天性股関節脱臼の検査 NICU・GCUを退院後5週間 生後147日 修正70日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



もう少しで、生後5ヶ月を迎えますが、今週も先週に引き続き、風邪のほうがよくなってません。熱は出てないんですが、鼻水や咳が出ています。NICU、GCU退院する時、酸素は持って帰らなくてよかったんですが、風邪などになると、やっぱり呼吸のほうが少ししんどそうで、心配になります。

ギャン泣きする時もそうですが、咳き込んだとき、顔色が悪くなるときがあって、その度にハラハラする感じで過ごしています。
酸素がなくてよかったんですが、風邪をひいてしまってから酸素があればと思うことがちょくちょくあります。しっかりと呼吸が安定するまでまだまだ時間はかかりそうです。

家庭での状況はベビーバスでの入浴を今週終了して、今は一緒に入っています。
また未熟児網膜症の経過観察は先週終わりましたが、視力や斜視はこれからも見続けなくてはなりません。そんな中、きょろきょろと辺りを見回したり、私たちの顔をじっと見つめている感じではちゃんと見えていると信じたいところです。


今週は小児整形での外来を受診してきました。
GCUを退院間際に先天性股関節脱臼が判明したんですが、まだまだ体重も3000gほどで小さすぎるため、そのまま治療という流れではなく、もう少し体が大きくなるまで一時退院という感じです。

その先天性股関節脱臼ですが、一応足を開く形で日々過ごしてきたんですが、結果は変わらずということで、入院が必要との事でした。またリーメンや装具では治療できないくらい関節が離れているようで、牽引しての治療となるようです。そのため病院で入院は先ですが、入院の予約手続きをしてきました。ただ入院できるのはまだまだ先のため、入院までにまた外来で受診する形となります。

目安としてですが、両足の股関節脱臼ということで、牽引治療の場合、入院期間は早くて3ヶ月と言われてしまいました。またかなりの長期戦になりそうですが、手術、メスを入れるということは最後の手段でとお願いしました。

また足を開くためにタオルを足の間に挟み、症状がよくなるようにと取り組んでいたんですが、先生からもうしなくてもいいですよと・・・・もうこの程度のことでは改善されないからと言われてしまいました。ただどちらでもいいということなんで、もしかしたらという望みで家のほうでは続ける方向で考えています。

また1ヶ月後に小児整形の外来が決定しました。それまではもしかしたらよくなることを願って・・・・
続けたいと思います。

覚悟はしていたものの、やっぱり・・・という気持ちで少し沈んでます。

未熟児網膜症の経過 退院後、初の眼科の外来検査 NICU・GCUを退院後4週間 生後140日 修正63日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



今週は終盤すこし風邪気味です・・・・・

2～3ヶ月は要注意と言われていましたが、やってしまいました・・・・
退院するときに、近くの小児科への紹介状を書いてもらっていたんで、近くの小児科で診察を受けてきました。少し風邪気味ぐらいなんですが、今後ひどくならないように早め、早めでの受診しました。

とりあえず感染症の検査をしていただいたんですが、要注意のRSウィルスではなく一安心ですが、呼吸のことを考えると、今後ひどくならないようにと思います。
風邪気味になってから、寝つきが悪く、寝てもすぐ起きるといった状態が続いていましたが、今回、処方された薬を飲ませてからはよく寝るようになってくれました。

薬が効いてるのかな？少し鼻が通るようになったような感じです。


また今週は未熟児網膜症の外来検診がありました。

先週は退院後検診をうけての翌週での眼科検査です。渋滞がなければだいたい30分くらいですが、日中は渋滞が多く片道1時間弱かかります。1週間ぶりですが毎週、通院となると結構大変かもしれません。

未熟児網膜症の検査ですが、いつもどおり、親は立ち会うことができません。結構、検査自体は赤ちゃんには負担が重く、泣き声が診察室外の通路までがんがん響き渡っていました。

仕方がないとはいえ、近くで大泣きしているのを聞くととてもつらいものがあります。
診察室には体を動かさないようにするためのベルト付きのベッドがあって間違いなく強制的に動けなくしてしなければいけないような検査のようです。

そんな検査結果ですが、先生のほうからとりあえず、未熟児網膜症については、安心しても大丈夫ですとの言葉をいただけました。未熟児網膜症の検査もかれこれ2ヶ月近く続いていましたが、今回でようやく終了ということになります。

ただ未熟児網膜症の影響でということはとりあえず避けましたが、今後のことはまだまだわからないことがあるようです。お医者さん特有の大丈夫というのがなかなかいえないせいもあるかと思いますが・・・・・今後、家で眼についての経過の注意点を言われました。

弱視や、斜視などです。これは正期産の子どもでも言えることですが、未熟児などにおいては眼への影響が結構あるようで、よく観察しておかしいと思えることがでてくれば診察をうけたほうがよいとの事でした。また現時点で気になる点としては片方の目を隠すと嫌がる癖があり、その点が今後弱視などでなにか影響出てくる可能性があるようです。

ただ今の時点ではまだまだ小さすぎるため、弱視などの検査ができないので注意していてくださいとのことでした。

まだまだ経過としては注意しておかなければいけないことがあるようです。


そんな1週間でしたが、成長の経過として、病院に入院しているときから、首はしっかりしてきているにまだしっかりと座らないかんじです。時間をかけて見守らないといけないのはいけないんですが、まだかまだか・・・と少し待ち遠しくもあります。

また来週は整形外科の診察を受けに行かなければいけません。とりあえず、足を閉じないように足と足の間にタオルを挟んでということは続けていますが、改善されていればいいんですが・・・・・

どういう結果になるか・・・・

退院後検診 退院後初めての外出 NICU・GCUを退院後3週間 生後133日 修正56日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



今週は退院後検診がありました。

今回は、NICU・GCUを退院してでの新生児科のほうの検診でした。ベビーカーにも初めて乗って今回の検診は初めての経験ばかりだったのではないかと思います。
病院へ向かう車の中での子どもは外の世界をじーっと見つめていて、目をきょろきょろと動かしていました。まだまだしっかりと見えているわけではないでしょうけれど、このこの目にはきっと初めてみる世界が新鮮なんですよね。
未熟児網膜症も、現段階では、治療が必要な状況ではなく、落ち着いているとの事ですが、まだ外来では経過をみていかないといけません。たぶん大丈夫とはいっていただけていますが、次の検診までは安心できなさそうです。

股関節脱臼についてですが、新生児科ではなく、小児整形なのでこれまた別の日に受診しないといけません。今回は眼科も小児整形もなく、新生児科のみでした。

病院について受診前まではベビーカーが乗り心地がよかったのかよく眠っていましたが、診察前になるとぐずぐず・・・タイミング悪いな～と思いつつ仕方ありませんよね。

体重は3710gとまた少し大きくなっていました。身長は49.8cmです。
生まれたときから考えるととても大きくなりました。数字だけでなく見た目も赤ちゃんらしくなったな～というのが正直なところです。外来で待っているとき、まわりの赤ちゃんはもう一回り大きいですが少し小さいとかは特に何も思わず、逆にここまで頑張ってきた子どもをとても誇りに思えます。

そんな誇りの思える子どもと、もう少し、日にちが経てばいろんなところに一緒にお出かけできたらなと考えていますが、感染症のことなどを考えると少し億劫になってしまうところもあります。

新生児科の検診では特に何も言われませんでした。生活は慣れてきましたか？など・・・・後、変わったことなどないですか？といった感じです。

問題ないという認識でいいのかな？

だめもとで新生児科の先生に先天性股関節脱臼のこと聞いたんですが、そっちは専門の小児整形のほうなので・・・ということで特に情報は得られませんでした。

そんな初検診でしたが、受診後NICU・GCUと行ってきました。

通いなれた病棟、少しの期間ですが通わなくなりましたがとても懐かしく感じました。病棟に入れない子どもたち、家族の待合の通路、記憶のなかでの残像がのこります。

病棟についてインターホンを鳴らしたら看護師さんが何人もきて頂いて、久しぶりの挨拶をしました。担当で持っていただいていた看護師さんに抱っこされるとすやすやと眠りだして気持ちよさそうでした・・・・覚えてるんかな？退院後の初検診は久しぶりの再会でとても楽しいひと時でした。

今週は、まだまだ生活のリズムが安定していません。

風邪などの感染症はとりあえず今のところかかっておらず、順調にきていますが、昼夜が完全に逆転してしまっている状態です・・・・・

昼間はよく寝ているらしいのですが、夜がちょこちょこ起きてはの繰り返しで若干寝不足気味です。

なんとか生活リズムをかえなくては・・・・

また来週は未熟児網膜症の外来診察があります。進行していないこと願います。

NICU・GCUを退院後2週間 要注意のチアノーゼ、モニターのない環境 生後126日 修正49日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



超低出生体重児として生まれてNICU・GCUを退院して2週間になりました。また出生後4ヶ月です。
今週は、市のほうからの保健師さんの訪問がありました。内容は経過はどうですかとの確認のような感じです。いまいち私自身が保健師さんの立ち位置が理解できていないのでまともな説明などはできませんが、母子手帳などにもどういう形で生まれた子供かという記録が残っていくんですね。


未熟児として生まれてきた子供たちは比較的、様々なリスクを抱えているため、そのフォローを行政が行っていくための確認や、フォローなどが訪問の主な目的のようです。


わが子は、今現段階でわかっていることは先天性股関節脱臼ということ以外はほぼ問題なく、低出生体重児として生まれてきた子供たちの中で統計的に高い慢性的な肺疾患などの診断も受けていません。またその他、未熟児や早産児としての特有の症状もクリアできている様子で、訪問していただいた保健師さんへは経過としての報告ぐらいでした。

少し心配な点もやっぱりあります。慢性的な肺疾患と診断されていませんが、肺のほうはまだ弱い部分もあります。呼吸が乱れた時などチアノーゼの症状は注意してみておかなければなりません。ですのであまりギャン泣き状態にならないように日々気をつけなければいけません。

病院にいるときは、酸素濃度が確認できるモニターがあるんでわかりやすいんですが、家にはないため、素人判断で判断しなければいけないということがとても心配です。

今週、保健師さんが来てくれたことで久しぶりの体重測定ができました。

体重は3500gと順調に大きくなっていました。身長も測って頂けて、49cmでした。


退院してから初めて、家族以外の人と触れ合いましたが、にこにことご機嫌だったようです。
わが子は、相当機嫌が悪いとき以外はだれにでも笑顔をふりまいて、人見知りなどまったくしません。入院していた時も担当の看護師さんならわかるんですが、担当以外でもにこにことしてみなさんにとても可愛がっていたように思います。


今週前半は先週と変わらず、まだ生活のリズムがあっていないため、夜中にずっと起きていたりとありましたが、後半少しずつ夜もしっかりと寝てくれるようになってきました。
たまたまなのかもしれませんが、このタイミングで生活のリズムをしっかり合わせてくれたらと期待しています。

先天性の股関節脱臼のほうは、日々足を閉じない形でタオルを足の間に挟むようにしていますが、経過のほうはまったくわかりません。改善されているのかどうなのか・・・・・
可能性は低いと言われていますが、改善されることを信じて続けるしかないです。


来週は、新生児科の退院後検診があります。もう2週間も経ったんですね、新たな問題が出てこないことを信じるしかありません。また退院後の初の外出です。これから色々なものを見て成長していってくれたらと願います。