色々な出来事先が起きた1週間、初の離乳食の味は？ 先天性股関節脱臼入院 16～22日目 NICU・GCUを退院後16週間 生後245日 修正168日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療　16日目～22日目 牽引治療


この間のレントゲンの結果がわかりました。
1回目は大腿骨の骨頭の位置はほとんど変わらずといわれ少し凹んでいましたが、２回目のレントゲンでは少し移動していたようです。経過としては悪くなく、このまま治療（牽引）を続けていくとの事でした。

ですが3回目のレントゲン結果も出たんですが、片足は順調に骨頭の位置は移動しているんですが、もう片方の骨頭が下がっていないとのことで、進展はなかったようです。片足が硬い？ようです。マッサージをすると良くなるということなんで起きているときはなるべくマッサージをしようと思います。

またレントゲン写真を見ながらの説明だったんですが、確かに位置はほんの少し・・・・移動しているような・・・・・

素人目にはなんとなくといった感じしかわかりませんが経過は悪くないとの事なんでとりあえず安心していいのかな？また今週もレントゲンを撮って確認していきますとの事です。

入院にも大分なれてきてくれたのか、抱っこができない状況でもぐずったりということが少なくなってきたように思います。ただ声がかなりのハスキーボイスになってしまっていて夜中に起きて泣いたりしているんだろうなぁと考えたりしているとそれがとても心苦しいです。

ですが機嫌のいい時もちゃんと増えていて今の環境が少しずつ当たり前と思っているのかもしれません。機嫌のいいときにみる笑顔を見ると親がめげていても仕方がないと思える元気をもらえます。文句言いたくてもいえないし、抵抗したくてもできない中、頑張っているんだよね。
そんな子供を見ていると子供に悲しい顔なんかみせれません。

また少し成長したな～と思えることがありました！久しぶりの身体測定！

体重は6350ｇ　身長は61.5ｃｍになっていました。
体重も増えて、身長も少し伸びて安心できました。

また牽引の治療中は手と頭しか動かせない為、手が器用になってきたように思います。物をちゃんと持てるようになってきたりと・・・・
ただほんらいでれば寝返りとかもできてきたりする月齢なんですが、24時間中20時間ぐらい身動き取れない状態のため寝返りしそうなんですが、できない？ような感じで仕方ないことなんですが、少し遅れてきた感じです。

また離乳食が始まったようです。ほとんど食べてくれませんが・・・・・
ミルクはよく飲んでくれるんですが、離乳食は見つめているだけで口は堅く閉ざし、食べる気配も一切ありません。食べ物って言うのが認識できていないような感じです。

口に一旦入れてみるもののべーと出してしまい、おかゆは一口だけ食べたようなんですが、それ以降はまったく嫌そうな顔をして口をあけてくれなかったようで、すぐにミルクを欲しがっていたようです。


ですが2日目、3日目と少しずつですが離乳食を食べる量も増えてきているようです。まぁあせらずにゆっくりでも成長してくれたらと思います。

先天性股関節脱臼16％が診断遅れという現実 入院という負担、無邪気に笑う子供と向き合う。 先天性股関節脱臼入院 8～15日目 NICU・GCUを退院後16週間 生後239日 修正162日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療　8日目～15日目 牽引治療



少し入院に慣れてきてくれたようです。

牽引するときも機嫌によりますが、泣くことがなくなってきました。一生懸命我慢して、頑張っているんだね。また小児病棟で外科の子が多く集まる病棟なので結構騒がしいんですが、お構いなしに熟睡してくれたりしています。

ただ夕方以降が機嫌が悪くなることが多く、私が病院に着くころは泣いていたり、寝ていたりと半分半分くらいの確立です。でも1週間前は抱っこを必死にせがむこともありましたが、この1週間はおもちゃであやしたら機嫌がもどってくれたりという状況が多かったように思います。

また、NICUの時に診て頂いていた看護師さんがお見舞いに来てくれていた日もあり、とても嬉しかったです。せっかくきていただいていたのにお会いできなくて残念でしたが、2時間ほど子供の相手をしてくれていたようです。

そんな子供のことを考えると、たくさんの人に愛されているなぁと親としてはとても嬉しい限りです。

状況ですが、牽引の重さは2.5kgから変わらずで1週間経ってレントゲンが1度されましたが、その時はあまり変わらず・・・・（状況が進んでいない）ということで少しショックを受けてしまいました。

先生的にはまぁ・・・・といった感じのようですが、進んでいないと聞くと不安になります。また1週間後にレントゲンということで明日あたりにも撮るんだと思うんですが、治療が進むことを願うばかりです。

また肺の低形成での不安要素であるチアノーゼも出ていないようで、NICUと同じ血中の酸素濃度を示すモニターを着けていただいているんですが、問題ない数値でずっと推移しているようです。

少し不安な要素が取れたように思います。

あと最近気づいたんですが、私が病院に行く時間帯、つまり夜間になるわけですが、看護師さんの人数がかなり減ってしまいます。妻が病院を離れると、看護師さんの詰め所前に子供はいつもお世話になるんですが、結構ばたばたしてなかなか詰め所前で看護師さんを見ることが少ないです。
夜は何人で回してるんだろう・・・・と少し心配です。

休日、家族でほぼ病院に入り浸っていて上の子供たちは病室に入れない為、病棟前で待機しているんですが、やっぱりすることがなく暇で仕方ないようです。かわいそうに思うんですが、一番下も頑張っているからということで我慢させてしまっていますが、何か楽しめるものを考えないといけません。なにかあるかなと思案中です。

そういえば、最近インターネットでニュースを見ている時に気になる記事があったんで載せておきます。今回、子供が治療している股関節脱臼に関する記事なんですが、昔から股関節脱臼はあったんですが、オムツなどの改善などで大分この病気にかかっている子は減っているようなんですが、

『患者が激減して慣れていない医師が増えたことで、乳児健診で見つかりにくくなり、診断の遅れにつながったとみられる。』

とあります。早期に発見され、うちの子もそうですが1歳までに治療できないと、かなり長引いたりと大変になるそうですが、現在は3歳超えてからわかる子も少なくなく、体制の整備が必要。という記事でした。

一応リンク貼っときます。　先天性股関節脱臼　１６％が診断遅れ


そう考えると、NICU・GCU退院する前に整形外科の先生にしっかりと診て貰えたのはとても運がよかったのかもしれません。というより運が良かったという風に考えています。
それも生まれた時の膝の形成が不十分ということからつながっているんですが、今考えれば不安な日々を過ごしたあの時が今適切な治療を受けれる機会をつくったんだと思うと、いろんな意味での出会いに感謝しなければという気持ちです。

入院してから初めて声を出して笑ってくれた子供 大切な家族のふれあい 先天性股関節脱臼入院 ～7日目 NICU・GCUを退院後16週間 生後232日 修正155日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療　3日目～7日目



牽引の為の重りは順調に増えていき2.5kgまで増えました。
3日目に1kg、4日目に1.5kg、5日目に2kgと増えて昨日から2.5kgになっています。

毎日、毎日泣いているせいで声はかすれ声になり、環境の変化、ストレスのせいかミルクもあまり飲めていない状態が続いています。

寝るのも泣き疲れるまで寝れないような感じで本当に心苦しいです。

唯一休憩の1時間はいつもと変わらない穏やかな時間を過ごせますが、牽引が始まるとまた大泣きの繰り返しです。

また未熟児として生まれ呼吸がまだ完全ではない可能性もあり、チアノーゼには看護師さんも大分気を張っていただいているようです。ですが今のところひどい状況にはなっていないようで少し安心できました。

夜は看護師さんの詰め所近くで見ていただいて、早急に対応できるようにしたいただけています。
仕事帰り、毎日様子を見に来ていますが、少しずつ環境に慣れてきているようにも思います。

休憩時間に抱っこをせがむのではなくおもちゃで遊んだりと少しですが変わりつつある部分もあり、早くなれてくれることを切に願います。

また入院用に購入したがらがらのおもちゃがお気に入りで、少し機嫌が悪くなってもこのおもちゃで乗り切ることができたりと日々、状況も変わりつつあるように思います。

週末は家族で病院に行き、上の子供たちには申し訳ないけれど、日中はほぼ病院で過ごしました。小児病棟は子供が入れない為、上の子供たちは病棟の前で待機、唯一の休憩時間、病院にお願いし、感染症のリスクもあり、本当は出さないほうがいいんですが家族といたほうがいいでしょうということで許可をもらい、病棟の前だけですが、上の子供たちと触れ合う機会をいただけました。そんな中入院して初めて声を出して笑ってくれて本当に涙が出そうになるくらい嬉しかったです。

これから短くて3ヶ月、この生活が続きます。

仕事帰り後、毎日終電まで付き添っていますが、気が張っているせいか疲れはでていませんが、体調にはきをつけないと・・・・感染症に罹ると病棟に入れなくなりますから。

子供も頑張ってるんで私も頑張らないと！

必死の抵抗の子供、何もできない親 先天性股関節脱臼入院 2日目 NICU・GCUを退院後16週間 生後226日 修正149日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療　2日目



昨日から入院し、仕事帰りに様子を見に行きました。

仕事終わり、妻から連絡がありずっと泣いている。少しでもそばにいてあげてと・・・・・

病院に着くと子供の泣き声が・・・・・看護師さんに聞くとやっぱり治療初日でなれない環境の中、足の自由も利かないことと違和感だと思いますと・・・・

足を包帯でぐるぐると巻かれていて重りで牽引されている子供、必死に抵抗しようともがいていますがどうすることもできず私の顔を見るなり泣きはエスカレート・・・・

私も必死に気を紛らわそうとしますが、全然だめでした。
今日は泣いてばかりでほとんど寝ていないようです。顔は涙の跡がはっきりと残っていました。

小児病棟なので、親の付き添いは希望すればできるのですが長期の入院になるので看護師さんからも無理はしない方がいいです。ということと、家にもこどもがいてるので泣く泣くといった感じです。

重りは徐々に重くして、牽引の力を強めていくようです。最終的に片足3kgずつ引っ張るところが第一段階のようですが、今日は初日なので500gの重り・・・・・

500gですがされど500ｇ・・・

まだ6kgの子が500gの力が加わるというのは結構な割合なんだと思います。
ほぼ1日牽引されており、抱っこしたりできるのは1日4回の休憩時間・・・・1回1時間の休憩の間しか自由は許されません。

泣いているのを見ているだけの親はとてもつらいです。

帰り終電までいましたが、小さな手で必死に私の指をつかみ泣いてくる子供をみて切なくなりました。早く慣れてくれることを祈りつつ・・・・・

帰り、病院までの定期を購入。願掛けではないですが、毎日通うことを決めて帰りました。

先天性股関節脱臼治療の為の入院 1日目 なれない環境 NICU・GCUを退院後16週間 生後225日 修正148日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



今日から入院しました。

人見知りせず、会う人会う人ににこにこと愛想を振りまいていました。以前に希望したとおり、手術は最終の選択肢という形で治療を始めます。

軽度の子、つまり亜脱臼（はずれかけ）であれば、リーメンビューゲルという装具を使用することで改善されることもあるようですが、うちの子供は完全脱臼でかなり重症のようです。

しかも両足・・・・・　片足の脱臼は症例として普通のようですが、両足は股関節脱臼の子供たちでも数％しかいないようです。

また基準となる位置がつかみにくい為、経験の豊富な先生でないとなかなか難しいようです。

それでも先生には治りますよ！と言っていただけるのでそのことを信じるしかありません。

治療は牽引での治療になります。牽引で足を引っ張り、正常な位置に収めるようですがいまいち理解できないことが多いです。

説明は一生懸命していただけるんですが、？？という感じです。

入院するので体重が量られました！6120gになっていました。

今日から入院しましたが、結局、整形の先生に急患が入り治療は明日からとなったようです。
せっかく帰ってきて４ヶ月ほど、また再度入院となるとかなり寂しいものがあります。

またにこにこしているこの顔から笑顔がなくなることを考えるととても悲しくなります。
子供によって違うようですが、治療に慣れる子はすぐに慣れていつもどおりの状態で過ごしてくれるようですが、慣れない子は慣れないようで退院するまで泣き続ける子もいるようです。

少しでも早く慣れてくれることを祈りつつ子供を病院に預け帰宅しました。

いろいろと大忙しの3月、入院までもう少し NICU・GCUを退院後15週間 生後224日 修正147日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



今週は保育園の卒園式！

我が家が通っている保育園は保護者同士がけっこう仲がいいんです。母親同士はお迎えなどで話することができる機会があり、仲がよくなる機会はあるので普通なのかもしれませんが、なんと父親同士も仲が良かったりします。

まわりの家庭でそういう話をするとかなりビックリされるんですが、通っている保育園では普通です。もちろん行事でよく見かける方しかお話できたりしませんが・・・・


ママ友ならぬパパ友です。

さすがにしらふでどっかで井戸端会議とはいきませんが酒を片手に父親同士で話し合ったりとなんとも楽しい保育園の保護者方です。

これから小学校という新しい生活を迎えるにあたって頼もしいですよね。

この環境には本当に感謝しています。またそういう機会を与えてくださる保育園に感謝です。


酒の席での話題は子供のことから・・・・いろいろですが・・・どこのパパさんも頑張っていますよ～！
とだけ・・・・何の話かわからなくなりましたが。

この卒園式での謝恩会で親父たちが集まっての余興コーナーに私も参加させていただいています。結果は楽しんでもらえたかな？？と期待しております。


この保育園にこの子も入れたらと願わんばかりです。


もう今週ですが・・・・水曜日に遂に入院です。

先天性股関節脱臼の治療の為の入院・・・・長引くことは覚悟しなければいけないのですが少し寂しいですね・・・・

ようやく上の子供たちにも話をすることができました。

予想通り泣き出してしまってそれを見るとまた私も切なくなってと・・・・あと少し仕事は早く帰るようにしてべったりしとこう！

先天性股関節脱臼の治療にむけての準備けれど・・・・ NICU・GCUを退院後14週間 生後217日 修正140日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療


ここ最近風もひかず順調です！

本当によく笑う子です。今のところ人見知りもせず、場所見知りもせずたくさんの方に囲まれてにこにこしています。

話しかけると、うれしそうに足をばたつかせて喜んだりととてもかわいい仕草が多くなってきました。といってもそのうちまたモンスター化するんでしょうけれど・・・・・

ですが、上の子達と違って生まれてからのしんどいことを考えると甘やかしてしまいそうな気もします。もちろん夜泣きがひどいときなんかは、ぐったりしますがなかなか冷静でいれるのが自分でも感心します。まぁ私よりも妻のほうが大変なんですが・・・・

また最近はおもちゃも少し上手に持つようになり、手遊びや口の中におもちゃを必死にもっていく姿がまたかわいらしいです。

よだれもすごく多くなってきたのもここ最近の成長でしょうか。


気になる先天性股関節脱臼の治療ですが、今週ついに病院から連絡がありました。
『来週から入院できますか？』と・・・・やっぱりいきなりでした・・・仕方ないですけれど・・・・
ですが来週は上の子の行事があり何としても家族全員で参加したかった為、1週間ずらしてもらいました。少し迷惑そうでしたが、事情を話したら快く受け入れてくださいました。

感謝です。


また上の子供たちにも説明しないと・・・・・なんて言おう・・・・

一番上のおねぇちゃんがすごい可愛がってるんできっと泣くんだろうなと思うと心苦しいです。

でも一生にかかわる問題ですから心を鬼にしなければ・・・・

入院生活、短くて3ヶ月といわれています。長いなぁ・・・・・ばたばたしてあっという間かな・・・・・

来週は少し気が沈む1週間になりそうです。