2014年7月12日土曜日

祝!退院 長かった4ヶ月 皆様への感謝 そしてお帰り! 先天性股関節脱臼入院 122~125日目 NICU・GCUを退院後29週間 生後347日 修正270日 

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 122日目~125日目 退院!



今週早々にMRIを受けました。結果、問題はなく何時でも退院OKですよ!とのことでした。

土曜日・日曜日はいろいろと忙しくなりそうなんで、金曜日の夕方に退院させていただくことになりました。ごはんも食べさせてもらって、お風呂も入れさせてもらって当日は帰ったら何もしなくても問題ないように・・・・最後のお風呂、看護師さんにももうばっちりですね!と太鼓判を押されるぐらいスムーズにできました。

退院日、看護師さんがたにえっ!もう退院ですか?と言われました。もうって・・・・・4ヶ月経ってるし・・・・

まぁ、退院許可でてからは早かったですが・・・・

少し寂しいですよね・・・・本当にかなりお世話になりましたから。また外来での診察はこれからもまだまだ続くんで遊びに来させていただきます!


また先に退院していたお友達も退院の時に駆けつけてくださってとてもかけがえのない出会いをさせてもらえたんだなぁとしみじみと思います。

看護師さんも集まっていただいて、また私たちが病院にいていいない時にとても可愛がってくれていた、科の違う先生もきてくださいました。

看護師さんから全然担当違うでしょ!とつっこみいれられていましたが、みなさんと一緒に記念撮影。ほんとうにこの子はたくさんの方に可愛がってもらえて幸せ物です。

これからしっかりと私たちがみなさんに負けない愛情をしっかりと注いでいかなければいけないと改めて自覚しているところです。

妻は、退院の時やっぱり色々な感情が入り乱れて泣いてしまって、それを見た看護師さんになだめられていました。

先生方、看護師様この4ヶ月、本当にお世話になりました。


帰りの道中、車から外を見る子供の視線がきょろきょろと不安げな表情になったりと、慣れない場所へと帰ってきて泣いたり、上の子供たちが家に帰ってきてまたビックリして泣いたりと、少し大変でしたが最後は疲れ果ててぐっすりと寝てくれました。




長い間本当に頑張ったね。お疲れ様・・・・・お帰り・・・また家族一緒だよ!


2014年7月7日月曜日

来週MRI、結果がよければ退院?!目標の1歳前に何とかなりそう! 先天性股関節脱臼入院 115~121日目 NICU・GCUを退院後28週間 生後343日 修正266日 

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 115日目~121日目 装具・リーメンビューゲル



先週、同じ病室のお友達が、アデノウイルスに感染していることがわかり、病室での集団隔離されていましたが、アデノウイルスの感染は今回はなかったようで、一時的に集団隔離された後、個室に移ることはありませんでした。

なので病院での泊り込みは何とか避けることができました。

今週からお風呂の練習が始まりました。妻が最初レクチャーを受けて、私は1日だけ仕事に都合をつけることができたので平日に一度レクチャーを受けましたが、ややこしい・・・・

リーメンビューゲルの着脱が結構ややこしく、またマジックテープで止めるためリーメンビューゲルのあちこちに付き捲ってパニックを起こしたらちょっと危険です。

病院での入浴をみるのは初めてだったんですが、とても気持ちよさそうにシャワーを浴びていました。お風呂が大好きなようでニコニコしていました。
こっちはかなり汗だくでしたが・・・・・・

ただ、冷静にできるようにしっかりとリーメンビューゲル・装具の着脱を覚えないと家に帰れないんで頑張って覚えないと。

装具をつけてから、体重が量れていなかったんですが、久しぶりに今週、計ってもらえました。
装具と・リーメンビューゲル込みで7.8kgです。装具とリーメンビューゲルで850g位らしいのでだいたい7kgというところでしょうか。あまり増えていなかったようです。

また乳幼痔ろうの方ですが長ければ1年くらい膿を出さなければいけないといわれていたんですが、今はもうすっきりときれいになっています。絞るにしてもどこ??みたいな勢いで赤くなることもなくきれいになっていました。

ただお尻を見られるのがかなり敏感になって痛いことされると思うんでしょうね・・・お尻のほうをもぞもぞするとギャン泣きしてしまいます。

今週、以前にこちらで同じ病気で入院していた家族と妻がお会いすることがあったようです。
いつの間にか連絡取り合う関係になってるところがすごいです・・・父親はこういうの奥手な方が多いと思うんですが・・・(私の偏見かもしれません)私は奥手なんで尊敬してしまいます。

同じ病気だからこそ、困ることがわかるんでしょうね・・・装具をつけているとなかなか普通の服を着せることが難しく、便利な服や靴下までいただいたようです。何もできなかったので申し訳ないです。

ですが、少し先輩の方と相談できるというのは妻にとってもとても心強いことだと思うんで、また出会いに感謝ですね。

またそんな中で、両脚の股関節脱臼はかなり治療が難しいようで、以前も記載しましたが基準となる位置がわからないようです。そのため、先生のスキルに頼らざるを得ない状況のようです。
先生の読みがしっかりと的中していること願います。

来週MRIをするようです。その結果が問題なければいつでも退院していいよとのことでした。
いよいよ退院・・・・・長かった4ヶ月・・・・たくさんの出会いもありましたし、子供にとても愛情を注いでくれた看護師さんに感謝です。

2014年6月30日月曜日

退院間近!でもまたアデノウイルス・・・・ そんなこんなの1年間を振り返って 先天性股関節脱臼入院 108~114日目 NICU・GCUを退院後27週間 生後336日 修正259日 

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 108日目~114日目 装具・リーメンビューゲル



装具を着けて1週間が経ちました。

装具との摩擦でジュクジュクになってしまっていた皮膚もすっかり乾燥して治りつつあります。病院側が処方してくれている薬もよく効いているのかもしれません。

お気に入りの装具用につくった椅子に座っているととてもにこにこしてご機嫌さんです。
一時ひどかった人見知りも最近は機嫌よく遊べることのほうが多いせいか誰にでもにこにこと愛想を振りまいています。それを見たかたが『かわいい~』といってくれると親としてはやっぱり親ばかが出てしまいそうで気をつけなければと意識しているところです。

また1週間は装具で固定していなければいけない為、お風呂にずっと入れていなかったんですが、今週の検査で、まだ不安定な部分もあるけれどお風呂の許可が出ました。

大分、汗臭くなってしまってるんでしっかりと洗ってもらえたらいいね。

ですが、お風呂の入れ方をしっかりと覚えないと退院できないんで親としてはまた脱臼してしまわないかと不安な部分もありますが、看護師さん付き添いで何回も練習していただいてOKということで不安がなくなるまで、しっかりと練習していきたいと思います。

もちろん私は仕事の為、週末ぐらいしか入浴の練習ができないんで妻メインで覚えてもらうことになりますが、こういうプレッシャーに妻は弱いからな~と少し心配です。

そんな入院生活ですが、またもアデノウイルスが・・・・

うちの子供ではないんですが同じ部屋の子がなってしまい、アデノウイルスに感染している可能性もある為、来週前半まで部屋内から出ることができなくなってしまいました。またアデノウイルスに感染してしまうと退院延びてしまうかな~と少し嬉しいような、残念なような・・・・

約4ヶ月入院しているとよその課の先生もうちの子供を可愛がってくれたりととても心が温かくなることばかりです。この病棟ともさよならすると考えると少し寂しい気がしますね。

また子のブログを綴り始めて1年が経ちました。
ここ最近ペースが乱れてしまっていますが、しっかりと節目までは更新しますのでお付き合いただけたらと思います。

妻の緊急入院から始まり、NICU・GCU退院間際に股関節脱臼の判明。
そして一時退院してから今回の入院と長い1年でも短い1年が経ちました。
このブログも約10万のアクセスがあり、1年通して少し似ている境遇の方に見ていただけていると感じています。100万人のうちの約10パーセント、皆さんがいろいろなことで不安を抱えられている中で、少しだけ先輩として情報の発信ができればと思い始めたブログですが、少しでもお役にたててるかな~と思っております。

本当に不安ばかりの1年前・・・・・でも今は皆さんに沢山の心を頂き、力を貸していただき少しづつですが、不安もなくなっていき、今は笑顔になれる日のほうが多いです。

親として、少しは成長できたかな?子供はこんなに頑張ってきたよと自分に言い聞かせ親としてしっかりと成長したいと考えています。

2014年6月23日月曜日

もう少しで1歳・・・・退院の文字が見えてきた! 先天性股関節脱臼入院 101~107日目 NICU・GCUを退院後26週間 生後329日 修正252日 

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 101日目~107日目 牽引治療



装具に変わってから、椅子に座ることができるようになりました。足は180度に開いているんで、特製の椅子です。その椅子に座っている時は、にこにこご機嫌です。

そりゃ3ヶ月間ほぼ寝たきりで、足は引っ張られているは・・・・という状態だったんで開放感があるんだと思います。

看護師さんにも椅子に座ってからますます可愛くなりましたね♪とお世辞かもしれませんが嬉しいお言葉をいただき、親ばかになりかけている最中です。


ただいいことばかりではないのがまたつらいところで、案の定、装具をつけてから装具の部分が多少すれるんだと思うんですが、皮膚が赤くなってただれているところもあり、当然のことながら、痛がっています。

薬をぬって、我慢するしかないんですがなんせ赤ちゃんなんでどうしようもないです。
じゅくじゅくの状態から脱出できればいいんですが・・・・・

病院から一応、医療品?で摩擦がおきにくい?布切れみたいなのをくれてしばらく様子見です。
少しでも良くなってくれたらいいんですが・・・・

また今週は先生が頻繁にエコーで確認しているようですが、特に問題はないだろうということで、しっかりと整復されているみたいです。ただ、股関節が腫れたりするようなことが出てくれば、一旦装具を外してまたやり直しになる可能性もあるようです。

ただ問題ないだろうといってもらえてるんできっと大丈夫なはずです。

またなんと退院の言葉が聞けました。
再来週にMRIをとって問題なければ、お風呂の練習をしてOKであれば退院できるようです。
いよいよ現実として近づいてきたように思います。ただ1才の誕生日は間に合うかはちょっと微妙なのかもしれません。仕方ないですが、しっかりと治療が完了することのほうが大事ですから・・・・

看護師さんも冗談かもしれませんが、もし1歳の誕生日をここで迎えることがあればその時は責任もって、盛大にお誕生日のお祝いしましょうと・・・・少しそっちも期待してしまいます。

まぁ家に帰れることが一番ですが。


離乳食も中期に変わりましたが、特に問題なく食べてくれています。果物が大好きなようで、果物はパクパク食べてくれます。また出してくれているものも全部食べれることが増えてきたこの頃でとてもほほえましいです。

後もう少し・・・・後もう少し頑張ろう!




2014年6月16日月曜日

整復された?ちょっと不便な装具生活へと突入! 先天性股関節脱臼入院 94~100日目 NICU・GCUを退院後26週間 生後322日 修正245日 

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 94日目~100日目 牽引治療



今週ようやく新たな展開がありました。

牽引治療が終了となりました!よくわかりませんが、エコーでの検査結果がよかった?はまった?
きっと正常な位置に骨頭がおさまってくれたようです。

これからしばらく固定しなければならないようで、お風呂なども2週間は禁止と言われてしまい、不安要素としては、汗かくのにあせもにならないかという不安もありますが、ようやく最終段階へと変わりました。

装具をつけているんで足は開きっぱなしで抱っこが少ししづらいんですが、装具自体には慣れるまでまた時間がかかるかも・・・・と不安もありましたが、普段と変わらずといった様子です。

ただトラブルもありましたが・・・・・

どうも最初に出来上がってきた装具が身体に接触している部分が痛かったようで、修正してもらってからはという状況です。

・・・・・・・結構、装具は高かったのに・・・・クオリティの低さに少しがっかりです。
さすがに文句まではいいませんが、しっかりしたものを作成して欲しかった。

ちなみに装具(ギブスみたいなやつです)とリーメンビューゲルで10万円は超えています。
保険の適用?で申請すれば戻ってくるらしいんですがお金は用意しないといけないんで不便なものです。戻ってくるんであれば、最初からそっちに請求できたらいいのに・・・・と行政への要望などもありますが・・・・・・

まぁ、仕方ないですかね・・・・

またオムツ換えがめちゃくちゃ大変です。股関節を動かさないようにしなければいけないんでオムツ換えも装具をつけた状態でおこなわなければいけません。手が大きい私の場合かなり指先のテクニックが必要なんですが、なんせ不器用なんで一苦労です。

もう一つの問題、乳幼痔ろうは、まだ赤みが残っている状態ですが少しましになったかな?しっかりと清潔を保てるように心がけたいと思います。今は病院なんで看護師さんも診てくれるんで安心ですが、家に帰ってからひどくならないように心がけなければ。


また離乳食も、中期へと変わり始めています。

ここ最近の離乳食の食べっぷりですが、少しなれてきたのかパクパク食べてくれるようになってきてくれているのでとても嬉しく思います。

体重もしっかりと増えて、7592g ⇒プラス137gです。
生まれた時の事を考えると約8倍の体重になってるんですね・・・・生まれた時は肉もあまりついていなく、細々とした身体でしたが、今はしっかりとお肉もついて、顔がパンパンです。

もうすぐで1才、たった1年ですが、かなりの貴重な体験、感情を味わいました。


生まれてきてくれてありがとう・・・・



2014年6月9日月曜日

長い入院生活4ヶ月目、新たな問題が・・・・・ 1歳の誕生日までには 先天性股関節脱臼入院 87~93日目 NICU・GCUを退院後26週間 生後315日 修正238日 

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 87日目~93日目 牽引治療



個室隔離解除になりました。

どうも新たにアデノウイルスに感染したわけではなさそうで、前回のアデノウイルスが便に排出される期間が長く、その中でたまたま陽性反応が出たような感じです。

個室隔離はもういいかなぁ・・・・・

病院での食生活にちょっと疲れ気味です。外食ばかりだとどうも胃が疲れるというか・・・・
若いころはこんな感じではなかったんですが、歳のせいでしょうか。

単身赴任されてるお父さん方の大変さもよくわかりますが、その前に家庭を支えてくださっているお母さん方に敬服します。食事は大事ですね・・・・

そんな1週間でしたが、股関節脱臼のほうの治療の進捗状況ですが、あまり変わらず・・・・片足がまだはまっていないようでした。

ただ少しずつ骨頭の位置が目標のほうへ移動しているようでこのまま、1週間様子見ましょうとの事でした。とりあえず、今の開排牽引から水平に戻らなくてよかったと一安心です。

あとうれしいことに先生の経験上、このままでいけるだろうとのことでまず治療の段階が戻ることはないだろうといっていただけました。この3ヶ月、子供が頑張ったことが報われそうです。

ただ新たな問題も発生・・・・・

肛門付近にできものができていて赤くただれているような感じでした。
おしりをふくのも少し嫌がる感じでなんだろうと・・・・・

小児科の先生が診察してくれたようなんですが、『乳児痔ろう』という病気のようです。
いわゆる痔らしいです・・・・




・・・・・




・・・・・



生まれて1年足らずの人生でとことんくるなぁという感想です。
看護師さんも『この1年、頑張ってるのにかわいそう・・・・』と言われました。


ただ私たちの子供では初めてだったんですが、よくあることらしく膿を出して清潔にしていれば治るようなんでとりあえずはまぁ一安心ですが・・・・ただ完全に治るのが長ければ2歳ぐらいまでかかるらしく、股関節脱臼の治療と、おしり・・・・どっちが早く治るかなぁと想いふけってます。



成長ですが、7455gとしっかりと大きくなっていました。前回は空腹時ということもあって少し体重が落ちてたんですが、今回はプラス140gという結果でした。

入院して、もう4ヶ月になりました。1歳の誕生日までに家に帰れることを願います。

2014年6月2日月曜日

またも隔離生活・・・・しつこいアデノウイルスにいらいら。また現実を受け止めなければいけない言葉 先天性股関節脱臼入院 80~86日目 NICU・GCUを退院後25週間 生後308日 修正231日 

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 80日目~86日目 牽引治療



実はようやく開放された個室隔離だったんですが、開放された日の3日後、便の色がおかしいということで検査に出され、見事に陽性反応・・・・・

アデノウイルス自体、完全に排出されるには長ければ1ヶ月以上かかるという情報もあるんでそのせいだと思うんですが・・・・・ただ病院としては陽性反応が出てしまった以上、隔離せざるをえないということでまたまた私も病院でお世話になることになりました。

また2週間弱くらい病院からの出勤です。

同じ病室のかたも部屋単位で3日ほど隔離されなければならず同じ病室だったかたに申し訳ないなぁという思いです。

ただ子供のほうは熱や、嘔吐、機嫌が悪いといったことはなく、便が少し柔らかいなというぐらいなんで一安心です。

また今週から股関節脱臼で入院してきたお友達がいるんですが、2歳の子のようです。
わたしは、まだ面識がないんですが、妻のほうは少し話ができたりしているようです。



やっぱり2歳になって気づくということがあるんだなぁと感じつつ、一緒に頑張ろうねという気持ちです。以前に 先天性股関節脱臼の16%は診断遅れ という記事があったので紹介させていただきましたが、現実、股関節脱臼に対してスキルのある先生は本当に少ないようです。

治療は早いほうが良いと今診て頂いている先生も言われていてできるなら適正な時期に子の症状がみつかり、適切に治療できるようになることを願います。


治療の進行ですが、相変らず片足がまだはまっていないようで、来週エコーの診察でだめだった場合、開排牽引から前の水平牽引の段階に戻してやり直すようです・・・・前の段階に戻して改善が見られなかったら手術に切り替えましょうといわれました。


牽引ではもう無理ということなんでしょうか。手術は、最悪のパターンでとお願いしていたのに・・・・
まだ時間がかかるんであればかかるでもいいんでメスはいれてほしくないというのが希望です。


先生に治るといわれてこの3ヶ月頑張ってきたけれどだめなこともあるのかなぁと少し弱気になりそうです。来週・・・・・嫌なことばかり考えてしまいます。


体重は7315g少し減ってしまいましたが、理由はかなりの空腹時間帯だったということで気にしないようにします。

2014年5月26日月曜日

隔離生活の中、片足の整復完了?退院までもう一分張り 先天性股関節脱臼入院 73~79日目 NICU・GCUを退院後24週間 生後301日 修正224日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 73日目~79日目 牽引治療



ようやく週末にアデノウイルスから開放され個室隔離が解除されました。が・・・・

院内感染がまた発生していてもといた部屋に戻れなくなりました。隣の部屋なだけでつくりも同じなのに落ち着かない感じです。元いた場所が長かったせいなのかもしれませんが。

看護師さんも隔離の状況だと仕事増えるわでばたばたと忙しそうです。

夜間の泊り込みは1日を除いて比較的子供も良く眠ってくれていたほうですが、その1日がほとんど寝ることができず仕事に行っってきました。日中、お昼を食べたあとがかなり危険でしたが、なんとか無事乗り越えれたという感じです。外食生活からもようやく開放され、久しぶりの家での食事を満喫しています。

今回病院に住み着いておもったことですが、院内感染ってテレビなどでたまに報道されていますが、実際当事者になると大変なのはよくわかります。まだ外科病棟でアデノウイルスという状況なんで冷静に見れていますが、呼吸器系などが弱かったりした場合はもっと大事なんだろうなと思う次第です。どれだけ予防してもなぜか・・・という状況で病院側としては大変なんだろうな~と思います。

今週からまた新しい股関節脱臼の子供ちゃんが入院するようです。

この間、あとから入院した子が1ヶ月ほどで退院してしまったんで次の子よりかは先に退院できたらいいなと思うんですが、両足の股関節脱臼は治療する側も経験がないと難しいようです。

もともとあかちゃんが歩き始めるまでに股関節の骨が出来上がっていくようで、大人であれば見えるはずの軟骨?骨?がまだできていない為、片足の脱臼のこの場合は脱臼していない足を基準に合わせていくことができるんですが両足の場合、正解の位置がはっきりとわからないようです。

そのため、医師のスキルにかかる部分が大半を占めるようです。

先週、片足がはまっているかもという診断ですが触診の結果、整復されているだろうとのことで残すはもう片方の足の整復待ちになりました。

こう・・・劇的なシーンを想像していたんですが、『知らないうちにはまっていた。』という状況です。
ですが入院する前は全然開かなかった足がべたーと水平に開くようになったのは目で見てもわかりますし、今になって股関節脱臼の子の足が開きにくいというのがよくわかります。

もう一踏ん張りですね。

退院後もリーメンビューゲルと装具をつけての生活になりますがまた家族みんなでの生活が見えてきたように思います。

そういえばここ最近、離乳食をしっかりと食べてくれるようにも変化してきました。苦手なものももちろんありますが、初めのころ口を横に結んでいっさい開こうとしなかったんですが今ではあ~んと大きな口をあけてくれるようにも変化してきました。

そのおかげか体重もしっかりと増えて7325gとなっていました。

2014年5月19日月曜日

一歩前進!けれどエコーの検査ができないハプニングが発生した個室隔離  先天性股関節脱臼入院 66~72日目 NICU・GCUを退院後23週間 生後294日 修正217日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 66日目~72日目 牽引治療



今週も引き続き個室隔離状態のため、病院での寝泊りが続いています。

外食にも飽きてきて何を食べようか毎日悩んでいます。病院の近くに定食屋さんがあれば色々と選べたのかもしれませんが、近くにあるのはコンビニ、ファストフード、ファミレスぐらいしかなく正直お金もかかりますし、苦痛になってきています。

唯一の息抜きは牽引治療の休憩時間の為に来る看護師さんとの会話ぐらいでしょうか。
この1週間、病院にいりびたっているんで看護師さんとの会話がかなり気を紛らしてくれます。私も心の看護を受けてしまっているんでしょうか・・・・

子供の治療のほうですが、個室に隔離されてから検査のためのエコーの機械が通らないというハプニングがあり、ほとんど変化なくといった状況だったんですが、今週のレントゲンを撮影したんですが、片足がかなりいい位置に収まっており、もしかしたら片方の足は正常な位置に戻っているかもと?と嬉しい言葉を頂きました。

本当に悪いことの後にはいいことがあるもんですね。ただエコーの機械が個室に入らない為、確定はできないようです。ただももう片方の足がまだ骨頭の位置が正常な位置に比べ後ろのほうにあるようで、今週はおしりのほうにタオルをあてて骨頭を前に出すべく、調整するようになりました。

また先週はばたばたとごたついた為測定できなかった体重なんですが、レントゲンの撮影の際に体重も量ってくれていたようです。

体重は7130g・・・・90g前回より減ってしまっていました。アデノウイルスのせいなんでしょうか・・・食欲もやっぱり少し落ちているのと、便が柔らかくちょこちょこ出てるようなんでその影響なのかもしれません。

また今週、装具屋さんが訪問され、子供に合う装具を作ることになりました。リーメンビューゲルとプロテクターみたいな装具の2つをつくるようです。

装具屋さんが訪問しにきたということはいよいよ先が見えてきたのかな?と少し期待してしまっています。もうなんだかんだで3ヶ月ですからね。

というか入院期間は仕方ないにしても、アデノウイルスはまだ治らないのか?という心境です。
まだ便の色も、においも、柔らかさもアデノウイルスが出続けている感じで、検査の『 け 』もいまだいわれない状況です。

少し体力的にもへばってきた父親です。アデノウイルス早く治れ~!




2014年5月12日月曜日

感染経路不明院内感染 集団感染防止の為の隔離 先天性股関節脱臼入院 58~65日目 NICU・GCUを退院後22週間 生後287日 修正210日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 58日目~65日目 牽引治療



病院にいながら感染症に感染しました・・・・・

熱はないんですが、寝つきが悪かったり、普段より機嫌悪いな~、便も少し柔らかいなと思っていた矢先にミルクを戻してしまい、その後に出た便を押収され検査されました。

アデノウイルスでした。

病院で感染症にかかるとは・・・・何が原因かは特定できないんですが、私の可能性もありますし・・・他の新しく入院されてきたお友達からの感染の可能性もありますし・・・・

現に何人かの子供たちが隔離てしまいました。

そんな今週は序盤から個室での隔離にされてしまいました。
個室は個室でいいところもあるんですが、個室になると夜間が心配になります。ただでさえ看護師さんが少なくなる上に、個室で隔離されてしまうんで通路につながるドアは閉めっぱなしになってしまい、もちろんナースコールなんて子供は押せませんから定期的に見回りに来てただいても、途中泣いていても気づけないこともあるだろうということで、妻との話し合いの結果家にも子供がいるんで私が病院に泊まりこむことになりました。

またこのアデノウイルスはちょっとしつこいみたいで、症状が出なくても1ヶ月ほどは微量ではあるけれどウイルスが出続けるようで、個室隔離解除の条件が検査で一定の数値以上だと陽性の反応が出るらしいんですが、その陽性の反応が出なければ個室隔離解除となるようです。


短ければ10日くらい長ければ2週間以上陽性反応が出ることもあるようです。

そんな状況の為、私も病院でしばらくお世話になっております。

シャワーはあるんですが、お風呂は無、食事も私の分はあたりまえですが出ないんでここ数日は毎食外食です。最初は楽しい外食も味も飽きるし、1人で食べても・・・・という感じです。

ファストフード系ばかりなんでこっちが体調崩しそうな気配です。

また病院でのお泊りも夜中に牽引の休憩時間があり、看護師さんが出入りするんで間抜けな顔を見せるわけにもいかず、気が張ってしまうんですが結果、間抜けな寝顔をさらしていると思いますが・・・・ぐっすり眠れていない?状況です。


アデノウイルスに効く薬もない為、ウイルスが体外に出ることを待たなければいけないんですが、早くこの環境から開放されたいと願うばかりです。

長期で入院するといろいろありますね。まだ唯一熱が出ていないことが救いです。

はやく良くなりますように。

2014年5月5日月曜日

入院3ヶ月目を目前にし、第2段階への挑戦と1ヶ月ほどで治療が完了する場合もある 先天性股関節脱臼入院 51~57日目 NICU・GCUを退院後21週間 生後280日 修正203日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 51日目~57日目 牽引治療



先週、お友達になった子供とご家族が退院されました。約2週間という期間ですがとても有意義な時間を過ごすことができたように思います。いつも1~2週間の入院をしては退院しての繰り返しのようで、また次の入院も決まっているようです。

ですがこことは違う病院での入院のようで、次会う時はいつになるかわかりません。

もちろん母親同士はしっかりと連絡先の交換しているんで家に訪問したりとかというかんじになるんだと思いますが・・・・

長期で入院していると入院した当初にいた子供ちゃんたちはほとんど退院してしまって少し寂しく感じます。前も書いたかも・・・・いいことなんですけどね・・・


治療の進行状況ですが・・・・


やっと次の段階に進みました!今までは垂直に牽引していたんですが、今度は横に牽引することになりました。この第2段階なんですが早い子はすんなりと終わることもあるらしいんですが、うちの子供は横にも筋肉が硬いようで多分1ヶ月はかかるだろうといわれてしまいました・・・・

まぁ、一歩前進しているんでOKと考えたいと思います。

ただ、状況によってはもう一度垂直牽引に戻る場合もあるようでその辺りを念押しされたような感じです。診てもらっている先生なんですが、結構、期待させるようなことを言うんで単純な私なんかは一喜一憂してしまい、期待していた結果でないとかなりの凹み具合になります。

今回はそのこともあってか念押しされてしまったんでしょうか・・・・・

牽引の仕方が変わり、また慣れるまで時間がかかるのではないかと危惧していたんですが今回は初日はなかなか寝れなかったようで、仕事終わりに行くとかなりご機嫌斜めでしたが2日目には慣れて普段と変わらない状況なってくれたんで安心できました。

また先々週撮り損ねたMRIですが座薬などを使っても寝ず・・・・点滴に切り替えようと準備しだしたところでようやく眠りに着きMRIの撮影ができました。

結果はあんまり詳しくは聞けていないんですが、まぁ問題ないようで・・・・・手術はしなくても大丈夫だろうと・・・・・というか普通は入院する前に撮影するはずが、2ヶ月目でようやく撮影できたのは仕方がないにしても・・・・・今から手術なんかになるとこの2ヶ月が意味をなさないのでは?と突っ込みたくなりましたがここは何とかこらえました。

あと2ヶ月くらいかかるのかなぁと考えているこのごろです。

また同じ股関節脱臼の治療で入院しているお友達が1人いるんですが、なんと入院して1ヶ月で正常な位置にはまったようです・・・・すんなりいく子はすんなりいくと看護師さんみなさんおっしゃっていましたが、本当なんですね・・・・・・1ヶ月で正常にはまるとは・・・・もうこっちは3ヶ月目に突入するのも目の前なんですが・・・・・うらやましい・・・・・
そのお友達ですが、今週からリーメンを装着、退院ももう少しのようです。

体重は7225gと大きくあがりました!


2014年4月28日月曜日

新しいお友達、愛されている子供はとても輝き、見た目ではない強さを感じる。 先天性股関節脱臼入院 44~50日目 NICU・GCUを退院後20週間 生後273日 修正196日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 44日目~50日目 牽引治療




進行状況で言えば、まだ第一段階の垂直牽引のままです。

先生いわく、大分、骨頭の位置も下がってきており後もう少し!といったところのようです。
そのもう少しは本当にmmなんですがなかなかそのほんの数mmがなかなか動かないようです。

間接が硬く開かなかった股関節・・・・ですが最近妙に開くようになったと眼で見ていてもわかるぐらい開くようになりました。休憩のときにしか抱っこしたりできないんですが、今までは抱っこしていても股関節が開かない為、抱っこした時のフィット感がなかったんですが、今ではしっかりと私の胴体にフィットするくらい足が開くようになりました。

文章で説明するのがむずかしいんですが、すいません・・・・・

入院生活では今週から入院してきたお友達、保護者の方ととても仲良くなりました。
入院している理由は全然別の症状なんで病気のこととかは詳しくは聞いたりできませんが、懸命に子供と接しているお父さん、お母さんに共感できるものがあり、またこちらのことも気にかけていただける素敵なご家族です。


そのお友達は、もう何回も入退院を繰り返して大変なはずなのにとても明るく前向きな考え方がとても印象深いです。(そうせざるをえない状況・・・・)とはおしゃってましたが・・・・ですがこの1週間という短い時間の中でたくさんいろんなお話を聞かせていただいたり、励ましの言葉をいただいたり、また子供に精一杯接しているその家族はとてもきらきらと輝いているように思います。

きっとここの子供ちゃん、お友達はとても幸せだろうな~と思えてとても心があったかくなります。
私もしっかりと子供と向き合っていかないと!と思える出会いでした。

今週の成長ですが

離乳食・・・・・あんまり進まずです。お気に入りのフルーツ系はパクパク鳥の雛みたいに口をあけるんですがそれ以外は硬く閉じて開こうとしません。おかゆは少し食べてくれるようになりましたが・・・
作っていただいている調理師の皆さますいません。しっかりと食べてくれるように頑張ります。

体重ですが7120gとちゃんと増えていました。




2014年4月21日月曜日

今週は?治療の経過を支える安心できる病棟のチームワーク 先天性股関節脱臼入院 37~43日目 NICU・GCUを退院後19週間 生後267日 修正190日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 37日目~43日目 牽引治療


レントゲンの結果、先週と変わらず・・・・・

前進なしのようです。どうも片足の伸び(骨頭の移動)が悪いようで、今週から片足のみ3.0kgへと変わりました。また慣れない重さに機嫌が悪くなるのではないかとひやひやしていたんですが、気にならない様子でいつもどおり遊んでました。

離乳食はまた食べれるものが増えてきて、にんじんや豆腐、かぼちゃなどはよく食べてくれます。
ですが肉系、魚系は口にはいれるもののべーと出してしまいます。

まぁ少しずつですが食べてくれるようになってきてるのはいいことです。

今週も体重測定してもらったんですが今週は参考になるかどうか・・・・

服とオムツ込みで7090gでした。多分7000gくらい?といったところでしょうか。

いつも休日は家族みんなで病院へと繰り出します。弁当もって午前中から午後まで。私は休日は22:00くらいまで病院にいりびたっています。そんな長時間、病院にいるとやっぱり看護師さんと仲良くなったりします。またうちが入院している病棟は男性の看護師さんも数名いて、世代も近い?

少し若いですが、けっこう話題があったりと楽しい時間を過ごさせていただいています。
子供が大変なのに親が楽しむのはどうかと思うんですが・・・・

ですが看護師さんという方を知るということは信用にもつながりますし、色々とリサーチさせていただいていますが、時折、病棟の看護師さん同士のねた話など聞けた時は盛り上がります。
気が強いという偏見を持っていましたがやっぱり人それぞれ当然ですが個性があっていいチームだと思える病棟です。そんないい病棟にお世話になっていると考えるととても安心できます。

先週、撮ることができなかったMRIですが来週、再度チャレンジすることが決定しました。
今度は睡眠剤も使用してでもとるみたいな・・・・なるべくなら避けて欲しいところですが仕方ありません。頑張って寝かせるように努力しないと。

うまくMRI撮れますように。



2014年4月14日月曜日

MRIの撮影失敗!難しい子供のMRI、次回再チャレンジ。 先天性股関節脱臼入院 30~36日目 NICU・GCUを退院後18週間 生後259日 修正182日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 30日目~36日目 牽引治療


1ヶ月の入院生活を過ぎて思うことですが、子供が入院しているのは外科病棟なんですが元気な子供は本当に元気です。その元気さが病棟をにぎやかにしてくれているんですが、ほとんどの子供たちは入院期間が10日ぐらいで仲良くなったとたんに退院していってしまいます。

退院はその子供たちにとっても嬉しくて、家族にも嬉しいことなんですが残された側は少し寂しさを感じる時もあります。入院が長いことを願う意味ではないんですが早く見送られる側になりたいなぁという気持ちもあります。ですがそれとは逆に看護師さん方とも私たちはたくさんお話をさせていただく機会があり退院する時にどういう心境になるのかということも興味深いです。

今週、本来は入院する前に撮るはずのMRIを行う予定だったんですが、撮れずという結果でした。
理由は寝てくれなかったということです。


・・・・・


MRIを撮影するのに寝かし付けなければいけなかったんですが、いつも寝る時間に寝ず・・・・
ということで延期になりました。


大丈夫なんかな?と考えてしまいますが仕方ないです。
いつもと違う感じを感じ取ったのかもしれませんね。寝かそう、寝かそうとしているのがわかってしまったのかなと思います。


先週寝返りしてから、牽引の休憩中に寝返りをたくさんするようになりました。
まだ不器用な感じですが、小さな身体を大きく動かして一生懸命寝返りしてます。たまに元に戻れすイライラする時もあったりとこの1ヶ月でも大分成長したなぁと感じています。

また牽引されて仰向けの状態で1日のほとんどを過ごしているせいか後頭部の髪の毛が薄くなってきてるんですが、その範囲が広がっているように思います。

離乳食も、食べてくれるようになってきました。なかなか完食とまでいく日はあまりありませんが、お気に入りの離乳食が出た場合は完食する時もでてきました。

体重もまた増えていて6750gとなっていました。1日のほとんどがベッドで固定されて体重測定は唯一、現状では一番わかりやすい成長の目安です。



2014年4月7日月曜日

食べない離乳食、そんな中からお気に入りを発見! 先天性股関節脱臼入院 23~29日目 NICU・GCUを退院後17週間 生後252日 修正175日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 23日目~29日目 牽引治療


片足は順調に骨頭の位置が順調に下がってきている(移動している)ようなんですが、もう片方の足の間接がかたいようです。間接がかたいと時間がかかるようです。
レントゲンは1週間に1回は確実に撮っていて経過を見ていく形で先もまだまだ長いとわかっているんですがレントゲンの結果に一喜一憂しているかんじです。

もう少し冷静にならないといけないんですが進展がないといわれると凹んでしまいます。

早いものでもう入院してから1ヶ月経ちます。病院での子供の状況はほとんどベッドに固定されていて成長しているのかよくわからない感じだったんですが、私が面会している最中になんと寝返りを!
1回しかしてくれなくてビデオ撮り損ねてしまいました・・・

・・・・・脱臼しているのに寝返り・・・・・大丈夫なのかと少し不安になりましたが、今の時点では別に問題ないとの事でした。ただ装具をつけるようになると寝返りは禁止だとかどうとかで・・・・まだ先の話なんですが。

またこの入院している最中に離乳食のトレーニングが始まり、今日で2週間近く経ちますがほとんど食べてくれません。まぁミルクはゴクゴク飲んでるんで栄養うんぬんは大丈夫だとは思うんですが、ほとんど口をあけてくれません。

唯一、りんごをすりおろしたものは気に入ったみたいで口をあけてくれるんですがそれ以外は受け付けませんという表情です。

まだ病院で離乳食を準備してくれているんで客観的に見れますが、これが母親が作ったものなんかだったら多分イライラしたりするんだろうなぁと思います。

正直、うちの妻も食べなかったら食べなかったで・・・という感じなんですが自分が作っていたら悲しくなるそうです。

今、離乳食を食べてくれなくて悩んでる母親のみなさん、うちの子もぜんっぜん!食べてくれませんから大丈夫ですよ!解決策が私にはわからないんで励ましにもならないと思いますが・・・・

とりあえず頑張りましょう!

来週はMRIを撮ることになりました。進展?と思ったんですがどうやら違うようで、本来入院する前に撮らないといけなかったんですがMRIが予約で一杯で無理だったそうです。

というかもう1ヶ月経ってますけど?

MRIの結果で手術をしないといけないとかがわかるようで間接の間に邪魔なものがないかどうか確認するようです。レントゲンでは写らないものもあるようで本来はMRIを撮ってから治療するんですが確認できないまま治療が進んでいるようです。

MRIの結果で手術が必要になった場合この1ヶ月は無駄だったということなんでしょうか。
介在物が存在しませんように・・・・・

そんな1ヶ月ですが体重は6655gとまたしっかり増えていました。

2014年3月31日月曜日

色々な出来事先が起きた1週間、初の離乳食の味は? 先天性股関節脱臼入院 16~22日目 NICU・GCUを退院後16週間 生後245日 修正168日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 16日目~22日目 牽引治療


この間のレントゲンの結果がわかりました。
1回目は大腿骨の骨頭の位置はほとんど変わらずといわれ少し凹んでいましたが、2回目のレントゲンでは少し移動していたようです。経過としては悪くなく、このまま治療(牽引)を続けていくとの事でした。

ですが3回目のレントゲン結果も出たんですが、片足は順調に骨頭の位置は移動しているんですが、もう片方の骨頭が下がっていないとのことで、進展はなかったようです。片足が硬い?ようです。マッサージをすると良くなるということなんで起きているときはなるべくマッサージをしようと思います。

またレントゲン写真を見ながらの説明だったんですが、確かに位置はほんの少し・・・・移動しているような・・・・・

素人目にはなんとなくといった感じしかわかりませんが経過は悪くないとの事なんでとりあえず安心していいのかな?また今週もレントゲンを撮って確認していきますとの事です。

入院にも大分なれてきてくれたのか、抱っこができない状況でもぐずったりということが少なくなってきたように思います。ただ声がかなりのハスキーボイスになってしまっていて夜中に起きて泣いたりしているんだろうなぁと考えたりしているとそれがとても心苦しいです。

ですが機嫌のいい時もちゃんと増えていて今の環境が少しずつ当たり前と思っているのかもしれません。機嫌のいいときにみる笑顔を見ると親がめげていても仕方がないと思える元気をもらえます。文句言いたくてもいえないし、抵抗したくてもできない中、頑張っているんだよね。
そんな子供を見ていると子供に悲しい顔なんかみせれません。

また少し成長したな~と思えることがありました!久しぶりの身体測定!

体重は6350g 身長は61.5cmになっていました。
体重も増えて、身長も少し伸びて安心できました。

また牽引の治療中は手と頭しか動かせない為、手が器用になってきたように思います。物をちゃんと持てるようになってきたりと・・・・
ただほんらいでれば寝返りとかもできてきたりする月齢なんですが、24時間中20時間ぐらい身動き取れない状態のため寝返りしそうなんですが、できない?ような感じで仕方ないことなんですが、少し遅れてきた感じです。

また離乳食が始まったようです。ほとんど食べてくれませんが・・・・・
ミルクはよく飲んでくれるんですが、離乳食は見つめているだけで口は堅く閉ざし、食べる気配も一切ありません。食べ物って言うのが認識できていないような感じです。

口に一旦入れてみるもののべーと出してしまい、おかゆは一口だけ食べたようなんですが、それ以降はまったく嫌そうな顔をして口をあけてくれなかったようで、すぐにミルクを欲しがっていたようです。


ですが2日目、3日目と少しずつですが離乳食を食べる量も増えてきているようです。まぁあせらずにゆっくりでも成長してくれたらと思います。


2014年3月24日月曜日

先天性股関節脱臼16%が診断遅れという現実 入院という負担、無邪気に笑う子供と向き合う。 先天性股関節脱臼入院 8~15日目 NICU・GCUを退院後16週間 生後239日 修正162日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 8日目~15日目 牽引治療



少し入院に慣れてきてくれたようです。

牽引するときも機嫌によりますが、泣くことがなくなってきました。一生懸命我慢して、頑張っているんだね。また小児病棟で外科の子が多く集まる病棟なので結構騒がしいんですが、お構いなしに熟睡してくれたりしています。

ただ夕方以降が機嫌が悪くなることが多く、私が病院に着くころは泣いていたり、寝ていたりと半分半分くらいの確立です。でも1週間前は抱っこを必死にせがむこともありましたが、この1週間はおもちゃであやしたら機嫌がもどってくれたりという状況が多かったように思います。

また、NICUの時に診て頂いていた看護師さんがお見舞いに来てくれていた日もあり、とても嬉しかったです。せっかくきていただいていたのにお会いできなくて残念でしたが、2時間ほど子供の相手をしてくれていたようです。

そんな子供のことを考えると、たくさんの人に愛されているなぁと親としてはとても嬉しい限りです。

状況ですが、牽引の重さは2.5kgから変わらずで1週間経ってレントゲンが1度されましたが、その時はあまり変わらず・・・・(状況が進んでいない)ということで少しショックを受けてしまいました。

先生的にはまぁ・・・・といった感じのようですが、進んでいないと聞くと不安になります。また1週間後にレントゲンということで明日あたりにも撮るんだと思うんですが、治療が進むことを願うばかりです。

また肺の低形成での不安要素であるチアノーゼも出ていないようで、NICUと同じ血中の酸素濃度を示すモニターを着けていただいているんですが、問題ない数値でずっと推移しているようです。

少し不安な要素が取れたように思います。

あと最近気づいたんですが、私が病院に行く時間帯、つまり夜間になるわけですが、看護師さんの人数がかなり減ってしまいます。妻が病院を離れると、看護師さんの詰め所前に子供はいつもお世話になるんですが、結構ばたばたしてなかなか詰め所前で看護師さんを見ることが少ないです。
夜は何人で回してるんだろう・・・・と少し心配です。

休日、家族でほぼ病院に入り浸っていて上の子供たちは病室に入れない為、病棟前で待機しているんですが、やっぱりすることがなく暇で仕方ないようです。かわいそうに思うんですが、一番下も頑張っているからということで我慢させてしまっていますが、何か楽しめるものを考えないといけません。なにかあるかなと思案中です。

そういえば、最近インターネットでニュースを見ている時に気になる記事があったんで載せておきます。今回、子供が治療している股関節脱臼に関する記事なんですが、昔から股関節脱臼はあったんですが、オムツなどの改善などで大分この病気にかかっている子は減っているようなんですが、

『患者が激減して慣れていない医師が増えたことで、乳児健診で見つかりにくくなり、診断の遅れにつながったとみられる。』

とあります。早期に発見され、うちの子もそうですが1歳までに治療できないと、かなり長引いたりと大変になるそうですが、現在は3歳超えてからわかる子も少なくなく、体制の整備が必要。という記事でした。

一応リンク貼っときます。 先天性股関節脱臼 16%が診断遅れ


そう考えると、NICU・GCU退院する前に整形外科の先生にしっかりと診て貰えたのはとても運がよかったのかもしれません。というより運が良かったという風に考えています。
それも生まれた時の膝の形成が不十分ということからつながっているんですが、今考えれば不安な日々を過ごしたあの時が今適切な治療を受けれる機会をつくったんだと思うと、いろんな意味での出会いに感謝しなければという気持ちです。



2014年3月17日月曜日

入院してから初めて声を出して笑ってくれた子供 大切な家族のふれあい 先天性股関節脱臼入院 ~7日目 NICU・GCUを退院後16週間 生後232日 修正155日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 3日目~7日目



牽引の為の重りは順調に増えていき2.5kgまで増えました。
3日目に1kg、4日目に1.5kg、5日目に2kgと増えて昨日から2.5kgになっています。

毎日、毎日泣いているせいで声はかすれ声になり、環境の変化、ストレスのせいかミルクもあまり飲めていない状態が続いています。

寝るのも泣き疲れるまで寝れないような感じで本当に心苦しいです。

唯一休憩の1時間はいつもと変わらない穏やかな時間を過ごせますが、牽引が始まるとまた大泣きの繰り返しです。

また未熟児として生まれ呼吸がまだ完全ではない可能性もあり、チアノーゼには看護師さんも大分気を張っていただいているようです。ですが今のところひどい状況にはなっていないようで少し安心できました。

夜は看護師さんの詰め所近くで見ていただいて、早急に対応できるようにしたいただけています。
仕事帰り、毎日様子を見に来ていますが、少しずつ環境に慣れてきているようにも思います。

休憩時間に抱っこをせがむのではなくおもちゃで遊んだりと少しですが変わりつつある部分もあり、早くなれてくれることを切に願います。

また入院用に購入したがらがらのおもちゃがお気に入りで、少し機嫌が悪くなってもこのおもちゃで乗り切ることができたりと日々、状況も変わりつつあるように思います。

週末は家族で病院に行き、上の子供たちには申し訳ないけれど、日中はほぼ病院で過ごしました。小児病棟は子供が入れない為、上の子供たちは病棟の前で待機、唯一の休憩時間、病院にお願いし、感染症のリスクもあり、本当は出さないほうがいいんですが家族といたほうがいいでしょうということで許可をもらい、病棟の前だけですが、上の子供たちと触れ合う機会をいただけました。そんな中入院して初めて声を出して笑ってくれて本当に涙が出そうになるくらい嬉しかったです。

これから短くて3ヶ月、この生活が続きます。

仕事帰り後、毎日終電まで付き添っていますが、気が張っているせいか疲れはでていませんが、体調にはきをつけないと・・・・感染症に罹ると病棟に入れなくなりますから。

子供も頑張ってるんで私も頑張らないと!


2014年3月13日木曜日

必死の抵抗の子供、何もできない親 先天性股関節脱臼入院 2日目 NICU・GCUを退院後16週間 生後226日 修正149日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 2日目



昨日から入院し、仕事帰りに様子を見に行きました。

仕事終わり、妻から連絡がありずっと泣いている。少しでもそばにいてあげてと・・・・・

病院に着くと子供の泣き声が・・・・・看護師さんに聞くとやっぱり治療初日でなれない環境の中、足の自由も利かないことと違和感だと思いますと・・・・

足を包帯でぐるぐると巻かれていて重りで牽引されている子供、必死に抵抗しようともがいていますがどうすることもできず私の顔を見るなり泣きはエスカレート・・・・

私も必死に気を紛らわそうとしますが、全然だめでした。
今日は泣いてばかりでほとんど寝ていないようです。顔は涙の跡がはっきりと残っていました。

小児病棟なので、親の付き添いは希望すればできるのですが長期の入院になるので看護師さんからも無理はしない方がいいです。ということと、家にもこどもがいてるので泣く泣くといった感じです。

重りは徐々に重くして、牽引の力を強めていくようです。最終的に片足3kgずつ引っ張るところが第一段階のようですが、今日は初日なので500gの重り・・・・・

500gですがされど500g・・・

まだ6kgの子が500gの力が加わるというのは結構な割合なんだと思います。
ほぼ1日牽引されており、抱っこしたりできるのは1日4回の休憩時間・・・・1回1時間の休憩の間しか自由は許されません。

泣いているのを見ているだけの親はとてもつらいです。

帰り終電までいましたが、小さな手で必死に私の指をつかみ泣いてくる子供をみて切なくなりました。早く慣れてくれることを祈りつつ・・・・・

帰り、病院までの定期を購入。願掛けではないですが、毎日通うことを決めて帰りました。

2014年3月12日水曜日

先天性股関節脱臼治療の為の入院 1日目 なれない環境 NICU・GCUを退院後16週間 生後225日 修正148日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



今日から入院しました。

人見知りせず、会う人会う人ににこにこと愛想を振りまいていました。以前に希望したとおり、手術は最終の選択肢という形で治療を始めます。

軽度の子、つまり亜脱臼(はずれかけ)であれば、リーメンビューゲルという装具を使用することで改善されることもあるようですが、うちの子供は完全脱臼でかなり重症のようです。

しかも両足・・・・・ 片足の脱臼は症例として普通のようですが、両足は股関節脱臼の子供たちでも数%しかいないようです。

また基準となる位置がつかみにくい為、経験の豊富な先生でないとなかなか難しいようです。

それでも先生には治りますよ!と言っていただけるのでそのことを信じるしかありません。

治療は牽引での治療になります。牽引で足を引っ張り、正常な位置に収めるようですがいまいち理解できないことが多いです。

説明は一生懸命していただけるんですが、??という感じです。

入院するので体重が量られました!6120gになっていました。

今日から入院しましたが、結局、整形の先生に急患が入り治療は明日からとなったようです。
せっかく帰ってきて4ヶ月ほど、また再度入院となるとかなり寂しいものがあります。

またにこにこしているこの顔から笑顔がなくなることを考えるととても悲しくなります。
子供によって違うようですが、治療に慣れる子はすぐに慣れていつもどおりの状態で過ごしてくれるようですが、慣れない子は慣れないようで退院するまで泣き続ける子もいるようです。

少しでも早く慣れてくれることを祈りつつ子供を病院に預け帰宅しました。

2014年3月10日月曜日

いろいろと大忙しの3月、入院までもう少し NICU・GCUを退院後15週間 生後224日 修正147日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



今週は保育園の卒園式!

我が家が通っている保育園は保護者同士がけっこう仲がいいんです。母親同士はお迎えなどで話することができる機会があり、仲がよくなる機会はあるので普通なのかもしれませんが、なんと父親同士も仲が良かったりします。

まわりの家庭でそういう話をするとかなりビックリされるんですが、通っている保育園では普通です。もちろん行事でよく見かける方しかお話できたりしませんが・・・・


ママ友ならぬパパ友です。

さすがにしらふでどっかで井戸端会議とはいきませんが酒を片手に父親同士で話し合ったりとなんとも楽しい保育園の保護者方です。

これから小学校という新しい生活を迎えるにあたって頼もしいですよね。

この環境には本当に感謝しています。またそういう機会を与えてくださる保育園に感謝です。


酒の席での話題は子供のことから・・・・いろいろですが・・・どこのパパさんも頑張っていますよ~!
とだけ・・・・何の話かわからなくなりましたが。

この卒園式での謝恩会で親父たちが集まっての余興コーナーに私も参加させていただいています。結果は楽しんでもらえたかな??と期待しております。


この保育園にこの子も入れたらと願わんばかりです。


もう今週ですが・・・・水曜日に遂に入院です。

先天性股関節脱臼の治療の為の入院・・・・長引くことは覚悟しなければいけないのですが少し寂しいですね・・・・

ようやく上の子供たちにも話をすることができました。

予想通り泣き出してしまってそれを見るとまた私も切なくなってと・・・・あと少し仕事は早く帰るようにしてべったりしとこう!


2014年3月3日月曜日

先天性股関節脱臼の治療にむけての準備けれど・・・・ NICU・GCUを退院後14週間 生後217日 修正140日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療


ここ最近風もひかず順調です!

本当によく笑う子です。今のところ人見知りもせず、場所見知りもせずたくさんの方に囲まれてにこにこしています。

話しかけると、うれしそうに足をばたつかせて喜んだりととてもかわいい仕草が多くなってきました。といってもそのうちまたモンスター化するんでしょうけれど・・・・・

ですが、上の子達と違って生まれてからのしんどいことを考えると甘やかしてしまいそうな気もします。もちろん夜泣きがひどいときなんかは、ぐったりしますがなかなか冷静でいれるのが自分でも感心します。まぁ私よりも妻のほうが大変なんですが・・・・

また最近はおもちゃも少し上手に持つようになり、手遊びや口の中におもちゃを必死にもっていく姿がまたかわいらしいです。

よだれもすごく多くなってきたのもここ最近の成長でしょうか。


気になる先天性股関節脱臼の治療ですが、今週ついに病院から連絡がありました。
『来週から入院できますか?』と・・・・やっぱりいきなりでした・・・仕方ないですけれど・・・・
ですが来週は上の子の行事があり何としても家族全員で参加したかった為、1週間ずらしてもらいました。少し迷惑そうでしたが、事情を話したら快く受け入れてくださいました。

感謝です。


また上の子供たちにも説明しないと・・・・・なんて言おう・・・・

一番上のおねぇちゃんがすごい可愛がってるんできっと泣くんだろうなと思うと心苦しいです。

でも一生にかかわる問題ですから心を鬼にしなければ・・・・

入院生活、短くて3ヶ月といわれています。長いなぁ・・・・・ばたばたしてあっという間かな・・・・・

来週は少し気が沈む1週間になりそうです。


2014年2月24日月曜日

臍ヘルニア治った!いつの間に?? NICU・GCUを退院後13週間 生後210日 修正133日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療


そういえば・・・・

最近あたりまえ過ぎて気にしていなかったことで知らないうちに改善されていた事がありました。
臍ヘルニア(さいヘルニア)です。

・・・・・

知らないうちに出てないんですよね。特に何もしていなかったんですがお医者さんの言うように、お腹の筋肉がついてきて自然と治ったんですね。

この子で初めての体験だったんで『治る』、『大丈夫です。』といわれていたものの少し不安な気持ちは当初はあったんですが、いつもの生活で出べそがあるのが当たり前になってきた頃にふと治ってるというのが・・・・治ってよかったのはよかったんですが、出べそがまた少し愛くるしい感じもあったんで少し寂しい気も・・・・・

正直、臍ヘルニアのことがあまり印象がなく、気づいたら治ってました。

また、今週はまた予防接種でシナジスを接種しにいってきました。
病院に着いて先生の顔みるまではニコニコ愛想を振りまいていましたが、先生みて、注射された瞬間ギャン泣きでした。かわいそうですけれど、仕方ないですよね。
とりあえず今シーズンはこのシナジスでRSウイルスを予防できているのかもしれませんが、来シーズンはもう無料で受けれる条件ではないので少し不安です。

もうすぐで入院のはずだけれど、いまだ連絡来ず・・・・大丈夫かな?

人見知りも場所見知りもまだあまりしないんでこのままの状態で股関節脱臼の治療のための入院ができたらと思います。人見知りとかしてしまうと、また入院生活も大変になるでしょうし、病院といっても大泣きされると少し心配です。

これから迎える長い入院生活、少しでも嫌な思いしないで済むようにと願うばかりです。

それにしてもいつ連絡来るのか・・・・

2014年2月17日月曜日

久しぶりの体重測定&身長測定 驚きの結果が!  NICU・GCUを退院後12週間 生後203日 修正126日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療


今週もまた少し成長を感じることがありました。

足を上げたり、一生懸命お話をしようとしたりとここ2週間の成長が著しいです。股関節が脱臼していてもしっかりと足を上げたりというのがすごいビックリですが、できるもんなんですね。
他にも、指をしゃぶったり、眠たかったら目をこするようになったり。

もうすぐで先天性股関節脱臼の治療のため入院するはずなんで、入院した時用のおもちゃを今週は購入しにいきました。

基本的な治療は牽引で骨をはめる?いまいち理解できていませんがほぼ身動きが取れない状態らしいです。腕は動かすことができるようなんで、寝ながら遊べるジムを購入しました。

早速あけて遊ばせてみたんですが・・・・・5分くらいしか持ちませんでした・・・・
こんな状態で、入院中にぐずったらどうしたらいいんでしょう・・・・・

少し不安な気持ちです。また大泣きすると顔色が悪くなるのも少し心配です。

不安なことをずっと考えていても仕方ないんですが、今週は久しぶりに体重測定ができる機会がありました。行政から来る保険師さんです。


今週は先週からのインフルエンザでの休養で嬉しい場面に立ち会えました!

久しぶりの体重測定でとても嬉しいことが!

なんと体重が5740g、身長が61cmと修正4ヶ月での発育曲線の下のほうですがギリギリ入り込みました!

確かに最近は、大分重たくなったな~と感じることがありましたがもう5700gもあるんですね。
順調に身体は大きくなってくれているようです。

2014年2月10日月曜日

子供の感染症予防は徹底!親は大丈夫?ちゃんと予防できていますか?  NICU・GCUを退院後11週間 生後196日 修正119日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療


うつ伏せ寝にすると頭を持ち上げるようになってきました。首も少ししっかりしてきた感じです。

入院中から首がしっかりしてきましたねといわれていましたがそこからはあまり成長は見られずといった感じだったんですが頭を持ち上げる仕草が出てきたって事はそれなりにしっかりしているんでしょうね。

また身体をそったりとと今までしていなかった事をしたりと少し変化のあった先週でした。
おもちゃをしっかりもてるようになって、力が強くなってきたようにも思いますし、おもちゃも口に入れるようになったりしてそろそろ歯固めが必要なのかな~と思うこのごろです。

ただ最近ですが、夜泣きが少しひどくなってきました。なかなか寝てくれなかったり、短時間で起きたりと親としては少し疲れ気味です。

そんな疲れがたたったのか週後半から私がインフルエンザにかかってしまい、週末は寝たきりの状態でした。もちろん子供にうつらないようにと私自身が隔離されていましたがインフルエンザってしんどいですね・・・・・インフルエンザにかかった記憶があまりなく、もしかしたら初めてかもしれません。こんなしんどいのが子供にうつったら本当に大変ですね。

予防という予防は特にしていなかったんで反省せねばと思うこのごろです。

みなさんも体調にはお気をつけください。特に小さな子供さんがおられるご家庭は要注意ですね!

2014年2月3日月曜日

先天性股関節脱臼の治療は?あと1月ほどで入院?  NICU・GCUを退院後10週間 生後189日 修正112日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療


最近はよくいろんなものを目で追うようになってきました。
ぐずぐずの時なんかも、テレビをつけると一時的にぐずぐずがとまり、ジーっとテレビをみてご機嫌になってくれます。

しっかりと目が見えてきているんですね。入院中、退院後も最後の最後まで気になっていた目のことですが経過は順調なのかな~と考えています。

まだまだ経過は斜視など、正期産で生まれた子供たちにも起こりえるリスクは全然あるんで考えすぎても仕方がないのは仕方ないんですが・・・・

また寝かし付けしなくても疲れたらコトンと眠ってくれるんでとても助かります。
人見知りも全然なく、だれでもいいようなかんじで愛想よくしてるので、出会う人出会う人によくk淡いがられています。まだ人見知りとかする時期じゃないんかな?

それとも長い入院生活で培った知恵なんでしょうか・・・・・
またよだれがたくさん出てくるようになってきたのも変化の一つでしょうか、修正月齢でいったらまだ4ヶ月なんで、まだ離乳食は先にとは考えています。

いたって順調なこのごろですが、感染症にも気をつけないといけませんよね。
家族の手洗いうがいは、徹底的に慣行してますが、要注意です。

そういえば股関節脱臼のほうの連絡がそろそろあるんではないかと思っているんですが連絡はなくてずっと待ち状態です。
1歳までには治療するといってたんで逆算して入院期間が3,4ヶ月と言われているんで・・・・あと1ヶ月もしたらという感じなんでしょうか。入院前までには何か思い出作りしたいなと思います。
あと上の子供たちには何の説明もしてあげれていないんで、入院とか聞いたらどういう反応すのかが、少し心配です。

2014年1月27日月曜日

RSウイルスに対する高額な予防接種、社会に感謝 社会保障の重要性  NICU・GCUを退院後9週間 生後182日 修正105日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療


未熟児で生まれてからNICUとGCUとで病院に4ヶ月、また呼吸器官がまだまだ弱いということもあり外の世界に連れ出すのが億劫でしたが最近は、体調が問題なさそうであれば外に出るようにしています。外の刺激に触れて色々と感じてくれたらなと思ってます。

今週は修正でようやく100日越えたのでお食い初めをしました。
主役の本人はまったく理解できていませんが、親としては色々とありすぎて何もないのに心が熱くなるのを感じてしまいます。

こんな調子だと、これから成長していく上で、涙をこらえれるのか正直、自信がありませんね。
上の子供たち2人のときは、ただお祝いするという、嬉しい気持ちしかありませんでしたが、生まれたときからしんどい思いをしている子に対しては、ただただ生きてくれていてありがとうという感謝しかありません。

正期産で生まれた100日ぐらいの子よりかは少し顔つきはスリムで、しっかりしたように見える修正100日、写真を撮ってもらってお宮参りして、今週は少しばたばたしましたが、充実感があります。

今週も体調のほうは比較的安定していて、予防接種をしっかりと受けることができたのでよかったです。

そういえば、私自身知識不足だったんですが、RSウイルスに対応した、シナジスという予防接種があるようでこれは一定の条件があるようなんですが、早期産の子供ちゃんたちや、心疾患があるなどいろいろですが特殊なワクチンがあるようです。

とても高価な予防接種のようで、一回3万から体重によって変わるようですが8万くらいするようです。

RSウイルスは生後二歳までに80%の子供が一度はかかるといわれる呼吸器感染症で細気管支炎や肺炎を起こします。今そういう状況になったら大変なことになるのは容易に想像できます。
多くは鼻かぜ程度ですんでいるこのRSウイルス・・・・常児でも10%程度は、入院加療を必要とすることもあるようで、なかなか注意が必要なようです。

RSウイルス感染症には、有効な治療薬がないため『かからないように予防する』ことが大切ということのようです。

子供に掛かる医療費は、乳幼児医療などでほとんどまかなえる、今の日本の社会保障制度はまったくダメっていうばかりではないんだなと思える出来事でした。

正直、NICUGCUともろもろの金額もすごい額でしたが、それもまかなってもらっています。
少し感謝しなければいけませんね。

そして子供のほうですが、最近はまた表情などふえて、また『バイバイ』もなんとなくできるようになってきてますます可愛く思えるこのごろです。

2014年1月20日月曜日

発育曲線圏外の状況、未熟児の初めての定期健診 3~4ヶ月検診  NICU・GCUを退院後9週間 生後175日 修正98日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療


今週は行政の行う4ヶ月の定期検診がありました。

私は仕事の為に立ち会うことができませんでしたが、身長も体重もしっかりと増えているようで安心しましたが早期産ということもありまだまだ同じ月齢の子どもたちと比べるととても小さいようです。

こういうときの母親の心境としてはどうなんでしょうか、私は妻が周りの子どもたちと比較してまたいろんなことを思い出し沈んでしまうのではないかと少し懸念していたところもありまたが妻はとても冷静に話し、妻はゆっくりでも成長してくれたらいいとキッパリ言っていたのでいらない心配のようでした。

本当に、ゆっくりでも成長してくれたら私も正直、何も思うことはありません。
今は、少しずつですが大きくなり、まだまだ発育曲線も遠い位置にいていますが、この子の未来を信じることができ、より親としてたくましくなれたように思います。

少しくらい成長が遅くても、いろんな意味で子供を信じることができれば、多少のことがあっても前を向けるのは子の子に教えてもらったように思います。信じることができないと不安になったりと心が安定しないですよね。


今週もとくに風邪などひくこともなく無事過ごせました。
来週は、生後の日数とししては遅いんですが、修正が100日を迎えるんでお食い初めをしようかと考えています。また次の週は写真撮影とお宮参りとばたばたとしそうなんで何とか体調をキープできるようにしていきたいと思います。


2014年1月13日月曜日

超低出生体重児、仕草がいろいろと増えてきて順調に成長してくれてると実感! NICU・GCUを退院後8週間 生後168日 修正91日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



先週の目やにですが、マッサージの甲斐あって出てこなくなりました。マッサージをサボった次の日は目やにがでてしまうんでしばらくの継続は必要かなといった感じです。

この1週間でまた新しい仕草がでてきてとてもかわいらしく思います。よく笑うようになり、上の兄弟たちが遊んでくれることがとても嬉しいみたいで、げらげら笑うことも出てきました。

眠たかったら目をこすったり、抱っこしようとするととても嬉しそうな表情をみせたりと・・・またその仕草がとても可愛いです。

今週も体調は落ち着いていて、無事ワクチンの摂取を受けることができました。
入院期間があって、ワクチンの摂取期間が限られているのと、体調の問題でタイミングをいつも見計らう感じです。股関節脱臼の治療に入るとまた予防接種を受けることができなかったりするかもしれないんで、いける時に受けないといけません。

股関節脱臼の治療のための入院はまだもう少し先だとは思うんですが、後1ヶ月ぐらいしたら病院から連絡あるかもしれません。一応予定ではあと1ヶ月先ぐらいかな~と先生には言われているんですが、お宮参りなどもできずじまいだったんでなんとかお宮参りぐらいはしてからとは考えています。またそれまでに色々とお出かけしたいな~と思うこのごろです。

またここ最近、連続して眠ってくれる時間が増えてきたように思います。
たまたまかもしれませんが、8時間連続で寝てくれたりと、親としては体力的にけっこうありがたいです。




2014年1月6日月曜日

はじめての外出、疲れてぐっすり眠ってくれた落ち着いた1週間 NICU・GCUを退院後7週間 生後161日 修正84日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



先週とうって変わって安定した1週間でした。
風邪のほうも全快して問題なさそうで、初めて家族でお出かけをしました。
お正月ということもあってどこに行っても人がたくさんいて感染症が怖かったんですが、さすがに上の子どもたちもじっとさしとくわけにはいかなかったんで・・・・・

特にそれから体調をくずしたとかはなかったのでひとまず安心です。

それと初めての外出が疲れたのかよく眠ってくれるのが助かりました。感染症も怖いですが、陽にあたらないといけませんね。

ここ最近、よく笑うようになった気がします。また仕草もいろいろと増えてきてどんどん可愛くなってきます!親ばかですが・・・

またおふろも嫌がらずに入ってくれるんで助かります。
自分の指をしゃぶったり、おもちゃを持てるようになったりとまた少し成長しているんですね。

家族でゆっくりと過ごせる時間を楽しめた1週間でした。


また次は予防接種が控えているんで、体調を崩さないようにしっかりと家族全員で予防しなければいけません。
また目やにが少し出てきているのが気になるところです。涙腺が詰まってしまっているのかな?
目頭をちょっとマッサージしつつ様子見をみないといけません。
あまりにもひどくなるようだったら眼科にも連れて行かないといけなくなるんでそうなったときはまたばたばたと忙しくなりそうです。

なかなか病院から離れることができないこのわずらわしさ・・・・仕方ありませんが・・・・・