2013年11月25日月曜日

NICUを経てGCUを退院間際に先天性股関節脱臼と診断されて退院 1週間 生後119日 修正42日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



NICUを経てGCUをつい1週間前に退院してようやく我が家ではもう1番下にあわせたタイムスケジュールに切り替わりました。

退院してすぐは少し環境が変わったせいもあったのかどうかなかなか寝付かず寝不足気味でした。今週の週末は入院中にしきれなかった準備に妻は追われて私は留守番という形でしたが、これがまたなんともなかなか寝てくれず、朝から夕方までつきっきり・・・・・

昼間もあくびはたくさんしてるんですがなかなか寝てくれず落ち着く暇もない感じで本当に疲れます・・・・

朝方はよく眠ってくれるんですが、夜中はちょくちょく起きてはぐずっての繰り返しでなかなか大変ですね。はやくみんなとおんなじ時間で過ごしてくれたらいいんですが・・・・・

そんな1週間ですが、とりあえず警戒しているウィルス性の感染症はなんとかかからずに頑張っています。3ヶ月くらいは要注意と言われていたんで結構気を遣います。

私たち親もそうですが、上の子供たちは赤ちゃんがかわいくてしかたない感じで外から帰ってくると真っ先に赤ちゃんの元へと向かいます。

手洗い、うがいの徹底が大事なんですが・・・・

ミルクもよく飲んでくれます。NICU・GCUでの入院中からの名残で冷凍母乳があるんですが、1回でなんと120ccも飲みました。

すんごいお腹がぱんぱんになってあげてるこっちが怖くなるくらいでしたがそんな飲むもんなんでしょうか・・・・とりあえずほしがったらあげてるかんじですが、3人目でもいまいちわかってないだめ親父です。

股関節脱臼ですが、可能性は著しく低いと言われていますが、足の間にタオルを入れて足を閉じないようにと自然に治ることを祈りつつ子供からしたら少し不自由になってしまっていますが、せっせと取り組んでいます。

これで治ってくれたらいいんですが・・・・・

まぁまず生活のリズムを今は夜行性?気味なんでなるべく早いこと修正できたらと思います。





2013年11月19日火曜日

未熟児 (低出生体重児・早産児) と向き合った3ヶ月

1,000g以下の超低出生体重児の記録



このブログを書くきっかけになったのは母親目線でのブログが多いなか、父親がどういう対応をしているかというのがあんまり検索しても出てこなかったんでこれから新しい命を授かるパパさんのためにと思い、自信の主観がほとんどですが誰かのお役に立てれたらと思い書き出しました。

そんな中子供が生まれて、小さいながら頑張る姿をみて、また成長の記録をということでも続けてきました。

正直、私たちの子供は順調に大きく育ってくれていると思います。心を平静に保てるようにと下手ながら文章にとどめ、ブログとして公開してきましたが、私たちが感じるところでも私たち以上に子供ちゃんと頑張っているパパさん・ママさんがおられます。

これから不安な気持ちと向き合うご家族の少しの支えにまたはお役に立てれたらと思いますが正直、順調にいくことばかりではないことも事実としてあります。

私たちの子供は、まだこれからのことはまだまだわかりませんが、わかっているものとして股関節脱臼という課題は残されています。それ以外のことは正直わかりません。

いままで頑張ってきたんだからいいことあるはず!

2013年11月18日月曜日

祝 退院! 長かった入院生活、力・心をくださった先生・看護師さんへの感謝

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


退院しました!

妻の破水・出血から始まったMFICU・一般病棟、出産してからのNICU~GCUと思い返すと1年のうちの半分近くを病院に通っていました。

とてつもなく長い期間、病院で過ごした時間が思い返されますが親としてできることは治療という形では何もできることがなく、ただ受け入れることの覚悟と子供を信じることしかできませんでした。


そんななか先生には、可能性ではあるけれどシビアな話から始まりましたが、後半は何も聞きたいことがなく笑顔で成長の話ばかりしていたように思います。

また看護師さんには心の支えになっていただいたり、時には冗談を言ったりと本当に誠心誠意私たち家族と向き合っていただけたように思います。特にNICUの担当の看護師さんにはNICUを離れてからもちょくちょくGCUのほうへきてくださり、子供のことを気にかけていただけたことはただただ感謝することしかできません。

NICUの看護師さんは今日は休みだったんですが、病院へと来てくださり、また雑談と、お見送りもしていただけました。
いつもは仕事なんで写真なんかお願いできなかったんですが、今日始めて家族と看護師さんとで写真を撮らせていただきました。

またいつか・・・ということで約束もしました。覚えてくれてるかな?

いつか何らかの形でこの病院、かかわってくださった方たちへの恩返しができればと思いますが、子供がしっかりと成長して、顔を見せることが唯一の恩返しなのかな~とも考えています。

1ヶ月検診もあるんでその時にまたみなさんとお会いできたらと思います。


今日の退院は皆さんに見送られながら、私は笑顔で、妻は少し泣いて、子供は無表情で・・・・
とりあえず2~3ヶ月は風邪などの感染症には気をつけないといけないというプレッシャーもありますが次の課題の股関節脱臼の治療までしばらくここの病院を卒業します。

ブログのほうはまた経過など先天性股関節脱臼の事もありますし、アップしたいとは考えています。

とりあえずしばらくはスローペースで子供と向き合い頑張りたいと思います。



2013年11月17日日曜日

いよいよ退院!家庭の環境に順応できるか・・・・長期入院の新生児に対するケア GCU41日目 入院111日 修正34日目

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


明日にようやく退院です。もう今日ですね・・・・

本当に長い入院期間でしたが、振り返ってみると最初の1週間以降は新たな問題が出てこないかという不安はありつつも、特に問題もなく、順調に成長してくれました。

呼吸はまだ注意してみなければいけないこともありますが、ひとまず酸素がなくてもいける状態までこれたことはとても頑張ったんだな~という気持ちととりあえずお疲れ様という感じです。

あとは早く家の環境に慣れてくれることを願うのみですが、長い期間入院していると病院が家のように感じてしまい、家に帰ると落ち着かなくなる赤ちゃんもいるようです。
当然と言えば、当然なんでしょうけれど家族としては少し寂しい気持ちにもなりますよね。
うちの子よりも小さく生まれてきたこどもちゃんたちはもう少し入院期間が長く、心が成長して病院の環境が抜けにくい子供さんがおられるようです。
そのため、環境に順応しやすくするように家族が病院に泊まって環境に慣らしていくシュミレーションを行う事もあるようです。

今回、知り合えた500g台で出産されたご家族は今環境に慣らすためのシュミレーションを行っているようです。

ただうちの子はまだ言っても3ヶ月位なんで多分大丈夫だろうということで、シュミレーションなどは行っていません。少しドキドキしますが、早く家の環境に慣れてくれることを願います。


そんな子供ですが、今日もいつもと変わらず元気でした。

明日迎えに来るからね。

2013年11月16日土曜日

気になる股関節脱臼の診断 ぐだぐだ感が否めない GCU40日目 入院110日 修正33日目

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


もう退院まで残すところあとわずかです。

この3ヶ月半いろんなことがありましたが、つらいことよりも嬉しいことのほうがたくさんあったなと思います。この子は順調に成長してきてくれたことのほうが多いように思います。

これからどういう風に成長していくのかとても楽しみですが、とりあえず次に治療が必要な足のことは気になるばかりです。先日、整形外科の先生の説明を私は聞くことができなかったんで、今週、時間が合えばということだったんですがなんと担当の先生が勉強しに転勤?研修?

日本を離れてしまうようです。そのため病院にはもうこられないと・・・・・戻ってくるのは半年以上先らしいです。ただ

・・・・・・引継ぎはしっかりしますということなんですが、おいおい・・・と言う感じです。
また不安が増えてしまいました。

一応、次の担当の先生は担当していただいた先生の上司?にあたるようです。
なので心配は要りませんということなんですが、担当の先生が好きだったんですけど・・・・・

まだ担当になる先生にはお会いできていませんが正直不安なところです。
また治療方針もざっくり手術になる可能性が高いほど重症ですと言われているだけでそこから先はまだ全然わからない内容で、先天性股関節脱臼の子が矯正で使用するリーメンビューゲルという装具があるんですが、それでは無理と言われてしまいました・・・・

ただ今の段階では治療できる体重ではないと言われていることもあり、股関節を閉じないように退院してから気をつけてくださいとのことでした。
外来で、診ながら治療方法を決めていきましょうとのことで、外来の予約を取って終了です。

なんか出だしがかなりぐだぐだなんで大丈夫なのかと不安になります。

そんな子供ですが、今日も元気でした。
ミルクもよく飲むようですし、朝と夜のリズムもとれているようで夜は3時間くらい寝てくれるようです。家に帰ってもそのくらいのペースでお願いしたいですね。

2013年11月15日金曜日

首がしっかりとしてきた少しの成長と新生児臍ヘルニアの成長 GCU39日目 入院109日 修正32日目

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


GCUの退院間近です。

今日もいつもと変わらずミルクを良く飲んで、よく泣いて元気一杯でした。わたしが面会している時間はいつも1時間~2時間程度なんで全部のことはわかりませんが、大分起きている時間が長くなってきたといわれました。

機嫌のよいときは声を出したりもしているみたいです。
『あっ・・ あっ・・』という感じで。
また最近、首がしっかりしてきましたね。といわれました。それはなんとなくわたしも感じていました。首がすわっているわけではないんですが首に力を入れていたりするのがわかります。

体はまだまだ小さいですが、少しづつ成長してくれているのがわかります。
また、久しぶりに新生児臍ヘルニアの話題なんですが、以前よりさらに出てきています・・・・

倍とまではいきませんが見事なくらい突き出ています。

本当に何もしなくても治るんでしょうか・・・・
最近はこのでべそが可愛らしく思えることもあります・・・まぁ、治るのであれば問題ないんですが手術が必要にならないことを願います。







2013年11月14日木曜日

今できることを、しっかりと取り組んで・・・退院は笑顔でできるように GCU38日目 入院108日 修正31日目

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


先天性股関節脱臼と診断されて、気分は落ち気味です・・・・

昨日、妻とも話をしましたが、妻も感情を我慢しているようでした。楽しい気持ちにはなれませんが、このタイミングで判明したことはとてもついていることだという意識を持つようにしています。

先天性股関節脱臼についても調べていくと歩き出してからわかる子もいたり、2、3歳になってから気づくパターンもあったりと様々なようです。整形の先生には1才までには治療したほうがよいと言われています。今3ヶ月なんですが、早産児ということもあり、治療できる体格に達していないということから、いったん退院して再度、入院するというスケジュールが決まりました。

ただ、軽度の子であれば、足を開く形で固定すると直る場合もあるため、今日から脚の太ももの間にタオルを挟み、足を開き曲げている状態を保つようにと指示が出ているみたいです。

ですが、あくまで軽度の子が対称なため、多分これでは治らないという判断ですが、一応という感じです。

脚を伸ばして伸びをしたりするのが好きなのに、動きづらくなってかわいそうですが、仕方ありません。とりあえずは、早産児として生まれ1000g以下で生まれた子供が、無事退院できることを喜びたいと思います。退院はしっかりと笑顔で退院できるようにしたいです。


そんな子供はと言うと、鉄剤のシロップを飲みだしたようです。鉄分が少なく貧血を起こしやすいかららしいですが、そのシロップが甘くておいしいようでゴクゴク飲んでいたようです。


今日は、最後の面談がありました。

目に付いてはもうレーザーでの治療は必要ないということでした。1ヵ月後外来での受診は血管の伸び具合を確認するためで、治療が必要か判断すると言うものではないようです。
とりあえず未熟児網膜症もこれで無事乗り越えることができたんですね。

後注意点ですが、感染症には十分注意してくださいとの事でした。
肺が、まだ一般で見ると未熟なため、風邪などの感染症にかかると酸素が必要になってしまうかもしれないということです。最低でも2~3ヶ月は要注意と言われました。

少しプレッシャーです・・・・しっかりと環境を整えないといけませんね。

上の子供たちは、退院を今から楽しみにしています。ですが、また入院が必要なことはまだ伝えていません。きっと悲しむかな・・・でも近いうちには伝えないといけません。タイミングを見てしっかり伝えようと思います。

そんな退院間近な子供ですが、今日もいつもと変わらず元気でした。

2013年11月13日水曜日

退院は間近! 体重も3000gを突破! けれども・・・・・予想外のできごと GCU37日目 入院107日 修正30日目

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


ようやく3000gを突破しました!
本当に大きくなったと思います。月齢さえ気にしなければ普通の赤ちゃんと変わらない様子です。
月齢で見るとやっぱり少し小さいですが、これも個性と考えることもできますから。

昨日膝のレントゲンをとった結果ですが、問題無と言われました。内反足気味の足も自然に治るレベルで問題ないでしょうと。ですが・・・・


仕事中に妻から連絡がありました。少し沈んだ様子で少し泣きそうな声で・・・・


膝や内反足については問題ないということでしたが、両足の股関節脱臼と言われたと。
先天性股関節脱臼というものです。NICUから見ていただいていた整形の先生ですが、とても説明はシンプルで信頼している先生なんですが、その先生にも状況としては重症の部類に入ると言われたようです。手術をしなければ治らないかもしれないと・・・・

退院を目の前にしてのこの状況に私もその時は何も言うことができませんでした。
いままで頑張ってきたのにまだあるの?という気持ちがとても強く、私も下を向いてしまっています。

先天性股関節脱臼についてですが、上の子が一度疑いがあり、その時に先天性の股関節脱臼については必死に調べていたため、予備知識があった為、内容を把握することは容易でした。

しばらく放心状態、面会に行ってもなんか泣きそうな気分でした。
私自身、直接話を聞くことができなかったので先生には手間を取らせてしまうことになりますが、私も説明を聞きたいと言う要望を看護師さんにお伝えして、今日は面会を終わりました。


とりあえず、私も一緒に沈まないようにと心がけ、妻の顔を上に向けれるように努力したいと思います。

2013年11月12日火曜日

膝の形成のレントゲン、未熟児網膜症、眼底検査の結果 GCU36日目 入院106日 修正29日目

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


出生時、膝の形成が不十分で反対にそる症状がありました。1ヶ月ほど固定して経過を見ていましたが、問題なく膝の形成がなされ今では普通の状態です。

退院を前にして、形成状況の確認をしに久しぶりに整形の先生がこられて診察していたようです。
固定していたため、硬くなっていた間接も、マッサージや自身で動かす運動でほぼ問題ないと言われていましたが、再度検査となるときになるもんです。

レントゲンを撮ったようで結果はまた明日と言うことらしいのですが、不安に思ったり、ドキドキしたりとなかなか慣れないものです。

今日の様子も変わりなくといった状況で元気に過ごしています。

ただ、大泣きしたりする場合、酸素濃度が低くなりチアノーゼの状態にすぐに陥るので注意してくださいと看護師さんにいわれました。

酸素は取れたといっても肺が弱いことにはまだ変わりはなく、甘え泣きの大泣きならもんだいないらしいんですが、お腹すいたときのぐずりや泣かせっぱなしの状態は要注意らしいです。

未熟児網膜症の眼底検査の結果ですが、まだ完全にいおさまったわけではありませんが、次は1ヶ月後という診断でした。

とりあえず、前のときよりよくなっているということは言っていただけました。
1ヵ月後は完全に外来ですね、待つことはかなり覚悟しないといけないかもしれません。

2013年11月11日月曜日

GCU、退院日決定! 100日間の入院生活の終わり GCU35日目 入院105日 修正28日目

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


面会に行くと退院の話を切り出されました。
特定の人の抱っこがよくて、今は両親のかかわりがもっと必要な時期だそうです。

そのため、なるべく早い目に退院をということで、退院の日を決めることに。
来週は私が仕事がばたばたのため、病院へ無理を言って日曜日に退院ということでお話させていただきました。長い入院生活も今週一杯ということになりそうです。

もちろん家族の体調も万全に整えていかなければいけませんし、準備もなんだかんだと進めているものの万全なのかどうなのか・・・・

とりあえず環境を整えないといけませんね・・・・

今足りていないものを揃えるだけでも結構あっち行ったりこっちに行ったりと案の定、今日はばたばたでした。


未熟児網膜症の眼底検査が明日、またあります。2週間後に外来でと言われてましたがなんだかんだでまだ病院にいてますが、外来で長時間待たされるよりかは結果としてはよかったのかな?という考えも少なからずあります。


明日の検査、問題ありませんように、経過は良好でありますように・・・・

2013年11月10日日曜日

100万人の子供たち、1%以下の出会いに感謝、出会わせてくれた子供にまた感謝 GCU34日目 入院104日 修正27日目

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


今日も子供は元気に?過ごしていました。ミルクもたくさん飲んで、少し知恵がついて・・・
抱っこは立たないと最近はゆるしてくれません・・・・という感じです。

休日の面会はいつもたくさんのご家族がこられています。
NICU・GCUともに赤ちゃんの家族で一杯になります。そんな中、年齢も近く、似たような境遇とまではいきませんが、わが子よりも週数的に早く、23週で出産されたご家族と知り合うことができました。


話の内容は、やっぱりこれからの子供の成長についての不安であったり、今までの不安や苦悩などの話題が出てきますが、なかなかこういった経験を話せる機会が少ないということがあるようです。私たちも特に干渉するつもりはなかったんですが、病棟への通路、赤ちゃんの兄弟(子供たち)は入室することができないので、お互いの子供を見つつという関係が自然と出来上がってしまったご家族がいます。面会中は言葉にあまえて面倒を見てもらったりしていく中で、自然とお互いの子供のことを話すことができるようになっていきました。

やっぱりお互いの子供ちゃんの詳細まではわからないんで、普通は遠慮遠慮が入ってしまうんですが、今回はそんなこともなく、兄弟同士が仲良くなったということもあり、オープンにお話できるようになりました。

で、そこで知ったことなんですが、NICUの時に入院して間もないころに看護師さんにお隣の赤ちゃんは500g台で生まれたけれどこんなに大きく成長したんですよ!希望をもらった赤ちゃんのご家族でした。年も近くこれからも連絡を取り合いましょうという関係になれたことは私たちの人生ででの大切な出会いなのかもしれません。

わが子は呼吸のほうはもう安定して酸素は取れていますが、500g台で生まれた赤ちゃんはまだもう少し時間がかかるようです。

退院の話が出てきたことをお伝えすると、とても喜んでくれてくれることにもとても胸を打たれ、私たちももっと強くならなければという思いが出てきます。

年間100万人の新しい命が生まれてくる中で、その1%以下の低出生体重児の子供たち、そのまた普通では出会うことがなかった出会い、生まれてきた子供に感謝しなければと思います。






2013年11月9日土曜日

もうすぐで3000g! 1000g以下の超低出生体重児3ヶ月の入院生活 GCU33日目 入院103日 修正26日目

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


ようやく妻の面会が再開しました!

アデノウィルスで面会を控えていたため、約1週間ぶりです。私的には成長している実感はあまりなかったんですが、1週間も会わずに抱っこするとやっぱり少し重たく(成長している)ことがわかるようです。もう少しで体重は3000gに届きそうで、2916gでした。

多分ですが、次の体重測定には3000gには届いてるだろうな~と期待できる体重でした。

大袈裟ですが、久しぶりの再開に妻は感動?したようでこれからは自分の体調管理にも気をつけなくてはと意気込んでいましたが、子供が風邪などの感染症にかかると、うつっても仕方ないですよね・・・・

無理はしない程度にとは思います。


今日は久しぶりの授乳を行ったようですが、途中げっぷが出なくて気持ちが悪くなったせいか泣き出したようで、その後みるみる唇の色が悪くなり、いわゆるチアノーゼと呼ばれる症状になってしまったようです・・・すぐに顔色は戻ったようですが、やっぱり安定はしているものの呼吸のほうは万全と呼べる内容ではないのかもしれませんね・・・・気をつけていきたいと思います。


今日看護師さんに言われて思い出したんですが、本来は外来の予定だったんですが、週明けに未熟児網膜症の眼底検査が行われるようです。

まだ完全に終わっていない検査、良くなっていることを願うしかありませんね・・・・・

久しぶりに今からまた緊張してしまっています。

2013年11月8日金曜日

GCU1ヶ月 来週には退院できる?退院に向けての準備 GCU32日目 入院102日 修正25日目 

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


今日も変わらず安定して問題なく過ごしていたようです。GCUに移動してからは本当に時間が過ぎていくのを待っているような感覚です。GCUでは、退院に向けての準備期間で、授乳の練習などを行ってきているんですが、今は妻が体調を崩していてその練習もできていませんが、面会を再開次第また練習、準備していく感じです。

もうなんだかんだと言ってGCUでも1ヶ月もお世話になっているんですね・・・・


妻も大分よくなり、明日くらいからは面会が再開できそうなので、本当に退院は来週中にはできるかもしれません。約1週間あってないんで覚えてるのか不安と妻は言っていますが大丈夫ですよね。
きっと心待ちにしていると思います。

今週末、退院に向けてまだ家のほうで足りていないものもあるんでしっかりと準備したいと考えています。上の子たちで使っていたベビー用品は知人にあげたりしてほとんど残っていないため、また一からの準備になるんで少し今週末はばたばたとしてしまいそうです。

今日もミルクを飲ませてしっかりと寝かしつけて帰ってきました。
大分、子供のリズムといいますか、タイミング的な要素を把握できてきたように思いますが、家に帰ってもこのリズムで過ごしてくれたらと思います。

とりあえずですが夜だけでもしっかりと寝てくれたらと切に願います。

2013年11月7日木曜日

生活のリズムがでてきた子供  GCU31日目 入院101日 修正24日目 

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


家にいいる子供と、妻が体調を崩して約1週間になります。
大分、咳もましになってきたようですが、病院のほうへは面会へ行けずという状態が続いています。
本来であればもうそろそろ退院してるくらいだったんでしょうか。万全に迎えれるようにしたいという気持ちとのギャップが少し出てきてしまいます。

はやく家に帰ってきてもらいたいという気持ちが先行してしまいます。

今日は体重測定がありました。安定してきてから、2日おきでの体重測定なんで日々の楽しみではなくなってしまいましたが、今はこの体重だけが子供の成長を確認できるものなんでやっぱり毎日でもしてもらいたいな~というのが正直な気持ちです。

体重は2868gとしっかりと成長していました。
今日もミルクをよく飲み、しっかりと寝て、たまにぐずって・・・・と特に問題があるわけではないので、ほんとに今はことらの都合といいますか、感染症に警戒しての状況なんで申し訳ないです。

来週くらいには退院できてるかな?と期待したいと思います。

ここ最近ですが、子供のリズムがつかめてきたように思います。ミルクの量に対する睡眠の時間などなど・・・・少ないと中途半端に起きてしまったり、ぐずっている理由がなんとなくつかめたり、最近は抱っこだけではだめで立たないと納得しなかったりなどがわかったり、昔の感覚が戻ってきているように思います。

ここ最近の面会中の流れが結構一定化しているせいもあるのかもしれませんが・・・・
面会にいってミルクを飲ませて寝かしつけて寝てくれたら帰るというパターンですがしっかりと任務をこなせています。

2013年11月6日水曜日

甘え泣き、特定の人の抱っこしか受け入れなくなった心の成長 GCU30日目 入院100日 修正23日目 

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


体が小さくても心は成長しているというのは本当ですね・・・・・

今日は抱っこしてほしくて甘え泣きしていました。抱っこすると泣き止んで、ベッドに寝かすとすぐに起きてぐずぐずとという感じです。

また、誰でもいいというわけでもなく、特定の人しか機嫌がよくならないようです。
ここ最近のことのようですが、心が成長してきて、しっかりと自分の意思を表している証拠なんでしょうか。

正直ママしかだめな子になってしまうと大変ですよね。一番上の子供が実際そうだったんですが、私が抱っこしてもすごい嫌がるばかりで大変だったことを思い出します。
とはいっても私よりも妻のほうが大変だったのはいうまでもありませんが・・・・

本来ならもう退院していたかもしれないと思うと、とても申し訳ないように思ってしまいます。
仕方のないことですが、かこのタイミングで家族が風邪をひくというのがまたなんともという感じです。私もうつらないように気をつけなければと思います。

ここ最近ですが、病院に通っても入院している子供のことの話題があまりなくといった感じです。
良く飲んでよく寝てといった毎日ですが酸素も取れたし特にこれといったこともないので最近の話題は世間話をよく看護師さんとするようになってしまいました・・・・

長期間入院しているとたくさん話をしていく中で、世間的な話がでて共通とまではいきませんが趣味が似ていたりとかすると話が盛り上がります。そういった意味でも退院というのは嬉しくもあるけれど、どこか寂しく感じてしまいます。

退院までの残された期間、私も楽しもうかな~と考えている今日このごろです。

2013年11月5日火曜日

出生後 NICU~GCU と過ごしてた期間を振り返って GCU29日目 入院99日 修正22日目 

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


上の子供も、妻も状態はあまり変わらずです。熱はひいたものの咳がひどく、まだ体調が悪そうな感じです。まぁ退院してまもなく風邪をこじらせた時のことを考えると今のうちに発症してよかったのかなとも思えますが・・・・

まだ少し時間がかかりそうです。

GCUでお世話になっている子供ですが、体重が2780gとなりました。
ここ最近の体重の推移がちょっとあやふやになりつつありますが、まぁ順調に大きくなっているのは大きくなっているので問題ないかなという思いです。

今日は少し生まれたときのことを考えていました。
生まれた当初は、どんなことが起こるかわからないと下を向いてしまうようなことばかりでした。
その中で、先生に入院は長期間になるといわれたことを考えていました。

長期で入院という期間がいったいどれぐらいの期間が長期というのかがわからなかったため、1年くらいのイメージを持っていました。ですが退院の目安が出産予定日前後といわれた時、そんなもん?という感じでしたがいざ入院が始まり、明日で100日を迎えますが、この100日間はとてつもなく長いということが今、身にしみてわかります。

今は状況がわからない小さいときなんで本人はそこまで苦痛に感じることはあまりないのかもしれませんが、退院を心待ちにする家族としてはいろんなこともあったせいか結構、疲労がでてきます。

後から入院してくる子たちがつぎつぎと退院していく姿を見ると余計にそう思うことがあります。

まぁそんなことを考えていても仕方ないのは仕方ないんで今はとても順調に、そして必死で頑張っている子供を信じて願掛け含めて私も頑張らないと!という思いです。

あともう少し!もう少しで退院できる!



2013年11月4日月曜日

順調に体重も増えて、ミルクの飲める量もぐんと増えた GCU28日目 入院98日 修正21日目 

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


ミルクの飲む量が一気に増えてきているようです。昨晩1回で100ccも飲んだようでした。
ミルクは今は上限はなく飲めるだけ飲ましていただいています。

飲む量が増えてきたこともあり、冷凍の母乳ではそろそろ量が追いつかなくなっていているようです。一時は、冷凍庫がパンパンで持ち込みも一旦中断と言われる程だったんですが、飲む量が順調に増えて逆に今は母乳だけでは追いつかなくなっているようです。

たくさん飲めることはとてもいいことですよね。ミルクを飲むということ自体が結構体力を使うようなんですがそれでもたくさん飲めるということは体力がすこしずつついてきている証拠なんでしょうか。

妻も搾乳をしょっちゅう行っているんですがそれでも追い付いていません。

少し前ですが、耳垂れが出ていて耳鼻科の先生に診てもらっていたんですが、最近は耳垂れもなくきれいな状態のようです。何が原因だったのかはよくわかりませんがとりあえず耳のほうの問題もなくなってきているので一安心です。

今日はNICUの時の看護師さんに病院の近くでお会いしました。ちょこちょこ様子を見てくれているようで、ミルクを飲ましてくれたり、抱っこしてくれたりしていただいているようです。NICU卒業しても気にかけてくれているなんてとてもうれしく思います。

世間話から、仕事の話から色々とお話しさせていただきました。今はまた新しい赤ちゃんの担当を持たれていてまた頑張られているようです。色々と大変なこともあると思いますがこれからも頑張ってほしいと思います。

2013年11月3日日曜日

小さな目に届く光 目で追う視線の先は・・・・ GCU27日目 入院97日 修正20日目 

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


上の子供、妻の熱は下がったものの、念のため面会は窓越し面会のみで行いました。
私は体調など問題ないのですがこれも念のためにマスク着用で入室、窓越し面会中子供たちが持ってきたゲーム機をじっと眺めていました。

赤色のため、はっきりした形では見えていないと思いますが、ぼんやりと見えているのでしょうか。
見えているのか、見えていないのか、未熟児網膜症の経過については、手術をしない形で進んでいますが正直、不安な部分もあります。
ただ光は感じているように思えることは以前より多々あったので、全く見えないといううことはないのではないかなと期待しつつ、時間が経過していっています。

GCUでお世話になっている子のほうですが、いつもと変わらず安定していました。
呼吸も乱れることもなく、ミルクもしっかり飲んで、しっかり寝てという感じでした。いつ退院するという日はまだ未定ですが、家にいる家族が万全な体調になった時に帰ってきてもらうように考えています。上の子供たちも今から楽しみにしていて、一緒に遊べる日が待ち遠しいみたいですが、おもちゃにされないかと不安な点も多々あります。

もう退院まで秒読み段階です。

少し、予定外の状態になってしまいましたが、無事退院の日を迎えれるように、油断は禁物ですね。

2013年11月2日土曜日

新たな感染症の感染・・・ 退院が確実に延びてしまった GCU26日目 入院96日 修正19日目 

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


・・・・今度は妻が発熱・・・・

ん~退院はいつになることやら・・・・どうもアデノウィルスのようです。
妻も体力落ちているかでしょうか、38℃くらいの熱が出てるようです。確実に1週間は延びてしまいました。子供は今日も発熱で保育園自体も登園できない状況です。
いわゆる夏風邪といわれる症状なんですが、感染することが多い時期は夏場みたいなんですが、冬でも感染するようです。

病院でお世話になっている子供には申し訳ないけれど、もう少しお世話になってくれとしか言いようがありません。妻は病院のほうの面会もできない状況になってしまいました。

とりあえず、再来週の眼底検査までは病院にお世話になることにしました。退院してすぐ病院というのも外来は時間がかかるようなんで病院側も気にしてくれたみたいです。とりあえず来週1週間で家にいてる側の体調も万全にしなければいけませんね。
私も、風邪をもらわないように注意しておかなくては、だれも病院に来ることができなくなったら可哀そうですし・・・・

明日から週末ですが、妻は熱が下がれば窓越しでも面会に行くといっていますがどうなることでしょうか。

2013年11月1日金曜日

退院・・・予定がずれた。感染症の恐怖 GCU25日目 入院95日 修正18日目 

前置胎盤による帝王切開での出産 1,000g以下の超低出生体重児の記録 生後3ヶ月 GCU


いつでも退院OKといわれたものの、家のほうのでの準備が全くできておらず・・・・
病院側も、いきなり明日とかはさすがにまずいそうで、調整が必要だな~と思っている矢先に、家にいる子供が発熱・・・・

病院側に確認すると、風邪などは要注意と言われ万全に備えるために退院を少し延長してもらいました。安定しているとはいえ、呼吸のほうはまだまだ弱い部分もあり、風邪などの感染症にかかってしまうと呼吸がしんどくなる可能性が非常に高いようです。
退院という言葉が出てきた矢先のことなんで少し残念ですが、NICU,GCUを一旦出るともうこの病棟には戻れないようで、もし入院が必要な状況になった場合、小児科のほうへ行かなければならないようです。それだけ、無菌の状態を維持しなければいけないということだと思いますが・・・・

とりあえず迎え入れる家族のほうが、まず健康な状態になるまで一旦退院はお預けになりました。
まぁ、目の検査も1週間後に再度、外来での受診が必要なんで次の目の検査が終わってからでもいいかな~という感じです。

受け入れ準備も全然できていないんで、1週間で足りないものを揃えていかなくてはいけません。
休みの日も病院通いしていて、家の方はほぼほったらかし状態だったんで調整かけないといけませんね。

今日も病院ですやすやと眠ってました。
もう少しでこの環境ともさよならすると思うと、少し寂しくも感じます。約100日、この子をかわいがってくれた看護師さんがたともお別れするのもとても寂しく感じます。
退院するときはどんな心境なんでしょうか、泣いてしまわないかと少し不安です。