恐怖の感染症 体も心もヘトヘトの1週間 NICU・GCUを退院後6週間 生後154日 修正77日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療

今週は先週からの風邪が悪化・・・・

一時39.5℃の熱が出てずっとグズグズの状態でした。咳き込みなどがなく呼吸のほうはそこまで悪くはなかったんですが、水分をあまり取らない状態が続いたため、かかりつけの病院からNICUで掛かっていた病院へ転送・・・・・救急で連れて行ったりとばたばたしていました。

熱は2,3日ほどでおさまり、重症化することなくほっとしているところです。
救急で掛かっても、血液検査をしてもらい特に異常は見当たらないとの事で、ただの流行の風邪ですねと・・・・そこから点滴をしてもらいましたが、翌日は外来で再度受診してくださいとのことでした。

救急で夜中に病院へと走ったのが2日連続で、結構体力的にヘトヘトです。

まぁ、重症化しなかった事と、咳き込んで呼吸困難になるようなことがなかったことはよかったことなのかもしれません。

熱が下がると今までなかなか眠ることができなくて多分眠かったんでしょうか？
熱が下がった日はほとんど寝ていたようです。

これにあわせて妻もダウンしてしまい私は仕事、家のことでばたばたした1週間でした。

健康でいるということがどれだけ幸せなことなのかということがこの子が生まれてからつくづく思い知らされます。人間って悲しいかなこういう状況に陥るまでなかなか目の前の幸せに気づけないんですよね・・・・

改めて自分の意識を反省しなければいけないと思える1週間でした。

小児整形外科外来検査 先天性股関節脱臼の検査 NICU・GCUを退院後5週間 生後147日 修正70日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



もう少しで、生後5ヶ月を迎えますが、今週も先週に引き続き、風邪のほうがよくなってません。熱は出てないんですが、鼻水や咳が出ています。NICU、GCU退院する時、酸素は持って帰らなくてよかったんですが、風邪などになると、やっぱり呼吸のほうが少ししんどそうで、心配になります。

ギャン泣きする時もそうですが、咳き込んだとき、顔色が悪くなるときがあって、その度にハラハラする感じで過ごしています。
酸素がなくてよかったんですが、風邪をひいてしまってから酸素があればと思うことがちょくちょくあります。しっかりと呼吸が安定するまでまだまだ時間はかかりそうです。

家庭での状況はベビーバスでの入浴を今週終了して、今は一緒に入っています。
また未熟児網膜症の経過観察は先週終わりましたが、視力や斜視はこれからも見続けなくてはなりません。そんな中、きょろきょろと辺りを見回したり、私たちの顔をじっと見つめている感じではちゃんと見えていると信じたいところです。


今週は小児整形での外来を受診してきました。
GCUを退院間際に先天性股関節脱臼が判明したんですが、まだまだ体重も3000gほどで小さすぎるため、そのまま治療という流れではなく、もう少し体が大きくなるまで一時退院という感じです。

その先天性股関節脱臼ですが、一応足を開く形で日々過ごしてきたんですが、結果は変わらずということで、入院が必要との事でした。またリーメンや装具では治療できないくらい関節が離れているようで、牽引しての治療となるようです。そのため病院で入院は先ですが、入院の予約手続きをしてきました。ただ入院できるのはまだまだ先のため、入院までにまた外来で受診する形となります。

目安としてですが、両足の股関節脱臼ということで、牽引治療の場合、入院期間は早くて3ヶ月と言われてしまいました。またかなりの長期戦になりそうですが、手術、メスを入れるということは最後の手段でとお願いしました。

また足を開くためにタオルを足の間に挟み、症状がよくなるようにと取り組んでいたんですが、先生からもうしなくてもいいですよと・・・・もうこの程度のことでは改善されないからと言われてしまいました。ただどちらでもいいということなんで、もしかしたらという望みで家のほうでは続ける方向で考えています。

また1ヶ月後に小児整形の外来が決定しました。それまではもしかしたらよくなることを願って・・・・
続けたいと思います。

覚悟はしていたものの、やっぱり・・・という気持ちで少し沈んでます。

未熟児網膜症の経過 退院後、初の眼科の外来検査 NICU・GCUを退院後4週間 生後140日 修正63日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



今週は終盤すこし風邪気味です・・・・・

2～3ヶ月は要注意と言われていましたが、やってしまいました・・・・
退院するときに、近くの小児科への紹介状を書いてもらっていたんで、近くの小児科で診察を受けてきました。少し風邪気味ぐらいなんですが、今後ひどくならないように早め、早めでの受診しました。

とりあえず感染症の検査をしていただいたんですが、要注意のRSウィルスではなく一安心ですが、呼吸のことを考えると、今後ひどくならないようにと思います。
風邪気味になってから、寝つきが悪く、寝てもすぐ起きるといった状態が続いていましたが、今回、処方された薬を飲ませてからはよく寝るようになってくれました。

薬が効いてるのかな？少し鼻が通るようになったような感じです。


また今週は未熟児網膜症の外来検診がありました。

先週は退院後検診をうけての翌週での眼科検査です。渋滞がなければだいたい30分くらいですが、日中は渋滞が多く片道1時間弱かかります。1週間ぶりですが毎週、通院となると結構大変かもしれません。

未熟児網膜症の検査ですが、いつもどおり、親は立ち会うことができません。結構、検査自体は赤ちゃんには負担が重く、泣き声が診察室外の通路までがんがん響き渡っていました。

仕方がないとはいえ、近くで大泣きしているのを聞くととてもつらいものがあります。
診察室には体を動かさないようにするためのベルト付きのベッドがあって間違いなく強制的に動けなくしてしなければいけないような検査のようです。

そんな検査結果ですが、先生のほうからとりあえず、未熟児網膜症については、安心しても大丈夫ですとの言葉をいただけました。未熟児網膜症の検査もかれこれ2ヶ月近く続いていましたが、今回でようやく終了ということになります。

ただ未熟児網膜症の影響でということはとりあえず避けましたが、今後のことはまだまだわからないことがあるようです。お医者さん特有の大丈夫というのがなかなかいえないせいもあるかと思いますが・・・・・今後、家で眼についての経過の注意点を言われました。

弱視や、斜視などです。これは正期産の子どもでも言えることですが、未熟児などにおいては眼への影響が結構あるようで、よく観察しておかしいと思えることがでてくれば診察をうけたほうがよいとの事でした。また現時点で気になる点としては片方の目を隠すと嫌がる癖があり、その点が今後弱視などでなにか影響出てくる可能性があるようです。

ただ今の時点ではまだまだ小さすぎるため、弱視などの検査ができないので注意していてくださいとのことでした。

まだまだ経過としては注意しておかなければいけないことがあるようです。


そんな1週間でしたが、成長の経過として、病院に入院しているときから、首はしっかりしてきているにまだしっかりと座らないかんじです。時間をかけて見守らないといけないのはいけないんですが、まだかまだか・・・と少し待ち遠しくもあります。

また来週は整形外科の診察を受けに行かなければいけません。とりあえず、足を閉じないように足と足の間にタオルを挟んでということは続けていますが、改善されていればいいんですが・・・・・

どういう結果になるか・・・・

退院後検診 退院後初めての外出 NICU・GCUを退院後3週間 生後133日 修正56日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



今週は退院後検診がありました。

今回は、NICU・GCUを退院してでの新生児科のほうの検診でした。ベビーカーにも初めて乗って今回の検診は初めての経験ばかりだったのではないかと思います。
病院へ向かう車の中での子どもは外の世界をじーっと見つめていて、目をきょろきょろと動かしていました。まだまだしっかりと見えているわけではないでしょうけれど、このこの目にはきっと初めてみる世界が新鮮なんですよね。
未熟児網膜症も、現段階では、治療が必要な状況ではなく、落ち着いているとの事ですが、まだ外来では経過をみていかないといけません。たぶん大丈夫とはいっていただけていますが、次の検診までは安心できなさそうです。

股関節脱臼についてですが、新生児科ではなく、小児整形なのでこれまた別の日に受診しないといけません。今回は眼科も小児整形もなく、新生児科のみでした。

病院について受診前まではベビーカーが乗り心地がよかったのかよく眠っていましたが、診察前になるとぐずぐず・・・タイミング悪いな～と思いつつ仕方ありませんよね。

体重は3710gとまた少し大きくなっていました。身長は49.8cmです。
生まれたときから考えるととても大きくなりました。数字だけでなく見た目も赤ちゃんらしくなったな～というのが正直なところです。外来で待っているとき、まわりの赤ちゃんはもう一回り大きいですが少し小さいとかは特に何も思わず、逆にここまで頑張ってきた子どもをとても誇りに思えます。

そんな誇りの思える子どもと、もう少し、日にちが経てばいろんなところに一緒にお出かけできたらなと考えていますが、感染症のことなどを考えると少し億劫になってしまうところもあります。

新生児科の検診では特に何も言われませんでした。生活は慣れてきましたか？など・・・・後、変わったことなどないですか？といった感じです。

問題ないという認識でいいのかな？

だめもとで新生児科の先生に先天性股関節脱臼のこと聞いたんですが、そっちは専門の小児整形のほうなので・・・ということで特に情報は得られませんでした。

そんな初検診でしたが、受診後NICU・GCUと行ってきました。

通いなれた病棟、少しの期間ですが通わなくなりましたがとても懐かしく感じました。病棟に入れない子どもたち、家族の待合の通路、記憶のなかでの残像がのこります。

病棟についてインターホンを鳴らしたら看護師さんが何人もきて頂いて、久しぶりの挨拶をしました。担当で持っていただいていた看護師さんに抱っこされるとすやすやと眠りだして気持ちよさそうでした・・・・覚えてるんかな？退院後の初検診は久しぶりの再会でとても楽しいひと時でした。

今週は、まだまだ生活のリズムが安定していません。

風邪などの感染症はとりあえず今のところかかっておらず、順調にきていますが、昼夜が完全に逆転してしまっている状態です・・・・・

昼間はよく寝ているらしいのですが、夜がちょこちょこ起きてはの繰り返しで若干寝不足気味です。

なんとか生活リズムをかえなくては・・・・

また来週は未熟児網膜症の外来診察があります。進行していないこと願います。

NICU・GCUを退院後2週間 要注意のチアノーゼ、モニターのない環境 生後126日 修正49日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



超低出生体重児として生まれてNICU・GCUを退院して2週間になりました。また出生後4ヶ月です。
今週は、市のほうからの保健師さんの訪問がありました。内容は経過はどうですかとの確認のような感じです。いまいち私自身が保健師さんの立ち位置が理解できていないのでまともな説明などはできませんが、母子手帳などにもどういう形で生まれた子供かという記録が残っていくんですね。


未熟児として生まれてきた子供たちは比較的、様々なリスクを抱えているため、そのフォローを行政が行っていくための確認や、フォローなどが訪問の主な目的のようです。


わが子は、今現段階でわかっていることは先天性股関節脱臼ということ以外はほぼ問題なく、低出生体重児として生まれてきた子供たちの中で統計的に高い慢性的な肺疾患などの診断も受けていません。またその他、未熟児や早産児としての特有の症状もクリアできている様子で、訪問していただいた保健師さんへは経過としての報告ぐらいでした。

少し心配な点もやっぱりあります。慢性的な肺疾患と診断されていませんが、肺のほうはまだ弱い部分もあります。呼吸が乱れた時などチアノーゼの症状は注意してみておかなければなりません。ですのであまりギャン泣き状態にならないように日々気をつけなければいけません。

病院にいるときは、酸素濃度が確認できるモニターがあるんでわかりやすいんですが、家にはないため、素人判断で判断しなければいけないということがとても心配です。

今週、保健師さんが来てくれたことで久しぶりの体重測定ができました。

体重は3500gと順調に大きくなっていました。身長も測って頂けて、49cmでした。


退院してから初めて、家族以外の人と触れ合いましたが、にこにことご機嫌だったようです。
わが子は、相当機嫌が悪いとき以外はだれにでも笑顔をふりまいて、人見知りなどまったくしません。入院していた時も担当の看護師さんならわかるんですが、担当以外でもにこにことしてみなさんにとても可愛がっていたように思います。


今週前半は先週と変わらず、まだ生活のリズムがあっていないため、夜中にずっと起きていたりとありましたが、後半少しずつ夜もしっかりと寝てくれるようになってきました。
たまたまなのかもしれませんが、このタイミングで生活のリズムをしっかり合わせてくれたらと期待しています。

先天性の股関節脱臼のほうは、日々足を閉じない形でタオルを足の間に挟むようにしていますが、経過のほうはまったくわかりません。改善されているのかどうなのか・・・・・
可能性は低いと言われていますが、改善されることを信じて続けるしかないです。


来週は、新生児科の退院後検診があります。もう2週間も経ったんですね、新たな問題が出てこないことを信じるしかありません。また退院後の初の外出です。これから色々なものを見て成長していってくれたらと願います。

NICUを経てGCUを退院間際に先天性股関節脱臼と診断されて退院 1週間 生後119日 修正42日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療



NICUを経てGCUをつい1週間前に退院してようやく我が家ではもう1番下にあわせたタイムスケジュールに切り替わりました。

退院してすぐは少し環境が変わったせいもあったのかどうかなかなか寝付かず寝不足気味でした。今週の週末は入院中にしきれなかった準備に妻は追われて私は留守番という形でしたが、これがまたなんともなかなか寝てくれず、朝から夕方までつきっきり・・・・・

昼間もあくびはたくさんしてるんですがなかなか寝てくれず落ち着く暇もない感じで本当に疲れます・・・・

朝方はよく眠ってくれるんですが、夜中はちょくちょく起きてはぐずっての繰り返しでなかなか大変ですね。はやくみんなとおんなじ時間で過ごしてくれたらいいんですが・・・・・

そんな1週間ですが、とりあえず警戒しているウィルス性の感染症はなんとかかからずに頑張っています。3ヶ月くらいは要注意と言われていたんで結構気を遣います。

私たち親もそうですが、上の子供たちは赤ちゃんがかわいくてしかたない感じで外から帰ってくると真っ先に赤ちゃんの元へと向かいます。

手洗い、うがいの徹底が大事なんですが・・・・

ミルクもよく飲んでくれます。NICU・GCUでの入院中からの名残で冷凍母乳があるんですが、1回でなんと120ccも飲みました。

すんごいお腹がぱんぱんになってあげてるこっちが怖くなるくらいでしたがそんな飲むもんなんでしょうか・・・・とりあえずほしがったらあげてるかんじですが、3人目でもいまいちわかってないだめ親父です。

股関節脱臼ですが、可能性は著しく低いと言われていますが、足の間にタオルを入れて足を閉じないようにと自然に治ることを祈りつつ子供からしたら少し不自由になってしまっていますが、せっせと取り組んでいます。

これで治ってくれたらいいんですが・・・・・

まぁまず生活のリズムを今は夜行性？気味なんでなるべく早いこと修正できたらと思います。

未熟児 （低出生体重児・早産児） と向き合った3ヶ月

1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録



このブログを書くきっかけになったのは母親目線でのブログが多いなか、父親がどういう対応をしているかというのがあんまり検索しても出てこなかったんでこれから新しい命を授かるパパさんのためにと思い、自信の主観がほとんどですが誰かのお役に立てれたらと思い書き出しました。

そんな中子供が生まれて、小さいながら頑張る姿をみて、また成長の記録をということでも続けてきました。

正直、私たちの子供は順調に大きく育ってくれていると思います。心を平静に保てるようにと下手ながら文章にとどめ、ブログとして公開してきましたが、私たちが感じるところでも私たち以上に子供ちゃんと頑張っているパパさん・ママさんがおられます。

これから不安な気持ちと向き合うご家族の少しの支えにまたはお役に立てれたらと思いますが正直、順調にいくことばかりではないことも事実としてあります。

私たちの子供は、まだこれからのことはまだまだわかりませんが、わかっているものとして股関節脱臼という課題は残されています。それ以外のことは正直わかりません。

いままで頑張ってきたんだからいいことあるはず！

祝 退院！ 長かった入院生活、力・心をくださった先生・看護師さんへの感謝

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


退院しました！

妻の破水・出血から始まったMFICU・一般病棟、出産してからのNICU～GCUと思い返すと1年のうちの半分近くを病院に通っていました。

とてつもなく長い期間、病院で過ごした時間が思い返されますが親としてできることは治療という形では何もできることがなく、ただ受け入れることの覚悟と子供を信じることしかできませんでした。


そんななか先生には、可能性ではあるけれどシビアな話から始まりましたが、後半は何も聞きたいことがなく笑顔で成長の話ばかりしていたように思います。

また看護師さんには心の支えになっていただいたり、時には冗談を言ったりと本当に誠心誠意私たち家族と向き合っていただけたように思います。特にNICUの担当の看護師さんにはNICUを離れてからもちょくちょくGCUのほうへきてくださり、子供のことを気にかけていただけたことはただただ感謝することしかできません。

NICUの看護師さんは今日は休みだったんですが、病院へと来てくださり、また雑談と、お見送りもしていただけました。
いつもは仕事なんで写真なんかお願いできなかったんですが、今日始めて家族と看護師さんとで写真を撮らせていただきました。

またいつか・・・ということで約束もしました。覚えてくれてるかな？

いつか何らかの形でこの病院、かかわってくださった方たちへの恩返しができればと思いますが、子供がしっかりと成長して、顔を見せることが唯一の恩返しなのかな～とも考えています。

1ヶ月検診もあるんでその時にまたみなさんとお会いできたらと思います。


今日の退院は皆さんに見送られながら、私は笑顔で、妻は少し泣いて、子供は無表情で・・・・
とりあえず2～3ヶ月は風邪などの感染症には気をつけないといけないというプレッシャーもありますが次の課題の股関節脱臼の治療までしばらくここの病院を卒業します。

ブログのほうはまた経過など先天性股関節脱臼の事もありますし、アップしたいとは考えています。

とりあえずしばらくはスローペースで子供と向き合い頑張りたいと思います。

いよいよ退院！家庭の環境に順応できるか・・・・長期入院の新生児に対するケア GCU41日目 入院111日 修正34日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


明日にようやく退院です。もう今日ですね・・・・

本当に長い入院期間でしたが、振り返ってみると最初の1週間以降は新たな問題が出てこないかという不安はありつつも、特に問題もなく、順調に成長してくれました。

呼吸はまだ注意してみなければいけないこともありますが、ひとまず酸素がなくてもいける状態までこれたことはとても頑張ったんだな～という気持ちととりあえずお疲れ様という感じです。

あとは早く家の環境に慣れてくれることを願うのみですが、長い期間入院していると病院が家のように感じてしまい、家に帰ると落ち着かなくなる赤ちゃんもいるようです。
当然と言えば、当然なんでしょうけれど家族としては少し寂しい気持ちにもなりますよね。
うちの子よりも小さく生まれてきたこどもちゃんたちはもう少し入院期間が長く、心が成長して病院の環境が抜けにくい子供さんがおられるようです。
そのため、環境に順応しやすくするように家族が病院に泊まって環境に慣らしていくシュミレーションを行う事もあるようです。

今回、知り合えた500g台で出産されたご家族は今環境に慣らすためのシュミレーションを行っているようです。

ただうちの子はまだ言っても3ヶ月位なんで多分大丈夫だろうということで、シュミレーションなどは行っていません。少しドキドキしますが、早く家の環境に慣れてくれることを願います。


そんな子供ですが、今日もいつもと変わらず元気でした。

明日迎えに来るからね。

気になる股関節脱臼の診断 ぐだぐだ感が否めない GCU40日目 入院110日 修正33日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


もう退院まで残すところあとわずかです。

この3ヶ月半いろんなことがありましたが、つらいことよりも嬉しいことのほうがたくさんあったなと思います。この子は順調に成長してきてくれたことのほうが多いように思います。

これからどういう風に成長していくのかとても楽しみですが、とりあえず次に治療が必要な足のことは気になるばかりです。先日、整形外科の先生の説明を私は聞くことができなかったんで、今週、時間が合えばということだったんですがなんと担当の先生が勉強しに転勤？研修？

日本を離れてしまうようです。そのため病院にはもうこられないと・・・・・戻ってくるのは半年以上先らしいです。ただ

・・・・・・引継ぎはしっかりしますということなんですが、おいおい・・・と言う感じです。
また不安が増えてしまいました。

一応、次の担当の先生は担当していただいた先生の上司？にあたるようです。
なので心配は要りませんということなんですが、担当の先生が好きだったんですけど・・・・・

まだ担当になる先生にはお会いできていませんが正直不安なところです。
また治療方針もざっくり手術になる可能性が高いほど重症ですと言われているだけでそこから先はまだ全然わからない内容で、先天性股関節脱臼の子が矯正で使用するリーメンビューゲルという装具があるんですが、それでは無理と言われてしまいました・・・・

ただ今の段階では治療できる体重ではないと言われていることもあり、股関節を閉じないように退院してから気をつけてくださいとのことでした。
外来で、診ながら治療方法を決めていきましょうとのことで、外来の予約を取って終了です。

なんか出だしがかなりぐだぐだなんで大丈夫なのかと不安になります。

そんな子供ですが、今日も元気でした。
ミルクもよく飲むようですし、朝と夜のリズムもとれているようで夜は3時間くらい寝てくれるようです。家に帰ってもそのくらいのペースでお願いしたいですね。

首がしっかりとしてきた少しの成長と新生児臍ヘルニアの成長 GCU39日目 入院109日 修正32日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


GCUの退院間近です。

今日もいつもと変わらずミルクを良く飲んで、よく泣いて元気一杯でした。わたしが面会している時間はいつも1時間～2時間程度なんで全部のことはわかりませんが、大分起きている時間が長くなってきたといわれました。

機嫌のよいときは声を出したりもしているみたいです。
『あっ・・　あっ・・』という感じで。
また最近、首がしっかりしてきましたね。といわれました。それはなんとなくわたしも感じていました。首がすわっているわけではないんですが首に力を入れていたりするのがわかります。

体はまだまだ小さいですが、少しづつ成長してくれているのがわかります。
また、久しぶりに新生児臍ヘルニアの話題なんですが、以前よりさらに出てきています・・・・

倍とまではいきませんが見事なくらい突き出ています。

本当に何もしなくても治るんでしょうか・・・・
最近はこのでべそが可愛らしく思えることもあります・・・まぁ、治るのであれば問題ないんですが手術が必要にならないことを願います。

今できることを、しっかりと取り組んで・・・退院は笑顔でできるように GCU38日目 入院108日 修正31日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


先天性股関節脱臼と診断されて、気分は落ち気味です・・・・

昨日、妻とも話をしましたが、妻も感情を我慢しているようでした。楽しい気持ちにはなれませんが、このタイミングで判明したことはとてもついていることだという意識を持つようにしています。

先天性股関節脱臼についても調べていくと歩き出してからわかる子もいたり、２、３歳になってから気づくパターンもあったりと様々なようです。整形の先生には1才までには治療したほうがよいと言われています。今3ヶ月なんですが、早産児ということもあり、治療できる体格に達していないということから、いったん退院して再度、入院するというスケジュールが決まりました。

ただ、軽度の子であれば、足を開く形で固定すると直る場合もあるため、今日から脚の太ももの間にタオルを挟み、足を開き曲げている状態を保つようにと指示が出ているみたいです。

ですが、あくまで軽度の子が対称なため、多分これでは治らないという判断ですが、一応という感じです。

脚を伸ばして伸びをしたりするのが好きなのに、動きづらくなってかわいそうですが、仕方ありません。とりあえずは、早産児として生まれ1000g以下で生まれた子供が、無事退院できることを喜びたいと思います。退院はしっかりと笑顔で退院できるようにしたいです。


そんな子供はと言うと、鉄剤のシロップを飲みだしたようです。鉄分が少なく貧血を起こしやすいかららしいですが、そのシロップが甘くておいしいようでゴクゴク飲んでいたようです。


今日は、最後の面談がありました。

目に付いてはもうレーザーでの治療は必要ないということでした。1ヵ月後外来での受診は血管の伸び具合を確認するためで、治療が必要か判断すると言うものではないようです。
とりあえず未熟児網膜症もこれで無事乗り越えることができたんですね。

後注意点ですが、感染症には十分注意してくださいとの事でした。
肺が、まだ一般で見ると未熟なため、風邪などの感染症にかかると酸素が必要になってしまうかもしれないということです。最低でも2～3ヶ月は要注意と言われました。

少しプレッシャーです・・・・しっかりと環境を整えないといけませんね。

上の子供たちは、退院を今から楽しみにしています。ですが、また入院が必要なことはまだ伝えていません。きっと悲しむかな・・・でも近いうちには伝えないといけません。タイミングを見てしっかり伝えようと思います。

そんな退院間近な子供ですが、今日もいつもと変わらず元気でした。

退院は間近！ 体重も3000gを突破！ けれども・・・・・予想外のできごと GCU37日目 入院107日 修正30日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


ようやく3000gを突破しました！
本当に大きくなったと思います。月齢さえ気にしなければ普通の赤ちゃんと変わらない様子です。
月齢で見るとやっぱり少し小さいですが、これも個性と考えることもできますから。

昨日膝のレントゲンをとった結果ですが、問題無と言われました。内反足気味の足も自然に治るレベルで問題ないでしょうと。ですが・・・・


仕事中に妻から連絡がありました。少し沈んだ様子で少し泣きそうな声で・・・・


膝や内反足については問題ないということでしたが、両足の股関節脱臼と言われたと。
先天性股関節脱臼というものです。NICUから見ていただいていた整形の先生ですが、とても説明はシンプルで信頼している先生なんですが、その先生にも状況としては重症の部類に入ると言われたようです。手術をしなければ治らないかもしれないと・・・・

退院を目の前にしてのこの状況に私もその時は何も言うことができませんでした。
いままで頑張ってきたのにまだあるの？という気持ちがとても強く、私も下を向いてしまっています。

先天性股関節脱臼についてですが、上の子が一度疑いがあり、その時に先天性の股関節脱臼については必死に調べていたため、予備知識があった為、内容を把握することは容易でした。

しばらく放心状態、面会に行ってもなんか泣きそうな気分でした。
私自身、直接話を聞くことができなかったので先生には手間を取らせてしまうことになりますが、私も説明を聞きたいと言う要望を看護師さんにお伝えして、今日は面会を終わりました。


とりあえず、私も一緒に沈まないようにと心がけ、妻の顔を上に向けれるように努力したいと思います。

膝の形成のレントゲン、未熟児網膜症、眼底検査の結果 GCU36日目 入院106日 修正29日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


出生時、膝の形成が不十分で反対にそる症状がありました。1ヶ月ほど固定して経過を見ていましたが、問題なく膝の形成がなされ今では普通の状態です。

退院を前にして、形成状況の確認をしに久しぶりに整形の先生がこられて診察していたようです。
固定していたため、硬くなっていた間接も、マッサージや自身で動かす運動でほぼ問題ないと言われていましたが、再度検査となるときになるもんです。

レントゲンを撮ったようで結果はまた明日と言うことらしいのですが、不安に思ったり、ドキドキしたりとなかなか慣れないものです。

今日の様子も変わりなくといった状況で元気に過ごしています。

ただ、大泣きしたりする場合、酸素濃度が低くなりチアノーゼの状態にすぐに陥るので注意してくださいと看護師さんにいわれました。

酸素は取れたといっても肺が弱いことにはまだ変わりはなく、甘え泣きの大泣きならもんだいないらしいんですが、お腹すいたときのぐずりや泣かせっぱなしの状態は要注意らしいです。

未熟児網膜症の眼底検査の結果ですが、まだ完全にいおさまったわけではありませんが、次は1ヶ月後という診断でした。

とりあえず、前のときよりよくなっているということは言っていただけました。
1ヵ月後は完全に外来ですね、待つことはかなり覚悟しないといけないかもしれません。

GCU、退院日決定！ 100日間の入院生活の終わり GCU35日目 入院105日 修正28日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


面会に行くと退院の話を切り出されました。
特定の人の抱っこがよくて、今は両親のかかわりがもっと必要な時期だそうです。

そのため、なるべく早い目に退院をということで、退院の日を決めることに。
来週は私が仕事がばたばたのため、病院へ無理を言って日曜日に退院ということでお話させていただきました。長い入院生活も今週一杯ということになりそうです。

もちろん家族の体調も万全に整えていかなければいけませんし、準備もなんだかんだと進めているものの万全なのかどうなのか・・・・

とりあえず環境を整えないといけませんね・・・・

今足りていないものを揃えるだけでも結構あっち行ったりこっちに行ったりと案の定、今日はばたばたでした。


未熟児網膜症の眼底検査が明日、またあります。2週間後に外来でと言われてましたがなんだかんだでまだ病院にいてますが、外来で長時間待たされるよりかは結果としてはよかったのかな？という考えも少なからずあります。


明日の検査、問題ありませんように、経過は良好でありますように・・・・

100万人の子供たち、1%以下の出会いに感謝、出会わせてくれた子供にまた感謝 GCU34日目 入院104日 修正27日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


今日も子供は元気に？過ごしていました。ミルクもたくさん飲んで、少し知恵がついて・・・
抱っこは立たないと最近はゆるしてくれません・・・・という感じです。

休日の面会はいつもたくさんのご家族がこられています。
NICU・GCUともに赤ちゃんの家族で一杯になります。そんな中、年齢も近く、似たような境遇とまではいきませんが、わが子よりも週数的に早く、23週で出産されたご家族と知り合うことができました。


話の内容は、やっぱりこれからの子供の成長についての不安であったり、今までの不安や苦悩などの話題が出てきますが、なかなかこういった経験を話せる機会が少ないということがあるようです。私たちも特に干渉するつもりはなかったんですが、病棟への通路、赤ちゃんの兄弟（子供たち）は入室することができないので、お互いの子供を見つつという関係が自然と出来上がってしまったご家族がいます。面会中は言葉にあまえて面倒を見てもらったりしていく中で、自然とお互いの子供のことを話すことができるようになっていきました。

やっぱりお互いの子供ちゃんの詳細まではわからないんで、普通は遠慮遠慮が入ってしまうんですが、今回はそんなこともなく、兄弟同士が仲良くなったということもあり、オープンにお話できるようになりました。

で、そこで知ったことなんですが、NICUの時に入院して間もないころに看護師さんにお隣の赤ちゃんは500g台で生まれたけれどこんなに大きく成長したんですよ！希望をもらった赤ちゃんのご家族でした。年も近くこれからも連絡を取り合いましょうという関係になれたことは私たちの人生ででの大切な出会いなのかもしれません。

わが子は呼吸のほうはもう安定して酸素は取れていますが、500g台で生まれた赤ちゃんはまだもう少し時間がかかるようです。

退院の話が出てきたことをお伝えすると、とても喜んでくれてくれることにもとても胸を打たれ、私たちももっと強くならなければという思いが出てきます。

年間100万人の新しい命が生まれてくる中で、その1％以下の低出生体重児の子供たち、そのまた普通では出会うことがなかった出会い、生まれてきた子供に感謝しなければと思います。

もうすぐで3000ｇ！ 1000ｇ以下の超低出生体重児3ヶ月の入院生活 GCU33日目 入院103日 修正26日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


ようやく妻の面会が再開しました！

アデノウィルスで面会を控えていたため、約1週間ぶりです。私的には成長している実感はあまりなかったんですが、1週間も会わずに抱っこするとやっぱり少し重たく（成長している）ことがわかるようです。もう少しで体重は3000ｇに届きそうで、2916ｇでした。

多分ですが、次の体重測定には3000gには届いてるだろうな～と期待できる体重でした。

大袈裟ですが、久しぶりの再開に妻は感動？したようでこれからは自分の体調管理にも気をつけなくてはと意気込んでいましたが、子供が風邪などの感染症にかかると、うつっても仕方ないですよね・・・・

無理はしない程度にとは思います。


今日は久しぶりの授乳を行ったようですが、途中げっぷが出なくて気持ちが悪くなったせいか泣き出したようで、その後みるみる唇の色が悪くなり、いわゆるチアノーゼと呼ばれる症状になってしまったようです・・・すぐに顔色は戻ったようですが、やっぱり安定はしているものの呼吸のほうは万全と呼べる内容ではないのかもしれませんね・・・・気をつけていきたいと思います。


今日看護師さんに言われて思い出したんですが、本来は外来の予定だったんですが、週明けに未熟児網膜症の眼底検査が行われるようです。

まだ完全に終わっていない検査、良くなっていることを願うしかありませんね・・・・・

久しぶりに今からまた緊張してしまっています。

GCU1ヶ月 来週には退院できる？退院に向けての準備 GCU32日目 入院102日 修正25日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


今日も変わらず安定して問題なく過ごしていたようです。GCUに移動してからは本当に時間が過ぎていくのを待っているような感覚です。GCUでは、退院に向けての準備期間で、授乳の練習などを行ってきているんですが、今は妻が体調を崩していてその練習もできていませんが、面会を再開次第また練習、準備していく感じです。

もうなんだかんだと言ってGCUでも1ヶ月もお世話になっているんですね・・・・


妻も大分よくなり、明日くらいからは面会が再開できそうなので、本当に退院は来週中にはできるかもしれません。約1週間あってないんで覚えてるのか不安と妻は言っていますが大丈夫ですよね。
きっと心待ちにしていると思います。

今週末、退院に向けてまだ家のほうで足りていないものもあるんでしっかりと準備したいと考えています。上の子たちで使っていたベビー用品は知人にあげたりしてほとんど残っていないため、また一からの準備になるんで少し今週末はばたばたとしてしまいそうです。

今日もミルクを飲ませてしっかりと寝かしつけて帰ってきました。
大分、子供のリズムといいますか、タイミング的な要素を把握できてきたように思いますが、家に帰ってもこのリズムで過ごしてくれたらと思います。

とりあえずですが夜だけでもしっかりと寝てくれたらと切に願います。

生活のリズムがでてきた子供 GCU31日目 入院101日 修正24日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


家にいいる子供と、妻が体調を崩して約1週間になります。
大分、咳もましになってきたようですが、病院のほうへは面会へ行けずという状態が続いています。
本来であればもうそろそろ退院してるくらいだったんでしょうか。万全に迎えれるようにしたいという気持ちとのギャップが少し出てきてしまいます。

はやく家に帰ってきてもらいたいという気持ちが先行してしまいます。

今日は体重測定がありました。安定してきてから、2日おきでの体重測定なんで日々の楽しみではなくなってしまいましたが、今はこの体重だけが子供の成長を確認できるものなんでやっぱり毎日でもしてもらいたいな～というのが正直な気持ちです。

体重は2868gとしっかりと成長していました。
今日もミルクをよく飲み、しっかりと寝て、たまにぐずって・・・・と特に問題があるわけではないので、ほんとに今はことらの都合といいますか、感染症に警戒しての状況なんで申し訳ないです。

来週くらいには退院できてるかな？と期待したいと思います。

ここ最近ですが、子供のリズムがつかめてきたように思います。ミルクの量に対する睡眠の時間などなど・・・・少ないと中途半端に起きてしまったり、ぐずっている理由がなんとなくつかめたり、最近は抱っこだけではだめで立たないと納得しなかったりなどがわかったり、昔の感覚が戻ってきているように思います。

ここ最近の面会中の流れが結構一定化しているせいもあるのかもしれませんが・・・・
面会にいってミルクを飲ませて寝かしつけて寝てくれたら帰るというパターンですがしっかりと任務をこなせています。

甘え泣き、特定の人の抱っこしか受け入れなくなった心の成長 GCU30日目 入院100日 修正23日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


体が小さくても心は成長しているというのは本当ですね・・・・・

今日は抱っこしてほしくて甘え泣きしていました。抱っこすると泣き止んで、ベッドに寝かすとすぐに起きてぐずぐずとという感じです。

また、誰でもいいというわけでもなく、特定の人しか機嫌がよくならないようです。
ここ最近のことのようですが、心が成長してきて、しっかりと自分の意思を表している証拠なんでしょうか。

正直ママしかだめな子になってしまうと大変ですよね。一番上の子供が実際そうだったんですが、私が抱っこしてもすごい嫌がるばかりで大変だったことを思い出します。
とはいっても私よりも妻のほうが大変だったのはいうまでもありませんが・・・・

本来ならもう退院していたかもしれないと思うと、とても申し訳ないように思ってしまいます。
仕方のないことですが、かこのタイミングで家族が風邪をひくというのがまたなんともという感じです。私もうつらないように気をつけなければと思います。

ここ最近ですが、病院に通っても入院している子供のことの話題があまりなくといった感じです。
良く飲んでよく寝てといった毎日ですが酸素も取れたし特にこれといったこともないので最近の話題は世間話をよく看護師さんとするようになってしまいました・・・・

長期間入院しているとたくさん話をしていく中で、世間的な話がでて共通とまではいきませんが趣味が似ていたりとかすると話が盛り上がります。そういった意味でも退院というのは嬉しくもあるけれど、どこか寂しく感じてしまいます。

退院までの残された期間、私も楽しもうかな～と考えている今日このごろです。

出生後 NICU～GCU と過ごしてた期間を振り返って GCU29日目 入院99日 修正22日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


上の子供も、妻も状態はあまり変わらずです。熱はひいたものの咳がひどく、まだ体調が悪そうな感じです。まぁ退院してまもなく風邪をこじらせた時のことを考えると今のうちに発症してよかったのかなとも思えますが・・・・

まだ少し時間がかかりそうです。

GCUでお世話になっている子供ですが、体重が2780gとなりました。
ここ最近の体重の推移がちょっとあやふやになりつつありますが、まぁ順調に大きくなっているのは大きくなっているので問題ないかなという思いです。

今日は少し生まれたときのことを考えていました。
生まれた当初は、どんなことが起こるかわからないと下を向いてしまうようなことばかりでした。
その中で、先生に入院は長期間になるといわれたことを考えていました。

長期で入院という期間がいったいどれぐらいの期間が長期というのかがわからなかったため、1年くらいのイメージを持っていました。ですが退院の目安が出産予定日前後といわれた時、そんなもん？という感じでしたがいざ入院が始まり、明日で100日を迎えますが、この100日間はとてつもなく長いということが今、身にしみてわかります。

今は状況がわからない小さいときなんで本人はそこまで苦痛に感じることはあまりないのかもしれませんが、退院を心待ちにする家族としてはいろんなこともあったせいか結構、疲労がでてきます。

後から入院してくる子たちがつぎつぎと退院していく姿を見ると余計にそう思うことがあります。

まぁそんなことを考えていても仕方ないのは仕方ないんで今はとても順調に、そして必死で頑張っている子供を信じて願掛け含めて私も頑張らないと！という思いです。

あともう少し！もう少しで退院できる！

順調に体重も増えて、ミルクの飲める量もぐんと増えた GCU28日目 入院98日 修正21日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


ミルクの飲む量が一気に増えてきているようです。昨晩1回で100ccも飲んだようでした。
ミルクは今は上限はなく飲めるだけ飲ましていただいています。

飲む量が増えてきたこともあり、冷凍の母乳ではそろそろ量が追いつかなくなっていているようです。一時は、冷凍庫がパンパンで持ち込みも一旦中断と言われる程だったんですが、飲む量が順調に増えて逆に今は母乳だけでは追いつかなくなっているようです。

たくさん飲めることはとてもいいことですよね。ミルクを飲むということ自体が結構体力を使うようなんですがそれでもたくさん飲めるということは体力がすこしずつついてきている証拠なんでしょうか。

妻も搾乳をしょっちゅう行っているんですがそれでも追い付いていません。

少し前ですが、耳垂れが出ていて耳鼻科の先生に診てもらっていたんですが、最近は耳垂れもなくきれいな状態のようです。何が原因だったのかはよくわかりませんがとりあえず耳のほうの問題もなくなってきているので一安心です。

今日はNICUの時の看護師さんに病院の近くでお会いしました。ちょこちょこ様子を見てくれているようで、ミルクを飲ましてくれたり、抱っこしてくれたりしていただいているようです。NICU卒業しても気にかけてくれているなんてとてもうれしく思います。

世間話から、仕事の話から色々とお話しさせていただきました。今はまた新しい赤ちゃんの担当を持たれていてまた頑張られているようです。色々と大変なこともあると思いますがこれからも頑張ってほしいと思います。

小さな目に届く光 目で追う視線の先は・・・・ GCU27日目 入院97日 修正20日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


上の子供、妻の熱は下がったものの、念のため面会は窓越し面会のみで行いました。
私は体調など問題ないのですがこれも念のためにマスク着用で入室、窓越し面会中子供たちが持ってきたゲーム機をじっと眺めていました。

赤色のため、はっきりした形では見えていないと思いますが、ぼんやりと見えているのでしょうか。
見えているのか、見えていないのか、未熟児網膜症の経過については、手術をしない形で進んでいますが正直、不安な部分もあります。
ただ光は感じているように思えることは以前より多々あったので、全く見えないといううことはないのではないかなと期待しつつ、時間が経過していっています。

GCUでお世話になっている子のほうですが、いつもと変わらず安定していました。
呼吸も乱れることもなく、ミルクもしっかり飲んで、しっかり寝てという感じでした。いつ退院するという日はまだ未定ですが、家にいる家族が万全な体調になった時に帰ってきてもらうように考えています。上の子供たちも今から楽しみにしていて、一緒に遊べる日が待ち遠しいみたいですが、おもちゃにされないかと不安な点も多々あります。

もう退院まで秒読み段階です。

少し、予定外の状態になってしまいましたが、無事退院の日を迎えれるように、油断は禁物ですね。

新たな感染症の感染・・・ 退院が確実に延びてしまった GCU26日目 入院96日 修正19日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


・・・・今度は妻が発熱・・・・

ん～退院はいつになることやら・・・・どうもアデノウィルスのようです。
妻も体力落ちているかでしょうか、38℃くらいの熱が出てるようです。確実に1週間は延びてしまいました。子供は今日も発熱で保育園自体も登園できない状況です。
いわゆる夏風邪といわれる症状なんですが、感染することが多い時期は夏場みたいなんですが、冬でも感染するようです。

病院でお世話になっている子供には申し訳ないけれど、もう少しお世話になってくれとしか言いようがありません。妻は病院のほうの面会もできない状況になってしまいました。

とりあえず、再来週の眼底検査までは病院にお世話になることにしました。退院してすぐ病院というのも外来は時間がかかるようなんで病院側も気にしてくれたみたいです。とりあえず来週1週間で家にいてる側の体調も万全にしなければいけませんね。
私も、風邪をもらわないように注意しておかなくては、だれも病院に来ることができなくなったら可哀そうですし・・・・

明日から週末ですが、妻は熱が下がれば窓越しでも面会に行くといっていますがどうなることでしょうか。

退院・・・予定がずれた。感染症の恐怖 GCU25日目 入院95日 修正18日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


いつでも退院OKといわれたものの、家のほうのでの準備が全くできておらず・・・・
病院側も、いきなり明日とかはさすがにまずいそうで、調整が必要だな～と思っている矢先に、家にいる子供が発熱・・・・

病院側に確認すると、風邪などは要注意と言われ万全に備えるために退院を少し延長してもらいました。安定しているとはいえ、呼吸のほうはまだまだ弱い部分もあり、風邪などの感染症にかかってしまうと呼吸がしんどくなる可能性が非常に高いようです。
退院という言葉が出てきた矢先のことなんで少し残念ですが、NICU,GCUを一旦出るともうこの病棟には戻れないようで、もし入院が必要な状況になった場合、小児科のほうへ行かなければならないようです。それだけ、無菌の状態を維持しなければいけないということだと思いますが・・・・

とりあえず迎え入れる家族のほうが、まず健康な状態になるまで一旦退院はお預けになりました。
まぁ、目の検査も1週間後に再度、外来での受診が必要なんで次の目の検査が終わってからでもいいかな～という感じです。

受け入れ準備も全然できていないんで、1週間で足りないものを揃えていかなくてはいけません。
休みの日も病院通いしていて、家の方はほぼほったらかし状態だったんで調整かけないといけませんね。

今日も病院ですやすやと眠ってました。
もう少しでこの環境ともさよならすると思うと、少し寂しくも感じます。約100日、この子をかわいがってくれた看護師さんがたともお別れするのもとても寂しく感じます。
退院するときはどんな心境なんでしょうか、泣いてしまわないかと少し不安です。

何時でも退院OK！ GCU24日目 入院94日 修正17日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


もうかれこれ病院に通い続けて、120日以上が経ちました。妻が緊急入院してからですが、子供が生まれてからはかかさず通い続け、後どれくらい通い続けるのかはわかりませんが自分でもよくここまで体力もっているなと感心してしまいます。

今日は先生との面談がありました。

いつでも退院できますよ！とのことでした。
やっとですね～。最後はやはり目の症状の経過があったようです。

目についてですが、未熟児網膜症を発症する可能性が大分低くなり、外来で対応できる状態まで落ち着いたようです。

呼吸に関しては、もうほぼ退院できてもいいレベルまで安定してきていると言われました。
酸素はもう必要ないと思うが、病院とはいえ完全な無菌状態は難しく、また親が風邪などをひいてしまうとその影響で風邪をひいてしまったりする可能性があり、その状況になった場合、再度酸素が必要になる可能性はまだあるということでした。

また耳の耳垂れについてですが、耳の管が細くて検査の機械が使えず、何かわからないようです。点耳薬で様子を見ていくようです。

前回聞きそびれたでべそ（臍ヘルニア）　についてですが、以前は抑えておくなどの処置をとっていたこともあるようですが、あんまり意味がないといわれました。
ですので何もしないようです。


体重は2694ｇと2日ぶりですがしっかりと成長していました。

要注意のRS 呼吸器感染症は慢性的な肺疾患には天敵！ GCU23日目 入院93日 修正16日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


今日も落ち着いていました。酸素がなくても順調にモニターの数値は90台をキープできていました。最近では100の数値を示すことも多くなってきた呼吸の状態です。

最初のころは70台なんて当たり前の状態だったにもかかわらず、しっかりと肺も安定してきている証拠なんでしょうか。ですが、看護師さんには退院が見えてきたこともあって、風邪などには気をつけないといけないと常々言われています。

これから寒くなる時期、またインフルエンザも出てくるでしょうし、一番要注意なのは乳幼児の代表的な呼吸器感染症といわれるRSウィルスは要注意といわれました。
早産児などは予防的にワクチン？を投与するようですが、今の時点ではいつそういう処置をとるなどの話は出てきていません。

また、NICUやGCUは赤ちゃんにとって過ごしやすい環境を維持しているため、順調に見えても、一般的な生活をしていく上で、急激な環境の変化で感染症などにかかりやすくなるようです。
できることなら、しばらくは病院と同じような環境づくりをしてあげることができるのであればベストのようです。

寒くもなりますし、空気も乾燥してきますもんね。心がけておきたいと思います。

話は変わりますが、最近は面会に行くと、看護師さんがミルクを飲ますのを待ってくれているようです。仕事終わりに行く時間がちょうどお腹がすきだすころのようで（タイミング悪いとめちゃくちゃぐずっていますが・・・）抱っこしていつもミルクをあげて、寝かして帰るというパターンなんですが、パパさんでしっかり寝かしつけできるのがすごいとほめられてしまいました。

まぁ周りで看護師さんたちがつぎつぎと赤ちゃんたちを寝かしつけていく姿をみて負けじとがんばっているだけなんですが、寝かしつけが慣れてきたのかもしれません。
予想外に寝てくれないこともありますが、ほぼ毎日、寝かしつけして病院を出るようにしてたのが上達した秘訣なのかもしれませんね。

今日は体重はわかりませんが経過としては全体的に落ち着いてきたという感じでしょうか。

今日で3ヶ月、心の葛藤を振り返って 新たな問題？ GCU22日目 入院92日 修正15日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後3ヶ月　GCU


ようやく3ヶ月を迎えました！　体重は2580gです。今日から毎日、体重を量らなくなるようで、少し残念です。安定してきているからでしょうか。
日々大きくなっていることを聞くのが少し楽しみだったんですが・・・・・

呼吸のほうは酸素無でも大分安定していて、モニターの数値が90を下回ることがない状態です。
泣いてしまうと、乱れたりもしますがすぐに回復してきます。正期産で生まれてきた子供たちも泣くと呼吸は乱れるのでもう安定しているんだと思います。

今日、また席替されて隅っこのほうでぽつんと一人ぼっちのような感じでなんだかな～といった感じです。ベッドの形状や、人数、症状の状態などTOTAL的なものの反映なんで仕方ないとは思いますが・・・・・

今日、耳垂れが出ていたそうで、耳鼻科の先生に診てもらったらしいです。
結果は面談で聞いてくださいとのことですが中耳炎？なんでしょうか。それともまた何か違う病気？気になりますが、次の面談までお預けです。

それにしても、もう3ヶ月なんですね～。

何回もおんなじこといってる気がしますが、長いようで、早いようでといった感じです。
多分ですが、落ち着いてからは時間が経つのが早く感じているような気もします。嫌な思いといいますか、いろんな覚悟をした日のことは今でも鮮明に記憶がよみがえります。自分がどういう心境だったのか、話を聞いたうえでの私の中での葛藤などなど。

この子がもう少し大きくなって、何も心配が要らない状況になればまた私の中でのこの現在のことをどういう風にみつめるのだろうと考えてしまいますが、今は願掛けのように足を運んでいる毎日です。

未熟児網膜症、眼底検査の結果。もうすぐ退院？ GCU21日目 入院91日 修正14日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU


明日でようやく3ヶ月です。NICU～GCUと最初の1週間、そして1000g越えるまでは不安があり、一つ一つ問題があるかもしれないといわれることをクリアしてきました。今でもここから先に何があるかはわかりませんが、小さいながらとてもたくましく思える子です。

あと残っている今わかっている課題は、未熟児網膜症の可能性ですが、今日、眼底検査が行われました。眼底検査といっても私たちはその場に立ち会うこともできないんで、いつも終わったときの子供を見ていると、眼が少し赤くなって、疲れ果てた子供を見ることしかできません。
その度に、しんどい思いをさせてしまっているという思いがあり、何もないことを願うことしかできないことがとてもつらく感じていました。

その眼底検査の結果ですが、悪く進行していた血管が落ち着いたという回答でした。
いつも1週間後に・・・という結果ばかりですが、今日なんと2週間後と初めて期間が延びました。

もう完全に大丈夫というわけではないようですが、手術をしなければいけない可能性は、格段に減ったといえるようです。

めちゃくちゃ嬉しかったです。

また、先生の話の中でも、2週間後に外来でも・・・外来？外来？・・・・
退院も見えてきた？ようです。新生児科の先生との面談の時に確認したいと思います。

今日はいいことばかりで、とても興奮してしまっています。ミルクも、今まで母乳の中に栄養？ミルクを混ぜて濃い目にしているということだと思うんですが、強化母乳という形でミルクを飲んでいたんですが、体重の増加も問題ないということで普通の母乳にも切り替わりました。

またひとつ大きくなった証ですよね。
体重も2500gを超えたんで、ほんとにいよいよ退院という感じなのかもしれません。
また酸素も、一時的に下がるくらいで。ほとんど酸素も必要としない状況です。いいことがありすぎて、少し怖い気もしますが、今日は素直に喜びたいと思います！

今日の体重は2561gでした。

ミルクをしっかり飲む為に体力を消耗する小さな体 寝てしまうときも・・・ GCU20日目 入院90日 修正13日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU


今日の体重は2556gでした。ミルクは上限がなくなってどれだけ飲んでいるか把握できていませんが、しっかり飲めているようです。

最近はミルクの飲む量が少ないとすぐ起きてぐずぐずいう傾向が強いようで、なるべく1回でしっかり飲めるようにとは考えているんですが、途中で力尽きるのか少し満足して飲むのをやめてしまったりということがあるのが現状です。

お腹すいたこともしっかりとアピールできるようになったんですね～。
日に日に成長しているような実感があります。


明日はまた未熟児網膜症の眼底検査があります。また疲れて呼吸がフラフラとしてしまうかもしれませんが、毎度のことなんで慣れてきました。が、今日はまた看護師さんに言われてしまいました。

未熟児網膜症の経過ですが、よくなるときはゆっくりと時間がかかるらしいんですが、悪くなるときは一気に悪くなるそうです・・・・・

まだまだ油断はできませんと先生にも言われているんですが、私の勝手な思い込みですが経過自体は悪くなく、ほとんどの早産児は治療が必要な中、うちの子供は多分レアなケースなんだと思います。なので、毎週、毎週検査して、経過の観察をしているのでは？と考えてしまっています。
多分いきなり大丈夫です。といわれたりするような気がしてなりません。

妻に言うと楽観的な考え方はやめてくれと怒られてしまいますが、そんな気がしています。
きっと大丈夫だと・・・・・

そしてこれから生まれてくる子供たちの治療に役立つ何かがあるのなら毎週、毎週びくびくしてるのも報われるような気がします。

きっと大丈夫だよね。この純粋な目に光が届きますように・・・・

はじめての新生児用のおむつ 似合うかな？ GCU19日目 入院89日 修正12日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU


今日、早産児や低出生体重児用のおむつがなくなりました。
一般で販売されている新生児用よりもさらに小さいものなんですが、普通の赤ちゃん用品店では売っていません。私が知りうる限り新生児用よりも小さいものは2段階あるんですが、一番小さいものはインターネットでも販売しているところが見つけられませんでした。

新生児用よりも1段階小さいものはインターネットで販売されていたんでまとめ買いしたんですが、そのまとめ買いしたものが今日でなくなったようです。

そしてようやくですが、看護師さんに新生児用のものでもかまいませんよ。といっていただけました。約2ヶ月、ようやく新生児用のおむつをつけれるくらいに大きくなったんですが、それでもブカブカの状態です。今はぶかぶかの状態ですが、きっとすぐにちょうどいい大きさになるんだろうなと思っています。

体重は2528g、この小さな体で2ヶ月よくがんばってきたな～と関心します。

後、もう少しで家に帰れるんだね～きっと騒がしくなるだろうな～と楽しみにしています。

GCUは治療を終えた子供たちが、安定して家に戻ることができるまでの一時的な看護病棟のようです。万全とまでは行かなくても、退院を勧められることもあるようですが、それは子供たちにとって環境のいい場所を考えた上での判断のようです。

早産児は、体は小さいながらも心は時が経てば正期産で生まれてきた子供たちと同じように成長していくので、親とのかかわりが必要になる時期などいろいろ環境を整えていかないといけないようです。

現実、治療が終わりGCUに移動になってもなかなか退院できない子供たちもいるのは事実ですが、心がそのまま成長していくため、病院が家のような感覚？簡単な形でしか説明できませんが、そういう状況になってしまうようです。

そのため、家に帰ると落ち着かない子供たちがいたりするようです。

今、私の子供はこれから親とのかかわりが必要になってくる時期に差し掛かる時期だそうで、その間には退院できればと考えられているようです。
時期は明言されないものの、退院の話題がちょこちょこと出てきているのも事実です。
はやく家に帰れることを願う反面、万全でない状況にも不安を感じたりと大変です。

一方で、しんどい時期をともに過ごしてきてくれた看護師さんは一生の中でみればほんの数ヶ月のことなのかもしれませんが、お別れするのはとても心苦しいです。

気になる新生児臍ヘルニア 何もしない？ GCU18日目 入院88日 修正11日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU


気になるでべそ。新生児臍ヘルニアというんですが前より一段と出てきたような気がします。
おへその中に押し込んだりしても全然いやがったりという素振りもなくといった感じですが、やっぱり気になります。

看護師さんはよくあることといいますが、こういう経験は3人目で初めてなんで気になります。

早産児や低出生体重児にはよくあることで、お腹の筋肉が十分でないために、押さえ切れていないようです。

昨日の面談で聞くのを忘れていました・・・・・

先生のほうから何も言わないということは、多分特に問題のあるレベルではないということなんでしょうけれど。色々なケースを知っておきたいというのが本音です。
また何か抑えておく等の処置もせずに自然のまんまなんでこれもこれで本当に引っ込むのかということも気になります。


今日はミルクを飲んでいるときも、モニターの数値が下がることなく、安定した呼吸状態でした。
日に日にとはいいませんが、1週間単位で、色々と今まで問題のあったことが、改善されていく様子がわかります。

このまま順調にいけば酸素も持って帰らなくてもいけるかもしれません。酸素は生まれる前から覚悟していたんで。この子の強さというのを信じずにはいられません。
もう少しで3ヶ月になりますが、最初のころの不安はどこへ行ったというような感覚です。
また大分大きくなったせいか、安定しているせいかはわかりませんが、来週から体重も、月曜日、水曜日、金曜日での測定に変わるようです。毎日数十gずつ増えていくのが楽しみだったんですが、仕方ないですよね。

今日の体重は2496gでした。

気になる内反足の様子 一転安定した呼吸。 日中酸素をとることが可能になった GCU17日目 入院87日 修正10日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU


足の様子を聞いてみました。

リハビリの先生が、足が内向き気味のことにお話してくれていたようです。大分、気にしてたからかな・・・・大丈夫かどうなのかは気になるところです。

現段階では結論から言うと様子を見てみましょうとのことでした。
理由は、自分で足の向きを元に戻す力があるので、リハビリや、遊びで足に刺激を与えて運動させていくことがよいといわれました。いろんな動きをすることによって足に筋肉がついて元に戻す力が今よりももっとつけば変わってくる可能性のほうがはるかに大きいらしいです。

そう聞くと延々と足に刺激を与えてしまう自分がいます。

様子見とはいえ大丈夫でしょうといわれたことに関しては少し安心できたような気もします。

今日は面談がありました。

日中に関しては、ほぼ酸素を中止しているが、夜に寝入ると数値が下がるため酸素をつけていますとの事でした。ただ今は出だしで赤ちゃん自身が頑張ろうとしている部分もあって、今後酸素がないとしんどくなることが出てくれば、自宅に酸素を用意してもらわないといけない可能性があるといわれました。

しんどくなってミルクを飲む量が減ったりして、体重が増えないようなことが起きるのはよくないとの事でした。

未熟児網膜症の目のことについてはまだ要注意には変わりないようです。うまく伸びきれていない血管や、もろくて敗れそうな血管があるため、レーザーでの治療を行わなければいけないこともまだ可能性としてはありますとの事でした。

今日はじめて、退院にむけてのお話がありました。酸素は最悪、家で準備しないといけない可能性があるということは、本当に退院が近いのかもしれません。
今の状況での退院は不安ですが、もう少し呼吸器系が安定してくれればと思います。

今日も体重はしっかり増えて、2468gとなりました。

席替、退院も近い？劇的によくなってきた呼吸 GCU16日目 入院86日 修正9日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU


面会に行くといつもの場所にいない・・・・

看護師さんがこっちに移動しました～と隅っこのほうへ・・・・真ん中辺りにいたのに隅っこはなんか寂しそうな感じでした。まぁ色々事情があるからのことでしょうけれど・・・・

こういう風に席替が起こったときはなんかある時なんですよね。

新しく入ってきた子がいるとか、卒業とか・・・・てことは退院が近い？

面会に行くと酸素のチューブがつけられていませんでした。看護師さんいわく、だまし作戦が功を奏したようで、つけなくてもいい時間が急激に増えてきたそうです。
酸素がなくても、モニターを鳴らすことはなく、呼吸は安定していました。

少しぐずったりしても乱れることがなくびっくりです。子供ってほんとにすごいですよね。
昨日できなかったことが急にできるようになったりします。

今日は昨日と打って変わって抱っこばかりでした。
看護師さんいわく抱っこしてほしい時期に突入したようです。小さく生まれて今は生まれたてのあかちゃんと変わらない体重ですが、心の成長はもう3ヶ月目に入っているかららしいです。

こうなってくると面会の引き際が難しくなってきてしまいます。起きている子供を残して帰るのはなんとも心苦しいですし、GCUの看護師さんの人数を考えると、自分がいるんだからせめて自分の子供だけでも手がかからないようにという意識になってしまいます。

結局、今日は退院などの言葉はぜんぜんありませんでしたが、きっと近いうちに退院といわれそうな感じでした。

今日の体重はかわらず2430g、ミルクも好きなだけ、呼吸のほうは劇的によくなってきている感じでした。

2400g越え！ 未熟児網膜症の動向は？ 内反足の疑い GCU15日目 入院85日 修正8日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU


今日、整形外科の先生が見にこられていたようです。
長い間、固定していた膝の経過を見にこられていたようですが今リハビリかねての運動（脚を動かす）を行っているようです。

経過としては問題はないといわれたんですが、片側の足が少し内向きになっているのが気になるところですといわれました。

・・・・経過は順調と思っていただけに、少しショックを受けた感じです。内反足というやつでしょうか・・・・一応、今の段階では経過を見ていくという感じらしいんですがつかまり立ちするころにまだ内向きの状態が続くようだと矯正するための器具をつけないといけないと言われてしまいました。

つかまり立ち自体、早産児は少し成長が遅いとよく言われるんでいつになるかわかりませんが、その時が来るのが待ち遠しいけれども、もしもと思うと不安が拭いきれません。

また未熟児網膜症の検査があったんですが、今回もまた来週に再検査という形で終わりました。
レーザーでの手術が必要でありませんようにと願うことしかできません。
眼底検査の影響で今日は面会中、一度も起きることなくぐっすり眠っていました。

今日は、また不安な気持ちになってしまった日でした。

上を向いて、心を強く持たなければ・・・・きっと大丈夫。


今日も体重少し増えて2430gになりました。
生後85日にして、ようやく2400gになりました。やっと少し小さいくらいのあかちゃんに追いついたんだと思うと、生まれたての赤ちゃんは普通、こんなに大きいんだと思ってしまいました。

いろんなことが、順調に行っている分、今では少し小さいのが当たり前の感覚になってしまっています。

酸素は相変らずまだ微量を流している状態ですが、ミルクは上限がなくなって、飲みたいだけのめるようになりました。我慢しなくてもよくなったんだね。

たくさん飲んで大きくなれよ～！

環境が与える影響 環境が人を成長させる事を感じた日 一緒に遊べる日はいつ？ GCU14日目 入院84日 修正7日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU


今日も家族で面会へ、休みのたびに病院へ向かっているので上の子達は大分我慢しているだろうなと思います。ですので今日は久しぶりに買い物に出かけてもきました。

上の子供たちはいつも病院の通路で待っています。少し騒がしいときもありますがそれでも結構、お利口な感じで待ってくれています。ですので時間つぶしできるように絵本やおもちゃなどを見て回りました。

そんな中で、上の子供たちの変化にまた驚かされました。もちろん自分たちの気になるおもちゃがメインではあるけれど、生まれてきたあかちゃんのためのおもちゃを一生懸命、選んでいました。

あーでもない、こーでもないと・・・・

まだまだ使うことができるのはいつになるかわかりませんが、アンパンマンの知育玩具を選んでいたんで、上の子たちのものと一緒に購入してきました。
病院へついて窓越し面会のときにアンパンマンのおもちゃの箱を取り出して、早く一緒に遊ぼうね。と話しかけていました。窓越しなんで聞こえているかはわかりませんが・・・・
すこし、成長したな～と感じた1日でした。

今日はこれといったことは特にありませんでした。いつもどおり寝て、起きて、ミルクを飲んで、少しぐずってといった感じです。

体重はまた少し増えていて2372gと順調に増えていました。ミルク、酸素は変わらずといったところです。

人生の厳しさ 生きていくことはいいこともあるけれどつらいこともあるよ GCU13日目 入院83日 修正6日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU


面会に行くと廊下で泣き声が聞こえてました。うちの子かと思ったらうちの子でした。
看護師さんに抱っこされて泣き止んだようです。廊下まで聞こえるくらい大きな声で泣けるようになったんだとまた少し感動してしまいました。

生まれた当初は、泣いてはいるものの声も聞こえないくらいでしたが、今は立派に声が出ています。

今日は家族みんなで面会に向かいました。窓越しでの面会をして、少し疲れてしまったのかそのまま爆睡でした。

呼吸のほうですが、安定しているものの酸素はまたほんの少し送っている状態です。ですが近くで流れている酸素を吸い込んでも私自身まったく違いがわからなくて、はやくこの酸素がとれてくれたらいいのにと考えていたんですがふと思ったんですよね。

酸素を止めるとき、鼻の下につけているチューブ自体とってしまうんですが、そのせいで今までと違う違和感を感じて呼吸が乱れてしまうのではないかと・・・・・
そこで看護師さんにお願いしていったんチューブをつけたまま酸素を止めてもらったらどうなるのかなと・・・・・

結果はぜんぜん呼吸乱れず・・・・でした。

違いわかってないんじゃ・・・・

しばらくそのまま放置しても呼吸は乱れず、モニターの数値も100近くをキープ・・・・

看護師さんもあぜんとした後、笑ってました。だまされてる～と・・・・・

大人のいたずらに人生の厳しさを感じているわが子のことでしょう。

とはいうものの念のため、また酸素は流していただきましたがチューブが取れる日も近そうです！

体重は2356g、ミルクは320ccは最低飲まなければいけない量で400ccまでなら自由にほしがればという感じです。

違いがわかる匠の世界でいきるわが子 GCU12日目 入院82日 修正5日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU


今日の体重は2335g、ミルクは1日の間で変わらず320cc～400ccです。

今日面会に行ったら酸素のチューブが取れてるはずが取れてませんでした・・・・・
看護師さんに聞くと、ほんのわずかですが酸素がなくなると調子がわるくなるようで・・・・ということで、つけたり外したりの繰り返しのようです。

酸素を流している量ですが、機械的なメモリが0.1ℓが一番低いそうなんですが、さらにその半分くらいで酸素を流しているようです。看護師さんてきには違いがわかる！とかほめてましたが、そんなことわからなくてもいいのに・・・・ということが正直な感想です。

その場では、違いがわかる！と私も一緒に盛り上がってしまいましたが・・・・・反省・・・・・

話し変わりますが、ふと気がついたんですが、最近写真とってないと思い今日は、面会中はほぼ撮影会状態でした。最初のころはあんなにこまめに写真とっていたのに・・・・とまた反省です。

とりあえず、昨日言われた酸素は初日で違いがわかることで撃沈でした。
気長にいってくれたらいいかなと感じています。ここまで大きくなってくれたことに感謝。そして子供をほめてあげたいと思います。

退院するころはどんな気持ちなんだろうと思える嬉しくも楽しい日でもありましたが、反省すべき点も多い日でした。酸素早くとれたらいいな・・・・

MRIの結果 いいことも、わるいことも・・・・ GCU11日目 入院81日 修正4日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU

まず今日は面談がありました。
昨日に受けたMRIの結果ですが、全体的には問題ないようです。全体的？と聞きなおしてしまいましたが、特に問題と見受けられる内容はないということでした。

言葉の使いかたって難しいですよね・・・・看護師さん、先生がた申し訳ないです・・・・とお疲れ様です。内容的には、1点いわれたことがありますが、基本問題なく、経過の報告みたいな感じですが、新生児にいおける脳室内出血の疑いの詳細がわかったようです。

出血してるか、してないか自体も結構あやふやだったんですが、どうやら出血の痕はあるようで、今は完全に止まっていて、吸収されていっているようでした。まだ少しかさぶたの状態で残っているようですが、自然となくなりますといっていただけました。

とりあえず、問題なくてよかったです。

ですが、目のほうはまだ安心できる内容ではないとの事でした。未熟児網膜症に関しては、眼科の先生が見ているのでそれ以上の情報は出てきませんでしたが、まだ油断はできませんとのことでした。

心境的には、いいこともありますが、悪いこともという感じです。

あと最近の治療状況ですが、根本的な治療自体は終了しましたとの事です。薬も、利尿剤と、鉄分を補給する薬のみみたいで肺を助けるステロイド自体は、完全にやめていますとの事でした。
そのため、多少、呼吸がふらふらしているかもしれませんがということです。
フラフラしてたり、落ち着いていたりという感じで素人にはよくわかりませんが、まぁしっかりと安定してきているということでしょうか。
また明日から、酸素はいったんやめてみようとの方針でいくようです。

ようやく酸素が取れるんだと思うと、少し興奮してしまいそうでした。また退院に近づいた証拠ですよね！経過としては、いいことばかりでした。

今日の体重は2301g、ミルクは1日の間で変わらず320cc～400ccでした。

29週早産児 超低出生児のMRI GCU10日目 入院80日 修正3日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU

体重は2318gになりました。ミルクが1回なんと50ccも飲めるくらいになりました。
順調に体重も増えて、ミルクもゴクゴク飲むようになったことはとても嬉しいです。最初は3ccとかほんのわずかからですが、こんなにたくさん飲めるようになるとは・・・・・

成人だとすごいことですよね。1日3食と考えたら10倍以上・・・・ほぼ延々とご飯食べ続けなければいけませんね・・・・

今日はMRIでした。結果はまた明日のようですが大分苦労したみたいで・・・・
というのもなかなか眠ってくれなかったみたいなんです。いつもと違うふいんきを感じたんでしょうか？明日の結果が少し怖いですが、何事もありませんように。

GCUで今日、面会している時、NICUの時の担当の看護師さんがきてくれました。たまたま準夜でいたそうなんですが、今日は少し落ち着いてるんで時間をもらってGCUのほうを覗いてくれたようです。久しぶりにお会いして、まだ2週間も経っていないのにとても久しぶりに感じました。

いろいろと聞きたいこともありましたが、世間話ばかりしてしまってました。
その中でですが、臍ヘルニアについてですが、まだ自然に治る可能性高い症状ですよ～と教えていただけました。このでべそが最近、気になって仕方なかったんですがそういっていただけるだけで、少し安心です。なるべくならしんどい思いは十分したからメスを入れるようなことにはなってほしくないと思います。

症状的にはまだましなほうみたいです。とりあえず一安心・・・・

とりあえず明日はMRIの結果プラス面談です。嫌なこと言われませんように・・・・・

未熟児網膜症の眼底検査 最後？？はいつ ？？GCU 9日目 入院79日目 修正2日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU


体重は2280gになりました。ミルクの量は1日320cc～400ccです。

今日は未熟児網膜症の眼底検査がありました。何回目やったかな??人間の慣れって怖いものですよね・・・・久しぶりに眼底検査で緊張させられました。

結果はまた来週の検査ということだったんですが、手術をしなくても大丈夫という可能性はまだ低いと言われてしまいました・・・だいたい43週くらいまでは経過を診つづけなければいけないとは聞いていましたが、大丈夫だろうという楽観視した考えが頭の中にありました。

なんだかんだと経過はよくなりつつはあるものの悪いほうへ進行している部分がまだ残っているようです。状況としては要注意という状況はずっと変わらないようです。
もう一度しっかりと気を引き締めなくてはと反省しなければいけません。

今日は眼底検査の薬の副作用で、呼吸はふらふらと終始していて落ち着かない様子でした。

また一つ変化がありました。今までは色々な数値が見れる少し大きなモニターだったんですが、脈と心拍数のみの小さなモニターへと変わっていました。全体的な経過としては問題ない状態で推移しているので小さなモニターにかわったんだと思います。よいことはよいことですよね。

後もう一点ですが、明日MRIを受けるようです。MRIを受けるための同意書は妻がかいたようですが、MRIも受診するだけでもいろいろなリスクがあるようです。

お腹の中で聞いた声を探すしぐさ GCU 8日目 入院78日目 修正１日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU


上の子供たちとの窓越し面会、点滴も取れて、ミルク流下用の胃へのチューブも取れて大分身軽になりました。酸素の鼻チューブも窓越し面会中は取っていただくことができました。

モニター用のケーブルも外していただいて初めて何もない状態での窓越し面会でした。
上の子供たちは、まじまじと眺めて赤ちゃんの名前を一生懸命呼んでいました。
偶然か、その声に反応して目をきょろきょろさせて声の主を探していました。お腹の中で聞いていた声だからなんでしょうか？前向きに考えとこうかなと思います。

今日からミルクの量は決まった量ではなくなりました。1日に飲む量の下限と、上限は設定されているもののお腹がすいたときに飲めるようになったようです。

ただ呼吸のほうがお腹が一杯になって満たされると、呼吸が苦しくなることがまだまだ多々あります。本来であれば90以上の数値を出さなければいけないんですが、80前半まで下がることが
多々あります。ひどいときには80を下回り、70台の数字に至るときもあります。

昨日出産予定日を迎えたことから、修正での日数をカウントするようになりました。
早くに生まれてしまってはいるものの、今日から誕生日を修正した日数で成長の経過を見ていくようです。まだまだ発育曲線の圏外ですが、ここから何歳くらいには追いつくのかな？

今は病院で似たようなケースでの早産児もいるんで特に成長のスピードなんかは気にしたことはないんですが、退院したときにはやっぱり気になってしまうものなんでしょうか？
親としてはしっかりとあせらずに見守ることを心がけていきたいと思っています。周りの子供たちに追いつけるようにとは思いますが、あせらずに、あせらずにと意識していきたいと思います。

今日も体重はしっかりと増えていました。2238gでミルクは下限が320cc～上限が400ccに設定されています。呼吸のほうは相変らず、低くなるときがあるんで管理状況としては変わらずといったところです。

ようやく出産予定日に到達! GCU 7日目 入院77日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU


今日ようやく出産予定日を迎えることができました。誕生日ではないけれど一つの節目としてこの日を迎えれていることをとてもうれしく思います。

呼吸もまだまだ万全とは言えませんが、出生時に言われたことに比べるとこの子もこの2か月たくさんのことを乗り越えるために頑張ってきたんだなと思えてなりません。
今は少し小さいけれどただそれだけで、すくすく大きくなってきてくれています。生まれた当初は両手の手のひらに収まるくらいの小さな体が今は手のひらには全くおさまらないくらい大きくなりました。とても考えられないくらい大きく成長しています。

もちろん正規で生まれてきた子たちの発育曲線のはるか下を推移していますが、低出生自児の発育曲線にはギリギリ入っている状態で、今はしっかりと体重も増えてきているんで目のこと以外に特に不安に思うことはありません。目の検査、未熟児網膜症についてはいまだ結論が出ずといった感じです。

NICUを卒業してはや1週間が経ちました、GCUの看護体制とNICUの看護体制にかなりの違いがあり、少し不安になってしまっている部分もありましたが、ようやく慣れてきた感じです。
子供は、訳がわかっていない状態なんで不安に感じてしまうのは親のほうなんですが、なかなか人数的な部分も含めてGCUは看護師さん1人が受け持つ人数が一気に増えるので大変なんだろうと思います。

まして現実GCUの看護師さんも違いはわかっていらっしゃるので親に対してのフォローも考えていらっしゃるのですが、なかなか手が回らない部分もあるようです。
NICUの看護師さんはNICUで緊迫した状態でのお仕事なんでそれもまたストレスもたまるでしょうし、家族へのフォローも考えていかなくてはいけないので本当に大変ですよね。
頑張ってくださいとしかいえませんが、無理はなさらないでほしいと思います。

今日も少し体重が増えて、2218gとなりました。それ以外はかわらずといったかんじです。

でべそ？よくある？新生児臍ヘルニア GCU 6日目 入院76日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU

？？でべそ？

ふと気がついたんですが、おへそが出てました。いわゆる出べそというやつです。
正式には臍ヘルニアというそうです。前から少し出てはいたそうですがまったく気づいていませんでした・・・・妻は知ってましたが、そんな話もしたことなかったんでちょっとビックリしました。

5歳くらいまでには自然と直ることがほとんどのようですが、たまに手術しなければいけなかったりというケースもあるようです。看護師さんいわく良くあることらしいんですが、3人目にしてこの経験は初めてなんで本当にびっくりしました。

腹筋がしっかりと形成されていないため、腸がおへそのところから出てきているようです。
また詳しくは調べたいと思いますが、手術とかにならなければいいんですが・・・・・

ついに体重が2200gを超えました！

今日の体重は2203gとまた順調に増えています。少し心配事が出てきましたが、それを抜けば成熟してくれるのを待つのみなんですが不意打ちを食らった感じです。

この間まで普通のおへそやったのに不思議です・・・・

未熟児網膜症ですが、いつまで検査が必要か確認してみました。すると人それぞれ違いがあるんで断定はできませんが、43週くらいまでは検査が必要ですといわれました。休み明け、また不安です・・・・よくなっていますように・・・

体へとつながる最後のチューブ、外せる時期は近い？ GCU 5日目 入院75日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU

もう少しで本来の出産予定日です。

NICUに入院した際に説明された入院期間の予定ですが目安として出産予定日が一つといわれていました。現在は39週と5日ですが、まだ退院の予定どころか退院という言葉自体、出てきません。
比較的順調に大きくなってくれていますが、体重がまだ小さいことや、未熟児網膜症の検査がまだ終わらないことも理由の一つとして考えられます。

週明けにはまた未熟児網膜症の検査があります、なかなか進まない？わかりづらい状況ですがよくなってくれることを祈りたいと思います。

ここ最近はGCUに移ったということからも安定した日々が続いています。特に問題がある様子もなく、普通のあかちゃんとなんら変わりありません。退院が待ちどおぢことも間違いありませんが、逆に病院でしっかりと診てもらえるという安心が今はあり、正直、今から退院といわれると不安に思うことが多々あります。

モニターをつけているせいか、血中の酸素の状態もわかるため色々な判断がつきやすく、仮に病院を退院した場合に目安となるものがなくなってしまうからです。
今でも、大泣きしてしまうとチアノーゼが出てしまうんで、そういう部分でかなりの不安があります。

今日は、胃へとつながっているチューブをとるかどうかという話しが出たようです。
順調に口からしっかりとミルクを飲めているため、必要ない状態とかわらないためもうそろそろとる方向へとなっているようです。これで体内に入るチューブは全てなくなって、残すは酸素のみとなります。本当に最近順調に成長してくれることに感謝、感謝です。

今日は体重が2172gでした。ミルクも少し増えて1回42ccも飲めるようになりました。

自己主張 チアノーゼに対するモニターへの依存 GCU 4日目 入院74日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU


今日面会に行くと看護師さんに抱っこしてもらってました。ぐずぐず言い出したころだったようです。
抱っこしてもらってる表情を見ると落ち着いた様子でした。

ずっと眠ってばかりいた子がこんなにも急激に自己主張するようになったんですね。大きな声で泣けるようになったことも本当に成長の証ですが、泣きすぎにも注意が必要なんで、もどかしい感じです。もう少し大きくなったらもっと呼吸は安定してくるんでしょうか？

とりあえず病院にいる間はモニターなりで数値で確認できるんで心配はないんですが退院する時ってどんな感じで退院できるのかが少し不安なところです。最悪、モニターとか借りたりできるんでしょうか？数値で確認できたほうが安心できるんですが・・・・・

ただ看護師さんにはモニターの数値を頼りに治療はできないともいってたこともあるんで、判断が色々と難しく感じています。

危険なのはミルクを飲んでいるときと、泣いているときに呼吸がふらつくんでそのときは注意してみなければいけないなと感じています。早く落ち着ければいいんですが・・・・

今日の体重は2157gでした。順調に体重は増加し続けています。ミルクの量も1cc増えて40ccとなりました。きょうもしっかりと口から飲めているようです。

耳の検査は異常なし。 なかなか終わらない未熟児網膜症の検査 GCU 3日目 入院73日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU


日中、先生との面談のため病院へ行き、仕事終了後、再度病院へと向かいました。
この2ヶ月、仕事のある日は時間外面会で毎日通いましたが、今まで時間外面会で他のパパさん、ママさんに出会った事がありません。

正直、最近思うんですが意外とみなさん時間外での面会をされていないんだと感じるこのごろです。ほぼ毎日、面会に行っていてるのが自分だけなんで大丈夫か心配になります。

今日はじめて、GCUの担当看護師さんに会うことができました。一応GCUの看護師さんなんですが、NICUのほうがいそがしいらしく応援に行っているとの事で3日目にしてようやくといった感じです。ですが今日は担当ではないようです・・・・

いまいち仕組みがよくわからないんですが仕方ないですよね。

今日の面談

呼吸がまだ安定しきっていないんで酸素をとるのは2～3週間様子見て判断していきたいとの事でした。あと耳、聴力？の検査をしたようなんですが、耳は問題ないとの事でまた一つ安心できて、とても嬉しく思います。

問題の未熟児網膜症の経過、目の検査ですが、良くなっているところも増えていて進行はないようです。看護師さんが教えてくれたんですが、なかなかここまで検査が多いことはめずらしいようです。手術が必要ないと判断されたときは、2週間に1回とかになるらしいんですが、きわどいところで持ちこたえている状況なんで経過の研究をされているんでしょうか？
事前に、研究の為のデータ提供の同意書など、承諾しているんでそれは問題ないんですが、今回のことが、また新しく生まれてくる子供たちに役立てれるのであればぜひぜひ活用していただけたらと思います。
退院はまだ1ヶ月かかるような感じでしたんで、まだまだ気長に病院通いしなければいけないなと思います。

要注意のチアノーゼ 慢性的な肺低形成 酸素の微妙な違い GCU 2日目 入院72日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU

面会に行くとちょうどお腹がすいたのかぐずぐずいってました。
看護師さんにミルクをもらってミルクをあげるとゴクゴクといいのみっぷりです。

一応、呼吸のほうは安定しているとはいえ、大泣きすると一気にモニターの数値が低くなっていってしまいます。顔も血の気が引いてチアノーゼ？の状態になってしまいます。
そうなるのは良くなく、ひきつけなど起こしかねないんでなるべく大泣きしないように見てあげなければいけないようです。といってもぜんぜん安定しているほうなんですごい気をつけなければいけないという状況ではないようですが・・・・

すぐにお腹一杯で眠ってくれるかなと思ったんですが、なかなか寝てくれず帰るに帰れない状況に追い込まれてしまいました。近くにいてる分には機嫌はいいんですが少し気配を消すとぐずぐずといってしまいます。NICUであれば、ある程度、時間で区切るんですがGCUは看護師さんが少なく一人で何人も見てらっしゃるので手伝わないと・・・・という心境に陥ってしまいます。

それにしてもついこの間まではほとんど寝てる状態だったのが、最近は以前より起きている時間が多く（赤ちゃんなんでほとんどは寝てますが）自己主張もできるようになってきました。
成長している証なんですが、はやくGCUの看護師さんなみに寝かしつけがうまくならなければ・・・・と意気込んでます。

体重は2,116gになりました。ミルクの量や酸素濃度は変わらずといったところです。
酸素に関しては一番低いメモリのさらに半分まで落とせているんですが、なかなか酸素チューブを取ることができません。看護師さんには違いがわかる子とほめられてる？状態です。
ためしに私も酸素チューブの酸素を吸ってみるんですがまったくわかりません・・・・ほんの少しの酸素・・・もう少しですが後一歩がなかなか進みません。

明日は先生との面談です。目の検査はどうなってるか不安ですが、一時に比べると気持ちが楽になりつつあります。

今日からまた新米のペーペー いつまで入院？ GCU 1日目 入院71日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月　GCU


今日からGCUへと移りました。最初場所がわからずきょろきょろとしていたら看護師さんが『こちらですよ～』と教えてくれました。

見慣れない場所と、見慣れない看護師さん、またあかちゃんひとりずつの距離が近くて少し緊張しました。早く慣れないといけないですね。
GCUに移った感想ですが、NICUに比べると看護師さんの人数が大分少ない感じでした。一人の看護師さんに対して6、7人の赤ちゃんを受け持っているような感じであちこちで泣いては看護師さんが対応しての繰り返しです。終始ばたばたしているような印象でした。看護師さんの人数が足りていないのでは？とは思うんですが国の基準かなにかがあるようでこれで普通のようです。

正直、NICUからのギャップが印象的でした。

ただ感心することが、赤ちゃんを寝かしつけるのがすごい早い・・・・という感じです。
私はわが子を見てたんですが泣き出したらすぐに抱っこしてはあげるもののなかなか寝ない・・・
なにかコツがあるんでしょうか・・・

これからの課題ですね。あと小さいんでおろおろしながらオムツの交換などするんですがやっぱり看護師さんはその辺りもテキパキとスムーズにしてらっしゃいました。

これは考えすぎかもしれませんが子供も今までと違う環境を認識していたのか起きているときはきょろきょろと辺りを見ますような感じで落ちつかない様子でした。
NICUではかなりのベテラン域でしたが今日から新人です。早く慣れますように・・・・

体重は2108gとまたしっかりと体重は増えていました。ミルクの量や呼吸管理のほうはかわらずといった状況です。目安は2500gといわれましたが、退院基準の2200gまでもう少しです。

妊娠期間39週目の時期 体重がまだまだ届かない NICU 70日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月


今日で胎児としては39週目に入る日となります。予定日までもう少しというところでしょうか？
まだ退院のほうは先になってしまいますが、本来であればそろそろ出産の時期に近づきつつある時期です。

この週数でみてもまだ体重はぜんぜん届いていませんが、この2ヶ月で大分大きくなりました。
生まれたときの体重が955gで在胎週数に対してもかなり小さく生まれてしまっていますが、無事すくすくと成長してくれています。

今日も家族で病院へ、お弁当をもってこの数ヶ月みなで毎週、毎週病院通いしていることを振り返っていました。今日でNICUを卒業することになっています。
運よくNICUの担当の看護師さんが最後の担当の看護師さんでした。今日はまた違った話をしていたんですが、最初の第一印象？看護師さんからみた私たちのことを聞かせてくださいました。

やっぱりNICUでの入院が必要な赤ちゃんはしんどいことが多いようで、早産児であっても、なくてもなんですが、なかなか看護師さんに対しても心を開いてくれる？親御さんは少ないようで、また敵視される場面が多いようです。親とすれば、やり場のない感情を看護師さんや先生に向けてしまっているだけなんですが、ただ看護師さんからすると伝えなければいけないことが伝えづらく感じてしまうことも多いようです。

ですが、私たちは逆にオープンで、言葉は選ばないといけないにしても、しっかりと伝えなければいけないことを最初からしっかりと伝えることができたことは逆に感謝されてしまいました。

私たちは、この子が生まれる前から、産婦人科の先生から様々なリスクを言われていた事が逆に多くの覚悟を決めていたことによって、希望があるならばというスタンスでいたことによる影響なのかもしれません。そんななか子供も順調に成長してくれたのですべてを隠すことなく伝えていただけたのかもしれません。

先生や、看護師さんの悩みの種にならなくてよかったと単純に思います。
ただこれは結果論であって、今と違う状況ならば実際のところどういう状況になっていたのかは自信がありませんが・・・・・

ただ子供の状況を知るには、常に冷静にいなければいけないなと改めて思いました。
そうしないと次のことを考えることができない状況に陥る可能性が高いと感じたからです。これからもまだまだ検査など控えているようですが、しっかりと受け止めることができるようにどっしりと構えたいと思います。

本当にお世話になりました。また隣なんでぜんぜん会いますが、またお会いできることえを楽しみに待ちたいと思います。

今日はまた体重が増えて2083gとなっていました。ミルク、呼吸は変わらずといった状況です。
明日からはGCUでの入院生活、また初っ端から未熟児網膜症の経過検査実施のスケジュールです。

大きくなったときの妄想、近く、まだ遠い未来 NICU 69日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月


今日は、お昼過ぎまで上の子供たちの運動会でした。知らないうちにたくさんのできることが増えていてめちゃくちゃ感動してしまいました。

いま、入院している子供がこういう風にすくすく成長してくれることを願わずにはいられません。
子供たちが、一生懸命、取り組む姿は本当に単純に誰にでも伝わるし、周りで見守る親御さんたちにもやっぱり涙するかたも多くいらっしゃいました。
そんなふうに見ているとこうして大人になった自分がいて、子供のころがむしゃらに頑張っていたのに大人になると周りの環境にもよるんでしょうがもみくちゃにされて、些細なことでも駆け引きするために考えたりとか、疲れてしまいますね・・・・・

とりあえず、すくすくと成長していました。小さな体を大きく広げて、しっかりとみんなとひとつのことに取り組んで、そんな子供たちが見ている眼はととても純粋できらきらと輝いていました。
私も保護者と、子供での競技に参加して子供たちと楽しめた1日だったように思います。


体重は2068ｇとまたしっかり増えていました。本当に日々大きくなっているんですね。
ミルクもしっかりと口から飲めていて、あとは体重がしっかりと退院できるレベルになればというところなんでしょうか。酸素はまだ完全に外すことはできませんが、看護師さんにも退院するころには酸素も必要なくなるでしょうといわれているんで、一安心です。
酸素のメモリも一番下の0.1mgをチューブに送っているだけなんで普通の環境とほとんど変わりはないようなんですが、あればまた安定感が違うようです。

毎日、様子を見てるようなんですが、その違いがまだ敏感にモニターに反映するようでそのための処置のようです。はやく酸素もとれるといいんですが・・・・

生命力のつよさ、笑顔にさせてくれた子供へそして感謝すべき心 NICU 68日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月


体重は2036gになりました。落ちることなく順調に体重が増えていってます。
ミルクは昨日から基本、口からの経口授乳に切り替わりました。今日もしっかりと口から飲めたようです。経口授乳でも最初はなかなかしんどくてすぐに飲まなくなる子が多いんだそうです。

ですが、わが子はしょっぱなから28ccのミルクを飲んだようです。看護師さんもビックリしたようでシリンジで何回も確認していたようです。そんなにめずらしい事なんですね。

というか子供の生命力と力強さを感じてしまいます。すごいぞ！
ミルクを飲んでいる間も呼吸は乱れることなく90前半をキープ。アラームをならすことなくゴクゴク飲んだようです。

その現場には立ち会うことはできなかったんですが、今日の準夜の看護師さんまで情報があるということはうれしい限りです。明日、明後日は私もチャレンジしてみたいなと思います。

そういえばあさってでNICUを卒業することに決まっています。今まで見慣れたこの景色ともさよならなんですね。本当に寂しく感じます。NICUの看護師さん、特に担当の看護師さんには本当にたくさんの心をいただきました。この2ヶ月の入院生活、振り返ってみると笑顔がたくさんあったように思います。またお会いできたときにはしっかりと感謝を伝えたいと思います。

話かわりますが、明日は上の子供たちの運動会です。子供の成長はあっという間に過ぎていきます。妻が入院してからずっと我慢させてきてしまった子供たちと明日は楽しみたいと思います。

家族と過ごす大切な時間 これからのことを考える NICU 67日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月


ついに2000gに到達しました！といっても最近は体重のことはそこまできにならなくなってきました。
少し小さいだけで普通の赤ちゃんとなんら変わりない感じです。少し頭が長いような気もしますが。

2ヶ月ちょっと、長かったようにも思いますが、ここ最近は看護師さんとも付き合いが長いせいかたくさんの話をさせていただいています。そういうふうに人としてのかかわりが出てくると本当に週明けにGCUへと移ることが寂しく感じてしまいます。
ずっと同じ担当の看護師さんでよかったのにと思ってしまいますが、仕方ありませんよね。

体重は2006gとなり、生まれたときからは倍の体重になりました。

今日はまたひとつ成長したことがありました。今までは基本流下での授乳だったんですが、今日から経口での授乳をメインに切り替えたようです。飲みたがらなかったりした場合は流下での授乳にするようですが、今日は上手に飲んでいるみたいです。

ひとつひとつできることが増えていくんですよね。ゆっくり成長したらいいよ。

病院に通っていて思う事ですが、毎日せわしなく働くことも考えたほうがいいのかなと思います。
というのも家族があっての仕事だと思うからです。もちろん家族の為に仕事をしてご飯は食べていかなければいけないんですが、大事なときにそばにいてあげれる家族でありたいと最近は考えるようになりました。もう少し家族と過ごせる時間を増やしたいなと純粋に思います。

入院している子には会いますが、最近は上の子供たちのことも特に何かしてあげれているわけでもないので余計に沿う思ってしまうのかもしれませんが・・・・・

もう少し家族とすごせる時間を増やせるように頑張りたいと思います。

未熟児網膜症 手術無でいけるかどうか NICU 66日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月


体重は1990gと微増でした。2000gを超えるかな？と思っていましたが、明日に持ち越された感じです。ミルクの量は変わらず39ccの8回ですが、直接、母乳を飲ますこともできています。

1回の授乳量は今日も4ccですが、なかば起こして授乳していたようなんで、眠たくてあまり飲めていないのかもしれません。

いまさらなんですが、低体重児用のオムツってめちゃくちゃ高いんですよね・・・・しかもこまめに変えなくてはいけないんで減りが早いです。うちの子は超低体重児ということもあり、SSから2回り小さいオムツから始まりました。20枚程度しか入っていないんですが、2000円弱・・・・高すぎる・・・・


今はそこから一つサイズが大きくなりましたがそれでも20枚弱で1000円弱しています。
医療費控除ってうけれるんでしょうか？ちょっと調べておきたいと思います。
まぁ控除を受けてもしれてますが。

今日は面談がありました。経過としてはまだ酸素はやめれていないが、大分安定してきていることもあって、様子を見つつ酸素をやめていく方針へと変わっていくようです。
血中の酸素の濃度を示すモニターも90を下回ることもなく安定してきているためらしいです。

体重は、いい感じで増えてきていて問題視する部分はないようです。
現在は低体重児用にミルクの栄養分の濃度を高くしているみたいなんですが、近々普通の赤ちゃんミルクに切り替えていくことも考えられています。

あと残すところは目だけですが、これに関してはまだ経過を見ていく必要があるとの事でした。
まだ落ち着いていない箇所があるようでその部分が落ち着けば手術も必要なく大丈夫のようなんですが、いつ安定するかは見込みもみていのようです。
ですが、この週数、体重で手術をしないというのはきわめてまれのようで
先生も手術をしなければいけなくなるようなことにならなければと思っているといわれました。

今日の面談はこちらから特に問い合わせたこともなく、終始、笑顔でいれたように思います。
まだまだ退院までは遠いですが、退院が待ち遠しくなっている今日この頃です。

NICUの卒業、うれしいことなのに寂しさを感じる NICU 65日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月


週明けの月曜日にはGCUに移るかもといわれました。
新しく入院してくる予定の赤ちゃんが控えているらしく、予定ということは、多分、帝王切開での出産なんだと思います。

わが子は、本当に安定してきました。
まだ未熟児網膜症の経過は見ていかないといけませんが、そのこと意外は特に問題もなく経過しています。これから生まれてくる小さな命、必要としている方の為にNICUを卒業しなければいけません。約2ヶ月、不安で仕方ないときもあったし、ほんの少しの変化や、生命を感じることでの喜びを感じることができました。

1ヶ月経過した以降、担当の看護師さんとは私自身は会える回数はあまりなかったんですが、本当にたくさん、言葉の力や、優しさなどをいただいたように思います。もちろん私だけでなく、妻も担当の看護師さんに受け持ってもらえる日をいつも楽しみにしていました。
また、プライベートなお話もしていただいたり、したりととても魅力的な看護師さんです。

そんな中でのNICUの卒業・・・・うれしいことだけれども、もう少しここにいさせてくださいとわがままを言ってしまいそうでした。本当に感謝、感謝です。

来週からは、隣のお部屋ですが、違う病棟。少し緊張もし、複雑な心境ですが、これもまた成長するための一歩で通らなくてはいけないものですよね。

体重は微増で1982g、ミルクも1cc増えて39ccの8回になりました。

明日は面談です。目の検査の結果が気になるところです。進行していないことをまた祈るのみです。

父、母は面会可能な、時間外の面会 NICU 64日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月


体重が1978gになり、ミルクも1回当たり38ccとなりました。

今日から飲み薬が3種類減ったようです。・・・・というかどんだけ飲んでるかまったく把握していませんでした。実際いまどれだけの薬を飲んでいるのかわかりませんが、薬が必要なくなるということは、とてもよいことですよね。素直に嬉しく思います。

今日も直接の授乳をしたようです。昨日よりは飲めなかったようですが、それでもしっかり4ccを飲んでくれたようです。本当に最初のころ授乳がうまくいくことが少ないようです。
今日の面会中は良く眠っていたんで、抱っこすることもなくといった感じで終了しました。

いまさらながら思うんですが、夜間の時間外面会にこられている方ってほとんどいてないんですよね・・・・仕事終わってからいつも面会に行くんですが、平日の夜は他のパパさん、ママさんに出会いません。なんか迷惑かなと思いつつ面会に行くんですが、いつも看護師さんは嫌な顔せずに対応してくれます。忙しいのに申し訳ないと思ってしまいます。

そういえば、未熟児網膜症の検査を今日、またしてるはずですが、聞くの忘れてました。良くなっていればいいんですが…

初めての授乳、看護師さんもビックリしたケース NICU 63日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月


今日は妻が直接授乳することに挑戦しました！

内容は聞いた範囲でしかわかりませんが、しっかりと口をあけて吸い付いてくれたようです。
携帯の酸素ボンベをもって授乳室へと向かっていきました。授乳する前に赤ちゃんの体重を測り授乳したようですが、初めての授乳にもかかわらず6ccの母乳をしっかりと飲んだようです。

看護師さんが今まで経験してきた中で、初めて授乳してもほとんど上手に飲むことができないようで、この6ccを飲んだということがとてもすごいことだとおっしゃってくれました。
ほんの少しの時間、授乳している間も血中の酸素の濃度が下がることもなく安定していたようです。

今日の体重はぐんと増えて1933gになりました。やっと2000gというのが現実的に近くなってきたように感じます。正規産ではまだ小さい体重ですが、2ヶ月前と比べると本当に大きくなったように感じます。直接の授乳のトレーニングは始まったばかりなんで、流下でミルクは1回、37ccと変わらないんですが、これからどんどん成長していくんだろうなと思うと、とても楽しみです。

話し変わりますが、今日のNICUはばたばたとしていました。どうやら双子ちゃんが生まれたみたいで、看護師さん、先生がばたばたと動き回っていました。そんな中で、コット（赤ちゃんのベッド）の位置も変えなければいけなくなるかもしれないようで、今日はこのままのようですが、明日になったらかわってるかもしれませんといわれました。この2ヶ月間ずっと同じ位置だったんで席替みたいな感じで楽しみです。

NICUに入院していて最近思うことですが、基本的にそんな長く入院している子は少なく、退院する子はすぐに退院していってしまいます。もう2ヶ月もたつと古株に入っているような感じで、もちろん長い方もそれなりにはいてるんですが、わが子はもう中堅どころでしょうか。
退院ということもまだまだ話にもでてきませんし、どっしり構えたいと思います。

経口哺乳、血中の酸素濃度が下がるが、上手にミルクを飲むことができた NICU 62日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月


今日は経口哺乳でミルクを飲ますことができました。上手に飲む姿を見てまた成長したんだな～と感じます。ですが最初は調子よくごくごく飲みだしたものの血中の酸素濃度を測るモニターが80を下回り、アラームがなってしまいました。

ミルクを飲むこともかなりのエネルギーが要り、肺の弱い状況ではすぐにしんどくなってしまうようです。酸素濃度が低くなると鼻の周りの血色がひいて白っぽくなってしまうようで、そうなってくるとアラームがなるくらいまで酸素濃度が低下してしまいます。

少し飲んだ後、満足したのか眠たいのかわかりませんが寝てしまって結局残りは流下という形での哺乳になってしまいました。でもまた一段と成長してくれたことに確信が持てます。

今日は整形の先生が午前中こられていたようで、脚の経過を見ていかれていたようです。
経過は問題ないというコメントをいただけてこちらも一安心でした。
膝を1ヶ月以上固定していて、ようやく骨が成長してきて膝が反対に曲がることはなくなったんですが、長期間固定していたことで、関節が硬くなってしまい経過を見ていましたが、もう今では脚を伸ばしたりできて、経過も良好なようです。

今日も体重が増えて、1883gになりました。1000g超えるまではすごい時間かかりましたが、1000gを超えてからというもの着々と体が大きくなり、体重もしっかりと増えてきました。

今日はだっこで窓越し面会、上の子たちも今までは保育器の中にいてなかなか近くまで行くことができなくて遠くからみるしかなかったんですが、今日は窓越しですが30cmまで接近できるようになりました。赤ちゃんを近くで見ることができて興奮していました！

はやく退院できますように・・・・

初めての経口哺乳 上手にできて満足そうな顔に笑顔がこぼれる NICU 61日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月


今日から経口哺乳が始まったようです。いままで点滴みたいにつるして流下での哺乳だったんですが、経口哺乳へと切り替えていくようです。

私の面会時間では見ることができなかったんですが、初めての経口哺乳でも上手に飲むことができたようです。たった5ccからのスタートですが、いきなり最初から全部は無理ですもんね。
1回の量が37ccへと増えて5cc以外は流下で哺乳しているようです。

妻からの報告では口から飲めて満足そうな顔をしていたらしいです。初めてやなれていない子はビックリしてむせたりするらいいんですが、そういったこともなくしっかりと飲むことができたようです。
普段から口をちゅぱちゅぱしたりしていたからなんでしょうか。ほめてあげないと！

近々直接、母乳にチャレンジする話が出たようです。週明けでしょうか？妻もとても嬉しそうな顔をしていました。なかなか生まれてから落ち着くまで、私としてはどういうフォローがいいのか常に悩んでいましたが、これでまた妻も一歩踏み出すことができたのかもしれません。

ブログには書いていませんが、搾乳も毎日毎日、眠たいにもかかわらず一生懸命やっていました。
たまにやらされたりもしますが・・・・てことで今は少し乳搾りが得意技になりつつあります！

今日、面会に行ったとき担当の看護師さんが担当で色々と久しぶりに話をさせていただきました。
子供のことも含めて本当にいろいろと・・・・
その中でGCUということを聞きました。NICUで無事順調にいくと経過を見ていくGCUに移るようです。隣は隣なんですが、せっかくここまで診ていただいた看護師さんとお別れするのも悲しいですね。GCUでも同じ看護師さんが見てくれたらいいのにと切に願いますが、勝手な考えですよね。

GCUという言葉がでてきたんで近々移るんかなと思います。

体重は1862g、酸素は微量ながら少し流しているようです。

2ヶ月 長くも短い入院生活 未熟児網膜症の経過 これからのスケジュール NICU 60日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後2ヶ月


今日で2ヶ月？を迎えました。子の子が生まれて60日まだまだ小さいけれど、生まれたときに比べると本当にしっかりした体つきになったように思います。

小さいけど普通です・・・・見た感じは・・・・　まだ服に違和感を感じますが・・・・・


今日の体重は大幅に増えて1845gになりました。明日は少し下がってしまうんかな？
経過としては本当に順調に大きくなってきてくれています。

酸素はまだほんの少し流しているらしいんですが、本当に微量の酸素を鼻付近へのチューブに流しているようです。一応本日から酸素はやめていくという指示が出ているようなんですが、酸素がなくなるとしんどそうになるようです。モニターもアラーム鳴らすまではいかないんですが、90前後をいったりきたりとフラフラするようです。

今日は新生児科の面談でした。

気になる未熟児網膜症の症状の検査ですがまた来週のようです。
全体的に落ち着いてきているみたいなんですが、一部では症状が進行してしまっているためらしいです。万全ではないにしても毎週、毎週のこの緊張が結構つらいです。
手術をしなければいけない可能性もまだ十分にあり、要注意の状況のようです。

また近々でスケジュールは決まっていないようですが、聴力検査、MRIを実施するようです。
実施された場合は経過を綴っていきたいと感じています。

またひとつ成長したこと、順調と思えた経過が万全ではなかったこと NICU 59日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


今日も少し変化がありました。今まで、注射器にミルクを入れて、30分かけて34ccのミルクを胃のほうへ送っていたんですが、今日から、吊り下げて自然な速度でミルクを送り込むようになったようです。注射器で送るよりも、少し速度が上がるようで、それにつられて呼吸がしんんどくなることも出てくるようです。

これもまたひとつ前進している証拠ですよね。これも退院するために通る道なんで応援して、信じて待つことしかできませんががんばってほしいと思います。

呼吸は酸素をなるべく早い段階でやめていきたいと考えているようなんですが、現段階ではまだふらふらしたり安定できないときがあったりするようでやめきることはできないようです。
しんどくなるのもかわいそうなんで難しいところですよね。

体重は昨日より微増で、1778gになりました。

明日は面談なんですが、未熟児網膜症の動向が気になるところです。
問題がありませんように・・・・・

少し情報として修正があります。肺へのサポートとしてステロイドの投薬を行っていたんですが、以前、生後52日目にステロイドの投薬自体はなくなったんですが、朝と晩に吸入薬を行っていたようです。ステロイド自体はまだ完全にやめれていないようでした。

ステロイドと聞くと必要なこともわかるんですが、正直体によくないイメージがあります。
現実、早い段階でステロイドはやめていきたいという事も聞いていたんで依存するのはよくないのだろうと思います。経過が順調にきているとはいえ、やっぱりなかなか万全とまではいかないようです。

おめでとう！保育器卒業！・・・けれど違和感を感じた一瞬 NICU 58日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


なんか違和感が・・・・今日、面会に行ったときに素直にもやもやしてしまいました。
気分はうきうきメールで保育器から出れたことも妻からは確認できていたんですが、コット？ていうんでしょうか、正直正式名称もよくわかりませんが保育器から出ることができてコットに移っていました。すやすやと子供は眠っていて、看護師さんにもおめでとうございます！と言われて嬉しい気持ちもあったんですが、もやもやと何か違和感を感じてしまいました。

といいますのも、なんと服を着てるではありませんか！

そうなんですよね、保育器の中にいた時はずっとオムツ1枚だったんで、服を着ていることにかなりの違和感を感じてしまいました。服を着ている子供ですが服はレンタルで、無地の特にこれｔろいった特徴もないんですがあまりにも服を着ていることがない期間が長かったせいか服を着ていることにただ見ているだけで違和感をかんじまくって少し笑えました。

子供からしたらひどい父親だなと思うんですが、なんというんでしょうか背伸びをしているように見えてしまいました。ようやく人らしくなったなと感じています。

今日の面会中起きることなく、起こすのもかわいそうだったんでただ見ているだけで抱っことかもしてあげることができなかったというか、控えました。

服を着ているだけでまたひとつ成長したなーと感じてしまいます。

また今日は未熟児網膜症の眼底検査が実施されたんですが、詳細はまた後日ということらしいです。手術を避けることができたのかどうなのかまた面談で確認はしていきたいと思います。

呼吸のほうも今日はまたひとつステップをふんで酸素マスクから鼻付近に酸素を送るチューブに切り替わっていました。酸素濃度は少し高くなっていましたが23%程度の濃度の酸素を送っているといわれました。酸素マスクが取れても呼吸の安定状況は変わらず落ち着いているようで本当にこのまま行けば酸素も一緒に家に持って帰らなくて大丈夫になるかもしれません。

そのへんは少しですが期待できそうです！

体重はきょうも増えて1744g、ミルクはかわらずでした。

もうすぐで生後2ヶ月、保育器卒業の前日 NICU 57日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


明日、いよいよ保育器から出ることが決定しています！約2ヶ月間、本当に良く頑張ってくれたと感謝したいです。思い起こせば最初の1週間の出来事を考えるとここまで劇的に状況が変わるのは信じられません。

なんだかんだと呼吸も安定してきて、体重もしっかりと増えてきてといった状況です。
後、残すは未熟児網膜症の件ですが、これが予想外に毎週、要経過観察ということで手術の決定がされていません。正直、手術は避けたいと願っているところですがあまり期待しすぎるのもということで、冷静になるように心がけていますが、最近ひょっとして・・・・と思うことが多くなりつつあります。

今日の面会中、いきなりもぞもぞとしだして泣き出したので何事かと心配したんですが、お腹がすいてミルクがほしかったようです。お腹すくのは誰でも当たり前ですがここまでアピールできるようになっていたとは思いもせず、少し感動してしまいました。

保育器の中は、普通の状況よりも少し酸素濃度は高いんですが、酸素マスクをはずしてても乱れることがなく本当にビックリしました。お腹すいているときにばたばた暴れているときは、モニターの数値は上下していましたが、アラームを鳴らすレベルまではいかずしっかりと小さな胸、お腹をうごかして一生懸命呼吸していました。

明日は保育器から出ている予定ですが、どんなかんじなんだろう・・・と想像してしまいます。
ただまた未熟児網膜症の眼底検査が実施されるんで、喜んでばかりはいられませんが、きっと大丈夫だと信じたいと思います。

体重は1744g、ミルク、呼吸のほうは変わらずといった感じです。

早産児、低出生児 小さく生まれても心は大きく成長 自我の芽生え NICU 56日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


昨日よいことばかり言われて、あと2,3日のことなのに待ち遠しく感じます。
保育器卒業の日が待ち遠しいです。

今日は妻が最後のカンガルーケアをしたみたいなんですが、途中で起きてぐずぐず言っていたらしいです。妊娠期間でいうとちょうど37週になったんですが、このぐらいになるとカンガルーケアが嫌らしいです・・・・横向きに抱っこしたらまた落ち着いて眠りだしたようです。

反抗期？は大げさかもしれませんが、本当に少しずつですが自我が出てきたように思います。
小さく生まれても心の成長は正規産と同じなようで、子の少しの自我ですが、成長している証拠のようです。小さいながら一生懸命背伸びしているんでしょうか、とてもかわいらしく思います。

また今日看護師さんに言われたんですが、保育器を出るともう酸素マスクも終了する方針のようで、鼻のそばにチューブを通し、そこから酸素を微量ですが送り込むようです。
酸素濃度は今より少しあげて経過を見ていくようで予定としては23％から25%の酸素を流していくようです。ここからまた酸素濃度を下げれるように頑張っていくようです。

保育器から出れたら上の子供たちも窓越しですが近くで見ることができるようになるんでまた次の週末が楽しみになってきました。もちろん安定していることが条件ですから、すぐには無理かもしれませんが次のステップがもうそこまできていると考えてもいいのかもしれません。

今日の体重はけっこう増えて1714gになりました。もう1700ｇ早いようで、長いようでという感じです。
ミルクも1cc増えて1回33ccでした。呼吸のほうは変わらずといったところですが、少し酸素濃度があがっていたように思います。23%～25%をいったりきたりですが、酸素マスクを外してもアラームがなるぐらいまで落ちることはなく安定していました。

保育器からの卒業！ 急激に安定してきた NICU 55日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


保育器から出ることも決まったようで、休み明けには保育器から出れることが決まりました！
遂に保育器卒業です。長かった保育器生活、これからはみんなが生きている環境と同じ環境になります。少し心配ですが看護師さんたちもきっと大丈夫ですよ！といっておられたので本当にテンションがあがります。

酸素マスクも装着時間が大幅に短縮され今までは8時間中6時間装着していたんですが、今日から8時間中2時間だけ装着して、それ以外の6時間は酸素マスク自体も取り外せているようです。
これも経過は見ていくようですが、呼吸のほうも本当に落ち着いてきたと看護師さんも言っておられたのでめちゃくちゃ嬉しかったです。

今日の体重は1676g、微増です。ミルクの量は変わらずで32ccの8回ですが、ミルクを送るペースを縮めたようです。昨日までは32ccを1時間かけて胃へと送っていたようですが、今日からなんと30分に短縮されたようです。30分に短縮しても消化も問題なく、呼吸も乱れないようです。

急激な成長にびっくりとしかいいようがありませんが、ここ1週間で呼吸に関しては毎日気にしていたのでなんとなくわかるんですが、本当に落ち着いてきていたのでなるほどという感じです。
以前、人工呼吸のチューブが外れたときもいきなりでしたし、きっかけは何か処置しなければいけない時に様子をみていると安定していたからということが理由だったんですが、今回も何かのきっかけがきっとあったのかもしれません。
また今まで1時間かけてということもあり、子供に満腹感が少なかったせいかばたばたともがいたりすることも多かったのに、30分になってから満腹感がでてきたのかぐっすり眠っていることが多かったようです。

休み明けからはいつでも抱っこできるようになるんでとても楽しみです！

親の心のケア難しい選択 看護師の立場、悩みについて NICU 54日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


今日の体重は1675gでした。ってことは2日前の体重の測り間違えが濃厚ですね。
まぁドンマイです。

今日もミルクの量が1cc増えて32ccの8回になりました。1回に飲める量も大分増えてきたんだなーと振り返ってみると思えます。本当に1ヶ月、2ヶ月かけてですがすくすく成長しているように思います。

呼吸のほうも比較的安定している状態が続いているみたいで少ししんどくなる時もあるみたいですが、原因は特定できていて、ミルクでお腹が満たされるとしんどくなることがあるようです。
大人でもお腹一杯になったらしんどいですもんね。ぜんぜん納得できることなんで問題ないです。

今日は久しぶりに看護師さんにほめられた？事がありました。まだ私はその場面に出会えていないんですが、泣くときはしっかり泣いていて大きな声がでてますよ！と言ってくださいました。
そういう小さなことでもちょっとした変化、成長があると心が弾みます。

NICUの看護師さんは子供はもちろんですが、親の心境など汲み取ってケアしていかなければいけないのでそれもそれで本当に大変なことだと思います。看護師さんのそういった少しの変化や成長の伝え方って親としてはとても救われることもあり、毎日不安な日々を送っている中に灯りが灯るような気持ちになります。
わが子は比較的、出生児に散々なことを言われましたが、それを乗り越えて安定してきている状況を考えると、いろいろなことが冷静に考えることができます。とは言っても、一概には言えないのかもしれませんが・・・・
また私は男なんで、母親とはまた違う感じ方をしている部分もあるでしょうから母親が感じることも私と同じとはいえませんし、そういった意味では言葉の選び方や、タイミングというのは本当に難しいように思います。

看護師の皆様、とりあえず今日も1日お疲れさまでした。

保育器卒業までもう少し？ 安心して見守ることができるようになった呼吸 NICU 53日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


昨日の体重はｰ44gとかなり落ちましたが、今日はなんとプラス112g？1638gといわれました。
増えすぎは増えすぎだけどきっと計り間違いだろうとのことですが・・・

昨日が図り間違えている可能性があるかもしれませんね。

病院でもこういうことあるんですね。まぁ人がやってるんで多少の間違いもあるんでしょうけど・・・・

明日の体重でどっちが計り間違えているかわかりそうな気もしますが、とりあえず順調にいってるんで細かいことは考えないようにしようと考えています。

妊娠期間でもうすぐ37週になりますが、そろそろ人恋しくてばたばた暴れたりとかするそうです。
抱っこするとおとなしくなったりとけっこう自我がでてくる週数のようでそろそろ保育器をでてコットに移ることを考えましょうか？ということらしいです。

酸素マスクはまだ外せませんが、今日からまた酸素マスクなしが1時間増えて4時間酸素マスクして4時間は酸素マスクなしで経過を見ていくようです。またしんどくなったりしなければいいんですが。保育器卒業も嬉しいんですが不安な部分もあり、無理してでなくてもという感じですが、コットに移るといつでも抱っこできるという特典がついてくるので非常に複雑です。

ミルクも1cc増えて1回31ccで1日8回になっています。本当に目以外は順調にきてくれたので残すところは未熟児網膜症といった状況です。

信じて待ってるよ！

未熟児網膜症検査の結果 3回目の眼底検査 手術が必要？ NICU 52日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


ステロイドの投薬がなくなりました。呼吸が少し安定してきたことで酸素マスクの装着時間も8時間中5時間と1時間減りました。3時間は酸素マスクなしの状態でまた経過を見ていくようです。
ちょうど面会時間に酸素マスクが取れていたので久しぶりにかわいい顔を見ることができました。
酸素マスクがなくても呼吸は安定していて、アラームも鳴らすことがありませんでした。

体重は1526gと昨日より大分と落ちてしまいましたが、TOTAL的に見ると増加傾向には間違いないようで、問題ないといっていただけました。ミルク、酸素マスクの酸素濃度は変わらずといった状況です。

今日面談があり未熟児網膜症の症状の状況説明がありました。
非常にきわどい状況で手術に踏み切るにはまだといった状況のようです。一部は進行しているが、一部は良くなっているという状況らしいです。詳しく聞いたんですが文面で説明するのが難しいです。ただ今の現状、急いで手術しなければいけないという状況ではなく、注意して経過を見ていきたいといわれました。ただ期待はしないでくださいとも念をおされました。

多分手術する状況になるであろうと・・・・・・

親としてはこのまま乗り切ってくれることを祈るしかないんですが、統計上や今までの患者さんの傾向からほとんどの子供たちが手術しているという現実もあり、淡い期待を持たないようにと考えています。また週明けに眼底検査を実施していくようで、これから毎週、不安になるんだろうと思います。

とりあえず悲観的なことばかり考えないように、目が見えることを信じたいと思います。

整形、膝の経過は？うつぶせ寝が気に食わないわが子 NICU 51日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


ここ最近の体重増加は著しく伸びてきている。毎日20g～30gしっかりと増えてきています。
今日の体重は1570gでした。ミルクの量は1cc増えて30ccの8回になりました。
消化器官系もしっかりと機能していて問題はないといわれています。

呼吸は変わらずでしたが、今日も安定していたようでフラフラすることも少なくなっているようです。
今日もしっかりとおしゃぶりしながら口をちゅぱちゅぱしていてかわいらしかったです。

本日、整形のほうを診ていただいていたようで経過も悪くないとおっしゃっていたようです。脚も固定していたため、関節が硬くなっていたんですが、少しずつ動く範囲も広くなってきているんですが、膝が逆に反り返ることはなく、このまま様子をみながらの方針でいいようです。

呼吸も安定してきたため、うつ伏せでさらに呼吸を安定させようと試みているらしいですが、どうもうつぶせ寝が気に入らないらしく、うつぶせにすると必死に起き上がろうとするようです。
私は見れてないんですが、妻がその姿を見て面白くて、かわいいと言ってました。次の休みにその姿を見れたらと思うんですが、成長も早いんで、見れるかどうかといったところです。

明日は面談で経過の確認がはいります。気になる未熟児網膜症ですが、進行状況は気になりますが、前回は症状が悪いほうへ進行しているといわれました。

今回の検査がどうだったのか気になるところです。いまからまたドキドキし始めています。

未熟児網膜症の3回目の眼底検査 未熟児網膜症の経過 NICU 50日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


1500gを超えて思うことですが、やっぱり1000g以下の時よりもしっかりしたように感じます。
毎日見てるのでなかなか変化に気づくことができないですが、こうしてブログでつづっていると過去のことが昨日のように思い出されてきて、改めて成長してきたんだなと感じています。

体重はしっかり増えて1544gになりました。ミルクの量は変わらずの29ccの8回、酸素濃度も変わらず21%でした。今日は呼吸の方は比較的、落ち着いていてアラームを鳴らすことなく安定していました。酸素マスクは相変らず8時間中6時間つけている状態ですが、酸素マスクをとっても乱れることはなかったようです。少し体力も持ち直してきてくれたんでしょうか。

今日は3回目の眼底検査が行われました。詳細はまた新生児科の面談のときに説明されるようですが、緊急的に処置をしなければいけない状況ではなかったのだと思います。

今回の検査で、未熟児網膜症の手術を実施するかしないか判断するといわれているので、次の面談までは安心はできません。

眼底検査と薬の影響で疲れたのか今日は面会中に目を覚ますことはありませんでしたが、眠りながらも上手におしゃぶりをしゃぶっていました。早く口からミルクが飲めるようになったらいいのにとまた次へのステップを気にしてしまいます。

やっと1500gに到達！ 授乳に向けてのトレーニング? NICU 49日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


やっと1500gになりました！体重は1514g、ミルクは1cc増えて29ccの8回になりました。
酸素は変わらず必要で、今日も乱れまくっている印象でした。

妊娠している場合での週数で考えると36週に入ったところでしょうか。今頃に生まれてきていたらもっと違った状況だったんでしょうか・・・実際のところはわかりませんが様々なリスクは回避できていた可能性が高いですよね。在胎週数、胎児の体重、ともにとても大事で、少し早く生まれてくる子供たちにとってここで大きな差が出てくるのかもしれません。

とはいっても目のことについてはまだまだわかりませんが、それ以外のことはトラブルもあったりしましたが、比較的順調にきたのかもしれません。

今日は新しい出来事がありました。母乳塗布？綿棒で口へ母乳塗布させてもらいました。小さな口をチュパチュパしながら綿棒を吸っているような感じでした。口から飲むための予行練習みたいな感じなんでしょうか。チュパチュパしながらまた眠りに入っていきました。

膝の関節ですが、最近話題としてもでてこないぐらい、至って普通に見えました。しっかり脚を動かし曲げたり伸ばしたり経過は問題ないのかな～といった感じです。

明日は未熟児網膜症の検査です。

最後のカンガルーケア 寝るポジションを探す子供 NICU 48日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


体重は少し増えて1483gになりました。ミルクの量は変わらずで28ccの8回、酸素は変わらず21%で肺に圧をかけている状態です。乱れることがよくあり、乱れた際には一時的に酸素濃度が30%に達することがあります。

今日はカンガルーケアをさせてもらいました。すやすやと眠る子供につられて私もついうとうとと・・・・・落っことしそうでかなり怖かったですが睡魔が・・・・・NICU病棟はとても温かく、湿度も高いせいかやたらと眠くなります。1時間ぼーっと子供を眺めていると視点が定まらなくなることがしょっちゅうです。
保育器から出るとカンガルーケアをしなくてもいつでも抱っこできる状況になるようで今週でカンガルーケアは最後になるかもしれません。

酸素マスクがまだ8時間中2時間しか外すことができない状況です。

最近寝るポジション？があるようで寝付くまで体をもぞもぞ、腕を、脚をもぞもぞ動かしています。その最中はしょっちゅうアラーム鳴らしてしまっているんですが、いい位置が見つかるとアラームも収まりすやすやと眠っています。

小さな体ですがしっかりと生きていると思わせてくれる出来事でした。

今一番心配な、未熟児網膜症ですが次の検査は休み明けの火曜日に行うことになっているようです。手術になるかの判断がされるということで、少し私も緊張してしまっていますが、しっかりと受け止めたいと思います。ですが光が残ること、また視力が残ることを信じたいと思います。

1500gまで後もう少し、呼吸が乱れるものの持ち直す力強さ。小さな命のがんばり NICU 47日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


今日も体重はしっかりと増えて1464gになりました。1500gは週末には達成できるかな？と思っています。呼吸は相変らずまだ安定していないようで、ちょっとしんどい時間が多いようです。

もちろん生まれたときに比べれば劇的によくなっていることは間違いありません。
きっとよくなるとそう思っています。短期間でよくなることを期待してしまっているせいもあり、子供に
申し訳ないと思う部分があります。

今までたくさんの不安なことを払拭してくれているのにしっかりとまってあげなければいけないなと感じています。酸素マスクは8時間中にマスクを外せる時間は2時間のみです。

そろそろ保育器もでれるかもという話があってから、まだかまだかと待ってしまっていますが、今週はもう無理なんで、カンガルーケアのお願いをしてきました。今週でできるのも最後かもしれないんで、しっかりと抱きしめてあげたいと感じています。

ミルクがまた少し増えて27ccの8回から28ccへと少し増えました。酸素は大体は21%なままですが、状況に応じて、酸素濃度を30%まであげられてしまったりという感じです。
呼吸に関してはここ最近、乱れることも多く体力的に疲れてくる時期とも言われていますが、なんとか自分で持ち直してくれるので、信じて、安心できるような気がします。
明日はカンガルーケアをまたさせてもらいます。この間のカンガルーケアでは汗がだらだらとひどい状態になったので、タオルもしっかり持って望みたいと思います。

成長していく1000gの未熟児、1500gまでの道 NICU 46日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


1日経っての状況はあまり変わらず、ゆっくりと体力を付け直しているところです。
ここまで頑張ってきたこともあり、一時休憩中の子供。呼吸がまだ安定してこない状況なんで酸素マスクをつけている時間が増えてしまいました。

無理せずにゆっくりと成長していってほしいと願う反面、早く早くとあせる気持ちもどこかしらあるような感じです。呼吸が無理をせずして安定できる日を目指して信じて待ちたいと思います。

体重はまた少し増えて1432gになりました。1500gまであともう少しです！1ヵ月半のNICUでの生活ですが、生まれてから500g増えるのに1.5ヶ月かかりました。大人であれば大変なペースで体重が増加してますが、やっとここまで体重が増えてきたといった感じです。
ミルクは変わらず、27ccの8回で酸素濃度も変わりなくマスクをつけていない時だけ23%へと増えていますがしっかりと体力をつけなければいけないなと感じています。

いろいろなことが順調にいっていますが、気になる未熟児網膜症の症状について寝ても覚めても気になってばかりの状況です。信じてあげなければいけないとは思いますし、かなりの確立で手術に至っている傾向もあるんで、特別なことは期待できませんが、視力は残ってほしいと願わずにはいられません。

未熟児網膜症、2回目の眼底検査の結果 少ししんどくなった NICU 45日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


今日は面談がありました。
ここ数日、呼吸がフラフラと安定していない事がありました。今日は8時間のうち2時間しか酸素マスクをとらない時間しかなかったようです。ずっと安定して、上向いてきていただけに少しショックな気持ちになりました。過剰な期待がそうさせてしまっていると思うと情けない親だと感じてしまいます。もう少し、どっしりと構えなければいけませんね・・・・・
保育器でマスクを外している間は酸素濃度も少し上げて保育器内の酸素を23%で維持していくようです。

先生いわくここまで順調にきていることは子供が一生懸命、がんばってきている証拠ですが少し体力的にしんどくなってしまったのかもしれませんといわれました。今はいったん足踏みの状態ですが、体力をつけていきながら酸素マスクを外していく機会を増やしていくとの事です。本当によく頑張ってきたなとほめてあげなければいけませんね。
1～2週間、経過を見つつ調整していくとの事でした。また肺を拡張させるためのステロイドを少しずつ減らしていっているようです。
ステロイドの投薬は近々やめる方向へと向かっているようです。

膝については、先日整形の先生より説明があったように経過を見ていくとのことですが、今のところほぼ問題ないとの事で安心しました。

今、一番気になる未熟児網膜症についてですが、前回の検査よりも少し進行しているようでした・・・・来週もう一度検査してから手術するかしないかの判断をするようです。
結構、今の段階ではギリギリのラインのようです。看護師さんも言ってましたが、この症状については、早い段階でここの先生は決断されると言っていましたが、それでも悩むレベルのようで本当に微妙な水準を走っているようです。

また次の検査まで不安な日々が続きます。
今日の体重は前日大幅に増えたにもかかわらず、また増えて1414gでした。ミルクも1cc増えて27ccの8回、脚の問題が少しかるくなったことから本当に今の状況は少し足踏みしているものの、目以外は順調にいっている感じです。

十分形成できていなかった膝の固定が外れた日 NICU 44日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


急遽小児整形の先生とお話しすることになりました。約6週間固定していた膝がようやく開放されました。
膝が反対に反り返るため6週間固定していましたが、ようやく反対に反り返ることがなくなったようです。ただ経過を見ていかなければいけないらしく、また症状がでるようであれば再度固定しなくてはいけないようです。

またこの症状で9割の子供たちは問題なく普通に歩けるようになるようですが、手術が必要になる場合もあるようです。またその場合、治療に要する期間は3ヶ月以上とも言われました。

今のところの経過としては問題なく、これからの経過にもよるようですが、しばらくは経過観察という形で固定していた小さな装具が外されました。

ただ、また気になることを一つ言われてしまいました。脚の向きが少し内股の方向に向いていて少し気になる部分ではあると・・・・・今のところは問題ない（自然になるだろうといわれました）が、状況によっては治療が必要になる場合もあるようです。

みんなと同じように歩くことができて走れる日が来ることをゆっくりと待ちたいと思います。

体重は大幅に増えて1384gとまた大きくなっています。ミルクも変わらず26ccの8回で、呼吸に関しても変わりなく経過観察で進めていくようです。

明日は新生児科の先生との面談の日です。未熟児網膜症の検査の眼底検査の結果など気になることばかりで不安で一杯です。

症状が進行していませんように・・・ただ祈るのみです。
この子の目に光がのこりますように・・・

未熟児網膜症の眼底検査 2回目の実施 NICU 43日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


体重は1336gとまた少し大きくなっています。ミルクが1cc増えて1回26ccの1日8回になりました。
酸素は変わらず、8時間単位で4時間は酸素マスクで圧をかけるサポートをしながらという状況は変わりありません。

今日は未熟児網膜症の検査の眼底検査が行われて、副作用や暴れたせいで疲れたのかひたすら眠っている状態でした。前回かろうじて耐えている状況だったので今回、症状が進行していれば手術を実施しなければいけない状況のようです。

手術を行うことによっての影響はとりあえず最悪の状況を食い止めることができる可能性があるものの、その後の後遺症などについては、千差万別のようで一概には言えないようです。
ただ弱視や斜視などの可能性も低いとはいえず、子の件に関しては楽観視したお話は一度も聞いたことがありません。ですがわが子ぐらいの状況であれば、かなりの確立で手術を行われていると聞いているので今の時点から色々なことを考えておかないといけないのかもしれません。

普段の状況からすると眩しがったりするそぶりも見せてくれたりしているので、光を感じていることは間違いないように思います。あとはどの程度、影響が出てくるのかなどは時間が経たないとわからない部分でもあるようです。

本日は詳しいことが聞けませんでしたが、面談の際に未熟児網膜症のことも聞けるようです。
ひとまず今日のところは緊急的に実施しなければいけない状況ではないのでひとまず安心できたというのが正直なところです。

呼吸が乱れっぱなしの1日 久しぶりの足踏み？ NICU 42日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


昨日と変わらず酸素マスクで肺へ圧のみかけている状況で、時間も変わらず4時間圧をかけて4時間圧なしといった管理状況です。ですが今日は少し安定がなかったようにかんじます。

酸素濃度を管理するアラームがよく鳴っていました。昨日の夜から少し安定がなくなっていたようです。少し心配ですね・・・・最近悪い事を言われたりすることがなかったので正直、不安というか凹んでしまっている自分がいます。今日は私がカンガルーケアをさせてもらったんですが、呼吸の安定が悪く、カンガルーケアも本来1時間が目安なんですが、抱っこしているときは気持ちよさそうに眠っていましたが、呼吸がふらふらしていたせいもあり、45分で切り上げて保育器へと戻されてしまいました。昨日の夜よりかはぜんぜんましなようですが何かあったんでしょうか・・・・


体重は1328gとまた大きくなっています。ミルクも変わらず25ccの8回でした。

明日はまた未熟児網膜症の検査の眼底検査が行われます。前回かろうじて耐えている状況だったので今回もまた不安になってしまいます。

症状が進行していませんように・・・ただ祈るのみです。
この子の目に光がのこりますように・・・

もうすぐで保育器卒業？卒業するための条件 NICU 41日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


順調に大きくなってきています。体重が1300gを超えて1304gとなりました。体重が1000gを超えてから着実に体重が増えていってます。呼吸も肺へ空気を送り込むための圧はまだ必要ですが、酸素自体は空気と変わらない状況です。

まだいつになるかわかりませんが、先生がそろそろ保育器から出てもいけるかな～というお話が出ていたようです。近々、保育器を卒業できるのかもしれません。
まだそういうお話が出始めた段階で、これからまた治療方針を変更して経過が順調ならば卒業できるようです。細かい目標はわかりませんが、少し負担をかけて、それでも安定しているかどうかを見ていくようです。
肺への圧をなくすことができれば多分よいのだと思いますが、本来うつ伏せ寝などにすることにより、そういった経過もみやすいようですが、膝関節の固定を行っているためうつ伏せで寝かすことが現在できない状況です。整形のほうとまた話し合いして進めていくようですが、膝に関しては、今のところ経過に関してもよくわからない状況というか、ただ安定するまで固定あるのみみたいな状況なのでこれが少しでも改善されてくればというところもあるようです。ですが、長い保育器での生活がもう少しで終了するのかな。


保育器を出ると、抱っことかができるようになるようです。そのためカンガルーケアをするということがなくなるようなんで、私も妻も土曜日、日曜日とわかれてカンガルーケアをさせてもらいます。
妻が本日行って、私が明日させてもらうことになっています。

本当に最初の1週間以外、心配や不安はどこにいったかのような安定ぶりです。

ミルクは変わらずの25ccの8回で、酸素も変わらず21%で圧のみ必要といった状況です。8時間単位で、4時間酸素マスクで圧をかけて、残り4時間は圧なしでの呼吸管理です。

最後の点滴がとれた日、忘れる呼吸 NICU 40日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


今日はミルクの1回の量が2cc増えて25ccとなりました。回数は変わらず8回ですが、体重が順調に増えているのと、消化もしっかりとできていて問題ないため実施されたようです。
体重は1289gとしっかりと増えていました。酸素は変わらず送り込まれているようですが、酸素マスクを外せる時間も着実に増えているようです。

8時間単位で区切っているんですが、4時間、酸素マスクをつけて4時間は酸素マスクを外せているようです。酸素マスクを外してもフラフラすることがなくなってきたようです。
たまにアラームを鳴らすことがあるんですが、理由として、呼吸をするのをわすれるようです・・・・そんなことがあるんですね。
大人では考えられないですが、心は成長するものの本来はお腹の中にいる時期には変わりはなくへその緒で酸素を取り込んでいる時期には変わりないため、そのため忘れるようです。怖いですよね。

アラームがなる理由は今はほとんど呼吸をするのを忘れるのが理由のようです。
アラームがなったらとんとんと、気づかせてあげなければいけないようです。

最後の点滴も今日取れました！理由はわかりませんが、肺の成長を促すステロイドが飲み薬へと変更になりました。まだ薬をやめることはできないようですが、確実によくなってきていると思えます。本当に、面会に行っても安心してみていることができる時間が多くなりました。
はやく外を一緒に歩けることが楽しみです。

また少し成長、アピールする子供の姿 NICU 39日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


体重がしっかりと増えて、1260gになりました。すくすくと大きくなっちてきてるんかな。
毎日見てると、なかなか気がつけないこともあるんですが、身長も大きくなっているようです。
ミルクは変わらず23ccの8回で酸素も変わらず21%でした。

今日、保育器ですやすや眠る子供をみているとそばにおしゃぶりが転がっていました。
眠たくなったり、お腹すいたりすると小さいながらも手を一生懸命動かしてアピールするようで、そんなときにおしゃぶりがあると落ち着くようです。

看護師さんに言われたんですが、小さく生まれた赤ちゃんでもメンタルはしっかりと成長するようで、他の正規で生まれた赤ちゃんより遅れるといったことがないようです。
自分よりも後から生まれてきた赤ちゃんにはしっかりと先輩面？するようです。

おもしろいですよね。看護師さんにはそういうコミュニケーションが見えるんですかね。感覚なのかもしれませんが少し心が明るくなる話題でした。看護師さんに感謝です。

NICUに入り39日、新しく生まれて入ってくる赤ちゃん、ご家族、めでたく退院していかれる赤ちゃん、ご家族。この子よりも入院期間が長い赤ちゃんもいますし、入ってもすぐに退院できる赤ちゃん様々ですが、私の子供はようやく中堅ぐらいでしょうか？退院もいつになるかぜんぜんわかりませんが、体も心も子供の成長をしっかりと見ていきたいと思います。

面会中もほとんど寝てるんで、数少ない機会を大事にしていきたいと思います。

未熟児網膜症の検査 初めての眼底検査の検査結果 NICU 38日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


未熟児網膜症の検査結果ですが、要注意らしいです・・・・・現状ギリギリのラインですが1週間様子見ましょうとの事でした。素直にどう返答すればいいのか迷いました。

先生も早い目の処置を考えていたようですが、本当に微妙なようです。もしかしたら大丈夫かもという選択をされたようです。ですがキッパリ言われたのは、症状が進行した時点でOUTのようですぐに処置を行うようです。また1週間後ドキドキしなければいけないということのようです。

なんとか持ちこたえてくれることを祈るのみです。

仮に処置した場合のことも確認したんですが、一番の問題は視力と思うんですが、一概になんとも言えないようで、明確な答えを得ることができませんでした。というのも弱視でも度合いも様々で、可能性の話しかできないようようです。

膝の形成についてですが、整形外科の先生方と連絡が取れなかったようで、現時点ではまだギブス？固定している状態なんですが、その固定しているものを外すことができないようです。
長い期間が必要になるかもしれませんといわれ、最悪、退院する際にも脚は固定した状態のままかもしれませんといわれました。よい事があるとそれに付随してくることがあるんだと改めて思ってしまいました。

ですが酸素マスク、チューブでの酸素の流し込みは今の状況から考えると、酸素なしで退院できる可能性が高いといっていただけました。次の段階としては、ステロイドを完全にやめて、酸素マスクが取れて、チューブに切り替えることが目標になりました。

体重は少し増えて1246g　ミルクは変わらず23ccの8回、酸素濃度は変わらずの21%

モニターのアラームと引き換えに酸素マスクを少しの時間だけだが取ることができた初めての日 NICU 37日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


昨日の眼底検査後はずっと寝ていたようでした。やっぱり小さい子供には刺激が強くてとても疲れてしまうようですね。今日は順調かと思ったんですが、また一歩踏み出しました。

呼吸も少し安定してきていているため酸素マスクを外すためのトレーニング？をはじめたようです。
私が面会しているときは終始つけていたのでわかりませんが、酸素マスクを取るとかなり呼吸が乱れるようです・・・・ここまで順調にきていたから少しだけつまづいたかな？
ですがここまで本当に頑張ってきた子供には感謝しなければいけないと感じています。

実際のところ肺にはまだまだ圧をかけて呼吸を助けている部分もあるんで仕方ない事なんで日に日によくなることが当たり前のようになってしまっているんですよね。あせらない、あせらない。

今日も体重はしっかりとと増えてました。

体重1234gでミルクも1ccだけ増えて23ccの8回、酸素濃度はかわらずの21%でした。
ですが、酸素マスクをとる時間を定期的に設けて3時間酸素マスクで助けてもらいながら、１時間酸素なしで頑張るようです。この時にフラフラと呼吸が安定せずアラームが鳴りまくるようです。
ですが、今までできなかったことがまた一つできるようになったということは本当にすごいことです。

しっかりするまでは時間はまだまだかかりそうですが、きっとよくなると信じれる1日でした。

明日は面談です。未熟児網膜症の症状の説明がようやく聞けるんで少しドキドキしますが、しっかりと受け止めたいと思います。

未熟児網膜症の初めての検査、眼底検査の結果 NICU 36日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


今日はじめて、未熟児網膜症の検査である眼底検査が行われました。

検査の状況は、立ち会うことはできないため詳細はわかりませんが、面会に行った時点では、目を晴らした状態でぐっすりというよりもぐったりという感じで寝ていました。

どうも眼底検査は、痛くて、泣いたり暴れたりすることでとても疲れるようです。この小さい体をみているととても切なくなりますが、仕方ありませんよね。
また今日は呼吸も安定していないようで、ちょくちょくアラームがなっていました。これも眼底検査で使用する目薬の影響のようで、副作用が呼吸を少ししんどくすることがあるようで今回はどんぴしゃで当てはまっているように思いました。

検査結果ですが、本日聞くことができず、次の新生児科の面談のときにまとめて話があるようです。ただ今のところは急を要することがなく待たされているということは、何もなかったということなんでしょうか？看護師さんいわく、対象の症状が出た場合、即座に治療を行うようで、最悪の状況は今のところ回避できているようです。

1回目の眼底検査ですが、また1週間後に症状の経過確認を行うようです。

ほとんど治療が必要といわれているこの未熟児網膜症ですが、今お世話になっている病院でも、低出生児で生まれてくる子供たちほとんどが治療を行わなければならない状況のようです。
今回、即座に治療することがなかったのは看護師さんからも意外な結果だったようで、とてもよいことだと言われました。ですが、1週間後の検査は確定しているため、これで大丈夫という訳ではないようです。いつ症状が進行して、治療が必要になるかは、本当に未知数のようです。

ただいえることは高確率で治療が必要になり実施されているという現実があります。

今日の体重また少し増えて1215g　ミルク変わらず22ccの8回　酸素変わらず21%

親と子、看護師さんとの向き合い方について NICU 35日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


体重が1200gを超えました！本当に順調です。昨日よりも、17g増えて、1203gとなっていました。
ミルクは変わらず22ccの8回、酸素濃度は21%で変わりありませんでした。
今日から、酸素マスクをとる時間をとるようになったみたいで、ほんの少しの間マスクを取っていました。案の定アラーム鳴らしまくりで、ふらふらした状態でしたが、本当の自力で持ち直すこともあったりと、着実に肺も成長しているように思います。

これからすこしずつ、酸素マスクをとる時間を増やしていくようです。また少し前進しました。

話は変わりますが、ここ最近NICUの看護師さんの顔と名前がようやく少しずつ覚えれるようになってきました。担当の看護師さんはわかるんですが、NICUの看護師さんはとても多いようで、なかなか同じ人が見てくれることは少ないです。といってもシフトかなんかで定期的にはなっているんだとは思いますが・・・・

生まれて約1ヶ月、最初のころは余裕なんてなくてなかなか看護師さんと色々な話なんてできませんでしたが、この最近の経過が順調で、心にも余裕がもてるようになり、少しずつ、色々な話をさせていただくことが増えてきたように思います。
看護師さんによっては、プライベートなことも話しできたりと、なってきています。もちろん担当の看護師さんが一番色々なお話をさせていただいているんですが、看護師さんの仕事の大変さも垣間見たような気がします。簡単に口にすること自体失礼なのかもしれませんが、今のこのNICUでは親の心のケア、特にママさん対象だと思うんですが、楽観視したことも言えないでしょうし、そんな中でも伝えなければいけないこともあり、バランスをとるというんでしょうか、とても大変なことなんだと思います。

本当に、いまの経過は順調で私たちも期待ばかりが膨らんでいるような感じで全てのケースに当てはまるとは思いませんが、私たちが看護師さんと向き合い、真剣にお話ができることでも少しは看護師さんの負担も少なくなるんではないのかなと考えているこのごろです。

カンガルーケア あつい！親子のふれあい NICU 34日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


家を出るとき、タオルを持たされました。まぁ雨はふりつつも湿気もすごいですから・・・
めずらしく妻がタオルを用意していて、持たされたことに違和感を感じながらも病院へといって器ましたが、今日はじめて、子供を腕に抱くことができました。
生後34日目にしての初の抱っこです。保育器からでて酸素マスクをはずしてチューブに付け替えての抱っこでした。看護師さんにお父さん方は結構恥ずかしがる方がいるんですが大丈夫ですか？と聞かれましたが、私はぜんぜん平気ですよ～と返答しました。

恥ずかしがるかたっているんですね・・・・そっちのほうが不思議でしたが・・・・・

体重は、1186g、6g昨日より増えていました。ミルク、酸素濃度は変わらずで維持していました。
抱っこしているとき子供はすやすや寝てくれていましたが、あかちゃんのせいかとても体温が熱く感じて、めちゃくちゃ汗が出てきてしまいました。妻にタオルを持たされた意味がわかりましたが汗を見て看護師さんがだいじょうぶですか？と・・・・

聞かれたことにさらにあせりを感じて汗が・・・・・少し恥ずかしかったです。

なにはともあれはじめて抱っこするとき、あまりの小ささに少し緊張もしました。体重はやっぱり1000g代ということで軽く感じましたが、小さいだけでそれ以外は他と何もかわらないあかちゃんそのもでした。

体重はここ毎日、順調に少しずつ増えてきていて本当に嬉しいくらい経過は良好です。退院まで後どれくらいかかるかわかりませんが、改めて抱っこしていろんな出来事を思い返していました。
これからもきっと大丈夫だよね。大きくなるの待ってるからゆっくり大きくなってほしいと思います。

月曜日は、眼科検査です。未熟児網膜症の状態の診察です。何事もありませんように。

落ち着く呼吸、よい事ばかりの日々、その先に待つのは？ NICU 33日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


1回のミルク量が微増です。21ccから22ccへと増えました。
体重がまたも急激に増えてしまいました。1180gで30g増です。看護師さんに少し増えすぎちゃいましたね。といわれてしまいました。またダイエットが必要なんでしょうか・・・・

酸素濃度が21%になりました！これで通常の空気中の割合と変わらなくなりました。
でもマスクは取れませんといわれてしまいました・・・・・、酸素濃度は問題なくなってきているようなんですが、まだまだ呼吸は安定しているとはいえ弱いようで、酸素マスクから酸素を送る際に圧をかけていたようです。ですが間違いなくよい方向に向かっているようです。
肺の成長を促す、ステロイドの投薬もまだ続いているようで、少しずつ減らすことはできているようですがまだ完全にというレベルではないようです。

妻が先行していたカンガルーケアですがようやく私にもできるようになりました。明日やらせてもらえるようです。少し緊張しますが、きっと大丈夫でしょう！
初めて、抱っこできることにとても嬉しく思います。

ただ、気になることはここまで順調にくることが怖い気もします。
この子が生まれてから、ついてないことが自分で我慢できる範囲ならばとてもついてない事を嬉しく思えるようになってきたからです。今の時期であれば突然の雨でびしょ濡れになりながら帰ることも自分がついていないだけでこの子に降りかからないように、ジンクスみたいなものですが、最近はいやだと思えることも、すんなり受け入れるようになり、いやなことは自分だけににお
起こればいいと考えるようになっています。

そのため、ここまで順調に経過してきていることに不安なこともあります。
来週の眼底検査、悪いことが起きないようにと祈るばかりです。

胎児から赤ちゃんへと成長していく姿 正規産では見れない世界 NICU 32日目

前置胎盤による帝王切開での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


今日からミルクが3時間ごとに切り替わりました。呼吸が安定してきて、ミルクを飲んでもアラームがなることがなくなったからです。21ccの1日8回です。
今日も少し体重が増えて1150gとなりました。毎日毎日成長してるんですね！
酸素濃度は変わらず23%ですが、酸素を家に置かなくてもよくて、酸素マスク自体が取れて退院できるかもしれないという期待もでてきました。

今日も嬉しいことがありました。話しかけると手足を少し動かしたり反応してくれたんです。
気のせいかもしれませんが、そう思うようにします。声も小さいですが、少しずつ出すようになってきて、お腹のなかにいるはずの赤ちゃんから普通の赤ちゃんへと成長していっているような気がします。

目の検査はまだなんで、未熟児網膜症のことに関してはまだわかりませんが、こちらの顔をじっと見つめてたりするんでなんとなくは見えているのかな？と期待してしまっています。
あまり期待しないようにと考えているんですが、目の前に感じるものがあるとやっぱり期待してしまいます。本当に大丈夫なんて事はいえないのはわかっているんですが、自分に大丈夫、大丈夫と言い聞かせているような気がしてしまいます。

赤ちゃんへのミルクは、妻の母乳を冷凍して持っていっているんですが、病院の冷凍庫が一杯らしいです。毎日、妻は搾乳頑張ってるもんな。

たまに帰ると、かなりやつれているときがあるんですが、すぐに胸が張って痛くなるみたいで毎回頑張っています。妻の次の目標は直接、母乳を飲んでもらいたいとの事です。
きっとかなうよ。この子は小さいけれど、とても強い子だと信じています。

生後1ヶ月、体重1000g 早産、低出生児 未熟児網膜症の動向 NICU 31日目

29週での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後1ヶ月


1ヶ月を迎えることができました。

体重は1144gになりました。出生時から189g増えてます。
最初の1週間は本当に不安で仕方ありませんでしたが、ここ最近はとても安定していて、順調に経過してきています。残すは、未熟児網膜症の動向と肺の低形成に対する疾患、そして膝関節の不形成による経過です。

ミルクは変わらず14ccの1日12回、酸素濃度は23%で推移しています。
面会中もアラームも鳴ることなくぐっすり寝ていることが多い毎日ですが、生まれたときに覚悟した様々なことを思い出し、一つ一つの不安を拭ってくれた子供に感謝したいと思います。

今日は先生との面談があり、経過について説明などを受けました。
正直、私のほうから、問い合わせることは、肺についてと未熟児網膜症についてあと膝関節のこと以外、何か問題がある可能性があるのかどうなのかを聞きたかったんですが、先生も特に問題は見受けられないという返答で一安心でした。

脳室内出血についてですが、出生してまもなく脳室内出血の可能性を言われましたが、現段階では、吸収されて問題ないとの事でした。ただ普通は出血する部位ではないようで、出血自体も怪しいとの事で身構えていただけに脱力感がすごかったです。
エコーでの検査のため正確に判断することができなかったようで、ただの影だった可能性があるとの事でした。

人工呼吸器がはずせた経緯について、定期的な管の交換をする際に、一時的にはずしたところ、マスクで呼吸が安定していたために、経過を診だしたようです。もともとはずす予定ではなかったようなんですが、はずした時点でも予想以上に呼吸が安定していたため治療方針を切り替えたみたいです。だから予定より1週間も早く外れたようです。

未熟児網膜症の件については、眼科の先生しかわからないようなんですが、予定では最初の診察を来週、行う予定でスケジュールが入っているようです。だめな場合はすぐに治療が実施されるようで、流動的なようです。在胎週数的にみてもほぼレーザーでの治療が必要な可能性が高く、ほとんどの早産児、低出生児は治療を受けているようです。
とりあえず視力が残ることを祈るのみです。


来週、未熟児網膜症の検査がかなり不安ですが、しっかりと受け止めたいと思います。

明日で生後1ヶ月、リスクを乗り越えてきた激動の日々 早産・低出生児の奇跡 NICU 30日目

29週での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後30日目


明日で、1ヶ月を迎えます。

この1ヶ月、本当に長くも感じ、短くも感じというとても複雑な心境です。ひとつひとつ不安が拭われていき、私も願うことばかりしかできませんでしたが、本当によく頑張ってくれたと思います。
妻が前置胎盤、早期破水で入院してから考えると、2ヶ月毎日病院通いして来ました。

NICUの看護師さんも、少し驚かれている様子もありますが、ここまできたら退院まで毎日おしかけてやるという意気込みです。子供のしんどさに比べたら、私のしんどさなんて知れているはずです。
願掛けみたいになってきている部分もありますが、感染症にかかり迷惑をかける恐れが出てくる以外は頑張って通いつめたいと考えています。

明日は1週間ぶりの面談になっています。特に新しく、何も起こらないことを祈るのみです。

体重が少し増えすぎでは内科と思えるぐらい増えていました。20g増えて1138gになっていました。
少しビックリしましたが、特に何も言われなかったので問題ないということでしょうか。

順調に推移している肺ですが、予定よりも早くに人工呼吸器が取ることができた事も気になります。また未熟児網膜症の検査がまだ始まっていないのでそのことも気になります。

ミルクが14ccになり1日12回ですが、呼吸が安定してきたことで、3時間ごとに近々切り替えるようです。というのも酸素濃度が23%まで落とすことができたようで呼吸が少しずつ安定してきている証拠らしいです。以前も3時間ごとだったんですが、1回の投与が少し増えるために呼吸が安定していなかったため、1回の量を減らし、今は2時間ごとになっているんですがそれがまたもとの3時間ごとに戻せる状態まできたようです。

体重はまだまだ目安の2200gには程遠いですが、残すは、呼吸、未熟児網膜症、膝の関節がクリアできれば今のところ問題は出ていないとの事なので何事もなくここまでこれた事は出産時の心境から考えると信じられない状況です。

本当にすごいことがリアルに起きていると実感できています。

早産児、体重が1000gを超えて少しふっくらした感じがする NICU 29日目

29週での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後29日目


ミルクを送るチューブが、十二指腸から胃のほうへ変わって1日が経過しました。
ミルクを飲むと、呼吸が乱れてしまうようです。アラームがなるぎりぎり手前まで呼吸が落ちてしまうようです。やっぱり少し環境が変わって、しんどくなったんでしょうか。
ですが、看護師さんは、そのことについては特別触れるようなこともないということは、問題なく経過して言っているということなんですよね。きっと。

体重は少し増えて1118ｇになりました。ミルクは変わらず、14cc×12回、酸素濃度も変わらず、25%で推移しています。


今日は久しぶりに膝の固定している包帯の巻きなおしに立ち会うことができました。
どんな状態なのか、とても気になり見ていたんですが、まだまだ安定していないようでした。
あいかわらず看護師さん2人にいたれりつくせりの状況で、すこしうらやましくもありましたが・・・・・

体重が1100gをこえたせいか少し顔や体がふっくらとしてきたように感じます。
私はまだ抱っこできていないんですが、思ったよりもしっかりとした感じでいてくれているのか気になるところですが、今週末に初チャレンジさせてもらえるようです。

少し不安もありますが、約1ヶ月手を添えておくことしかできませんでしたがようやく抱っこできる状況に喜びを感じています。

妻が、泣き声を聞けたようでとても喜んでいました。すこしびっくりするくらい、しっかりした泣き声だったようです。妻は産声以来の鳴き声に少し感動して、泣いてしまったようです。
今日もまたひとつ成長が確認できた日でした。本当に、経過は順調といえるようで、まだまだ弱い部分はありますが、経過としては、もう悲観的になる要素は感じません。ゆっくり成長していくのみですね。

未熟児網膜症の経過、初めて聞いた子供の声 NICU 28日目

29週での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後28目


呼吸が少し安定してきたためミルクを流している十二指腸へつながっているチューブが取れました！胃のほうへ流しても呼吸が安定してきたための処置です。

これでまたひとつ成長できたということなんでしょうね。モニターの血中酸素濃度を示す数値も90台をずっと維持してくれていて、安定しているのは間違いないようです。
これで送っている酸素の濃度も下げていけたら人工呼吸器がもう必要なくなるようです。が、まだまだ酸素濃度は25%を維持しているので、呼吸は安定してきているもののまだまだ酸素マスクが取れるまで少しかかりそうです。とはいっても本当に1日、1日よくなってきているようでとても嬉しく感じます。

普段起きてても声を聞くことがなかったんですが、今日はじめてまともに声を聞きました。
本当に小さな声でしたが、赤ちゃんだな~と思えるとてもかわいらしい声でした。
呼吸も安定してきて声も発するようになってきてようやく落ち着いてきたのかなと感じる1日でした。

目もしっかりあけて見えているのかどうかわかりませんがきょろきょろ周りを見ててとてもかわいらしかったです。そういえば未熟児網膜症の診断どうなったんだろうと気になるところですが、まだできない状況なんでしょうか。次の面談のときにまた確認してみようと思います。

この小さな目に光が残りますように。次の目の前の不安といえばこれになります。
ですが、今日も1日のうちに本当に小さな成長ですが、感じれたことはとてもうれしい1日でした。

体重はまた少し増えて1110g、ミルクが1ccだけ増えて14ccの12回、早く大きくなりますように。
みんな家に帰ってくるの楽しみにしているよ！

握り返す1000ｇの超低出生体重児赤ちゃんの小さな手 NICU 27日目

29週での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後27日目


体重がまた少し増えて1094g、本当に順調に経過していきます。
呼吸も酸素濃度はまだ下げることはできませんが、ミルクを飲んだ後も乱れることなく安定していました。人工呼吸のマスクはまだ取ることはできませんが、しっかりと自発呼吸をしてお腹を上手に動かしていたように感じます。

早く酸素マスクが取れたらいいのにと思ってしまうんですが、ここまで順調にきてくれていることだけでも本当にうれしいことです。

また看護師さんに嬉しいことを言っていただけました。手をしっかり動かして地から強く感じるようです。また握る力も結構、力強く感じるようで、指を差し出してみてくださいといわれ指を手のひらに乗っけると、しっかりと握り締めてくれました。

本当に小さい手ですが、しっかりと握り返してくれることがとても嬉しく感じます。
昨日、今日といいことばかりで、この先、不安に思うことが起きなければと願うばかりです。

改めて上の子供たちのときの事を考えると、本当に無事に生まれてきたことが当たり前ではなく、奇跡なんだと感じています。1000gという小ささに少し驚きもあり、こんな小さな体で頑張っているわが子に本当にささやかなことしかできない事に少しばかり悔しいと思う部分もありましたが、今はしっかりと見守ってあげることが大事なんだと感じています。

また、24時間の管理体制の中で助けてくれる、病院、医師、看護師さんを信じて、感謝しなければいけないなとも感じています。

ミルクは変わらず、13ccの12回で推移していましたが、順調に体重も増えてきており、問題がないことに感謝したいと感じています。

1000g、慢性的な肺疾患だが生きる力を感じた日 NICU 26日目

29週での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後26日目


今日も安定していました。酸素濃度は変わらずで25%でしたが、アラームがなる回数がまた少し減ったような気がします。

今日はいろいろなことがありました。この子が生まれてきてこの26日間、不安なこともある中で、嬉しいこともありました。先日、カンガルーケアをはじめて行うことを書きましたが、本日妻がカンガルーケアを行いました。

30分足らずの時間だったようですが、呼吸も安定していて、すやすや気持ちよさそうに寝ていたようです。やっぱり母親のぬくもりは落ち着くんでしょうか。体重も、少し増えた1083gですが、妻が思っていたよりも重く感じたらしく、この小さな体でも、改めてしっかりと生きていることを実感したようです。

ミルクは変わらず、13ccの12回飲んでいるようです。

今日はじめて上の子供たち、お兄ちゃん、お姉ちゃんと窓越し、保育器越しですが対面することができました。保育園に通っているのであかちゃんは見慣れているんですが、やっぱり1000gとなると子供たちが想像していたよりもはるかに小さく感じたんでしょうか、少し驚き、興奮しつつも、やっと会うことができた新しい家族にとても嬉しそうでした。
少し、声がもれて聞こえてくる兄弟の声に、反応して目を開いたときには、なんともいえない嬉しい感情がでてきて感動してしまいました。お腹の中にいる時からの慣れ親しんだ声に反応したんでしょうか？たまたまかもしれませんが、ちょっとした偶然が幸せを感じさせてくれます。

また先日チャレンジしてできなかった吸う力の確認をさせていただけました。
思ったより本当に力強く、指を吸ってくれてこれにもまたこの子の生命力を感じることができました。

帰り道、上の子供たちは赤ちゃんが退院してくる日のことをとても楽しみにしているようで、赤ちゃんの話題をひっきりなしにしては質問してくるという様子でした。
本当に退院できる日が待ち遠しく感じます。

酸素濃度25%でも慣れてきてくれ、面会中アラームが鳴ることなく過ごせた初めての日 NICU 25日目

29週での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後25日目


看護師さんにほめられちゃいました。呼吸がまだ安定せず、弱い状況だけれど口の吸う力はビックリするほどしっかりしているみたいです。吸う力はは授乳で必要になるので、いいことだとほめていただけました。頑張って成長しているなとまた感じれる日でした。

看護師さんが試してみます？と声をかけてくれたんですが面会中ずっと寝ていて・・・・・
とりあえず口元まで指を持っていってもらえたら気づいてくれるかもと言われ期待していたんですが、まったくもっての無視でした・・・・・・くやしい・・・・・ということで、まだ私自身確認できていないんですが、またひとつ楽しみができました。

さすがに起こすことはできないんで、タイミングよく起きている時に確認できたらと思います。

今日は呼吸は比較的安定しているみたいでアラームもあまりなることが少なかったようです。
本当に少しずつですが強くなってくれているんでしょうか。

酸素濃度は25%で変わらずですが、慣れてきてくれたんでしょうか。

ミルクは変わらず13ccの12回で体重は少し増えて1080gになりました。やっぱり1000g超えると、少しペースが上がってきたように感じます。とても嬉しいことです。

一時、保育器からでてカンガルーケアをする日が決まったようです。土曜日に実施するようで、私は今回はできませんが、少し楽しみです。また窓越し面会もできるように配慮していただけて、保育器の位置が一番窓側に配置転換されていました。もう少しで上の子たちも初めて会うことができます。ちょっと感動してしまいそうで、今から涙腺引き締めて泣かないようにしなければと考えてしまっています。

思えばもう少しで1ヶ月、長くも感じましたし、もう1ヶ月も経った？と思うような不思議な25日間でしたが、ようやく日々の生活も落ち着き、妻も本調子じゃないですが、少しずつ普段のように動けるようになってきており、心が穏やかです。

まだ退院できる日までは時間かかると思いますが、とても待ち遠しく感じます。

保育器からでれる？ 出産後初めての抱っこ。カンガルーケアまでの道のり NICU 24日目

29週での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後24日目


どうも酸素マスクが気に入らないらしいです。起きてはマスクを手でずらしてアラームなって看護師さんが設定しなおすの繰り返しみたいです。少し力強くなったような気がします。
手足をばたつかせて小さいながら暴れてました！手を添えてあげると落ち着くみたいで安心して寝だしてという感じです。

呼吸器がはずれたことによって抱っこできるようになるみたいです。
カンガルーケアというらしいんですが、親の肌と触れ合わせてあげると落ち着くみたいです。
私は日中が仕事のため、妻が先にやることになると思いますが、緊張しますね。
でも、とても楽しみです！生まれてから一度も抱っこしてあげることができなかったので早く抱っこしてあげれることを夢見て仕事も頑張らなければ！

酸素濃度は変わらず、25%ぐらいを維持しているようです。少ししんどくなったときは30％近くまであげたりもするみたいなんですが、安定してきた証拠でしょうか。血中の酸素濃度は90%前半で順調とまではいきませんが、一時に比べるとぜんぜん安定しています。

ミルクの量が1回あたり12ccから13ccへ少しですが増え、これからどんどん体重が増えていくのが楽しみです。今日の体重は1058g、昨日から12g増えました。

それにしても、保育器から少しの時間でも出れるようになったのは本当に大きな一歩ですね。

 

1週間ぶりの新生児科での面談 経過は？ 未熟児網膜症への警戒 NICU 23日目

29週での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後23日目


今日も一生懸命、呼吸していました。お腹をしっかりと動かして、本当に少しずつですが、力強くなっているように感じます。アラームを鳴らすこともまだまだありますが、しっかりと自力で戻り、安定していたように思います。

酸素濃度は少し下がり、25%になりました。体重も増えて1046g、ミルクは昨日と変わらずの量で、12ccの2時間ごとで1日12回です。

呼吸器の酸素マスクがどうもいやらしく、手で取ろうとして何度もアラームがなっていました。

 

今日の面談

ずっと気になることがあったんですが、なかなか聞けずといったことがありました。頭の形なんですが少し縦に長いような感じがしていました。今日の面談で聞いてみたところ、羊水が少なかったりした場合、そういう状況があるみたいです。

ただこれに関しては、一概になんとも言えないんです。早産児とかはこんな感じらしいですが、成長するにつれて少しずつましになったりしますと言われましたが、先生のコメントも難しい感じの印象を受けました。まぁ外見で全てが決まるわけではないですもんね。あといつも同じ方向ばかり向いてるんで、それも気にしてたんですが、看護師さんも反対に向けたりしてくれているらしいんですが、いつもの向きがよいらしく、反対向きは落ち着かないようです。

また膝の形成については、新生児科のほうではわからないらしく、カルテにも現在の状況は記されておらず、ただ固定しておくのみみたいな感じらしいです。詳細はまた、小児整形に確認していただけるとの事でしたが、整形は時間がかかることが多く、今以上の説明ができるかわからないといわれました。また小児整形の先生自体も少なく、新生児の整形、小児の整形をすべてみておられるらしく、また大きな病院なのに専門的にされている方が2名しかおられないみたいです。

気長に待たなければいけないことはわかっているんですが、親心としてはといったところでしょうか・・・・

それ以外に関しては比較的順調に推移しているみたいです。呼吸も少しですが安定し、一歩段階を踏んでいることはよい事といっていただけました。後目の前のリスクとしては目のほうでしょうか。
未熟児網膜症が気になるところですが、結局今週は検査はなかったんですが、いつ始まるかと緊張してしまいます。

予定よりも約1週間はやく人工呼吸器が取れた日 NICU 22日目

29週での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後22日目


昨日看護師さんが言われたように少し体重が減りました。1033gです。今日はまた少し成長していました！なんと人工呼吸器がマスクタイプに変わっていました！早産で生まれて、早期破水の影響もあり、あれだけ呼吸がしんどいしんどいといわれていましたが、予定より少し早く人工呼吸器が取れました。

強制的に酸素を送り込むタイプから自発呼吸でのマスクタイプに変わったことは本当に大きな一臂のように思えます。また、酸素濃度もわずかながら下がり、27%前後で推移しているかんじでした。
上手に自発呼吸して血中の酸素濃度を測るモニターも90台を維持できている様子で、時折80台前半まで落ちたりはするものの、自分で持ち直してという感じでいました。

次に目指すは鼻にチューブを添えるかたちでの酸素吸入ですがどっしりと信じて待ちたいと思います。

昨日の輸血は1日で終わったみたいで、また点滴が1つになっていました。私自身は顔色のことがあまりわからなかったんですが、妻はわかったみたいで顔色がよくなったといっていました。
妻も妻でたくさんのことを不安に思いながら生活しています。
私は、なるべく気丈に振舞えるように努力はしているんですが、たまにそれがイラつかせるみたいでバランスが難しいです・・・・ですが、症状などについては妻以上に情報を調べて、お互い連携して情報を共有化できるようにしていることは妻には喜んでもらえています。

またミルクですが、1回のミルクの量を減らし分散する回数を増やしたみたいで、1回12CCで2時間ごとへと変更されました・・・・今までは3時間ごとで1日8回ミルクを流していたみたいです・・・・少し情報が少なかったように思います。

今日から12CCを1日12回。これもまた成長ですね。

明日は先生との面談の日です。何事もなければと思うんですが・・・・

完全ノーチェックだった未熟児貧血の症状 輸血開始 NICU 21日目

29週での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後21日目


昨日よりもまた呼吸が落ち着いているように感じます。酸素濃度も久しぶりに30%切ることができました。ここ2,3日は呼吸が安定せずといった状況が続いていたので、それに比べるとアラームを鳴らす回数も大幅に減ったような感じがします。モニターも90台を示すことが多くなり、安定してきているのかなぁと感じます。

ここ数日これといった問題もなく順調に経過していましたが、今日は輸血が実施されたみたいです。原因は貧血らしいんですがそのために点滴がひとつ追加されることになりました。
貧血はノーチェックだったんで少し心配しました。未熟児貧血というものなんでしょうか・・・・・
また輸血により、血液や水分が体内に多く入るため、利尿剤をつかっておしっこを出しやすくする処置もとるため、少し体重が減ってしまうかもしれませんね。と看護師さんに言われました。

体重は1037ｇとなり、ミルクは18ccで変わらずですが酸素濃度が落とせたことはまた少し成長です。順調に体重のほうは増えていますが、この体重増加も貧血に少し影響する部分があるようですが、私自身情報があまりないため調べておかないとと感じます。

久しぶりに膝を固定している包帯の巻きなおしの場に立ち会うことができました。
膝のことを聞くと看護師さんが気を遣ってくれたのか包帯をはずしてくれました。本当に申し訳なく思いますが、見た感じですが・・・・・あまりわかりません・・・・・動かそうともしないのでよくわからずといった感じですが、巻きなおしの時、看護師さん2人がかりで包帯の巻きなおしをしてもらっていました。

私はある意味うらやまし～と不謹慎ながら発言すると看護師さんも笑ってくれていたので、まぁよしとするか・・・また次の先生との面談のときに膝のことを聞いてみるようにします。

今日で妊娠中とすれば妊娠32週を迎えた日、この3週間いろいろあったなぁとしんみりしてしまいます。

小さな成長、脇の下での検温が可能になった NICU 20日目

29週での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後20日目


昨日目標の1000ｇに到達し、今日の体重は1029gとなりました。酸素濃度は依然高い状態でしたが、自発呼吸をフォローする形での人工呼吸体制に少し慣れたのか、アラームを鳴らす回数は少し少なくなったような気がします。しっかりと自分で呼吸を取り戻そうとしているのがモニターを見ているとわかるような気がします。
うつぶせで寝かしてあげると少し呼吸が楽になる傾向があるみたいなんですが、膝の形成が不十分なために、現在固定していて、そのためにわが子はうつぶせで寝ることができないようです。
呼吸はまだまだ不安定ですがなんとかかんとかという感じでしょうか。それでも少しずつ治療方法が変わったりといったこともあるので、親としてはどんと構えなければいけないんだろうと感じています。

ミルクは18cc飲むようになりました。ほんの少しですがこれも成長ですよね。

体重が1000ｇを超えたということで、体温を脇の下で計測することになったようです。昨日は少し熱があった状態でしたが、今日は平熱に下がっているようでした。一応血液検査？（熱のせい）が出されていたみたいなんですが、炎症反応もないということで一安心です。

やはり病院にいていると小さな変化も早急に対応してくれるので安心できますよね。まだまだ先ですが、退院する時には人工呼吸器が取れていることを期待したいと思います。

また点滴や、ミルク、人工呼吸などの管を澤あるようになったみたいで今日はいたずらができないように手袋がされていました・・・・もういたずらできるようになったんでしょうか？たまたま？

手袋をされているわが子もめちゃかわいい・・・・頑張ろうな！

目標の1000ｇに到達！ 最近いいことばかりの順調な経過 NICU 19日目

29週での出産　1,000ｇ以下の超低出生体重児の記録　生後19日目


目標の1000ｇに到達しました。体重は1025gとなりました。看護師さんいわくここから体重は順調に増えていくみたいです。この子が生れてから、本当に少しの成長ですが、日々めまぐるしく変わっていく状況についていくのがやっとのような感じです。長い時間に感じることもありますが、もう少しで生れて３週間にもなるしよくわからない状況ですが、忙しくばたばたしています。


今日も呼吸のほうは安定していなく、アラームがひっきりなしになりまくっていました。
どうも昨日から人工呼吸器の設定を変更していたようで、自発呼吸をさせつつ、人工呼吸器で自発呼吸のお手伝いをするといった設定に変更したみたいです。そのおかげで酸素濃度も35%まで引き上げられたりと、看護師さんもひっきりなしに調整しにくるような感じでしたが、これも一歩ですよね。

生れた時から、手も足も体もあまりお肉がついてなくてすごいスリムでしたが、1000ｇにようやく到達して思うことですが、少しお肉がついたのかな～と感じていたんですが、どうも肺の治療で投薬しているステロイドも少し影響あるようなことを言われました。少しあかちゃんみたいにむっちりしてきたのかと思ったんですがそうではなかったようです。

まぁとりあえず順調に体重が増えて、これからのいろいろな検査に問題なくクリアしていってくれることを祈るのみです。呼吸のほうは、あまり期待しすぎず、もともとのスタートも悪条件での中で懸命に生きてきたわが子を信じて待とうかなと考えています。次は未熟児網膜症ですが、このお世話になっている病院は結構事前に予防策を打つみたいで、検査でダメな可能性が高いとレーザー治療を実施するようです。来週いつかはまだ聞いていませんが眼科での検査が実施されるようなので少し緊張気味です。

早産時特有の病気 未熟児網膜症とは

未熟児網膜症（みじゅくじもうまくしょう）とは

網膜の血管の未熟性に基づく疾患。赤ちゃんの眼は妊娠第３週ころにできはじめ、眼球の形がほぼ完成するのが７週ごろと言われています。また光の刺激を脳に伝える神経の膜である網膜（もうまく）もこの時期には形成されていて、そこから伸びる視神経も神経管を伝って大脳にまで到達しています。網膜を養う血管は妊娠１６週以降に視神経乳頭部から網膜の外側へと発達し始め、赤ちゃんの網膜の血管は在胎36 週頃に完成します。

そのため予定日より早く生まれた場合は、網膜の血管は途中までしか伸びていない為に、血管の伸びが途中でとまってしまい、血管が枝分かれしたり、眼の中心にむかって立ち上がったりと、異常な発達をすることがあります。これを未熟児網膜症といいます。

 

 

未熟児網膜症の発症の確率

 

 

「未熟性」に基ずく多因子の非特異的反応（刺激がどのような種類であるのか関係なくおこる反応のこと）であり、「未熟性」の因子としては在胎週数と出生体重が最も重要な因子であり、在胎30週以下、１０００g未満の児では発症の危険率が高くなると言われています。

原則的には自然寛解（しぜんかんかい）する疾患ですべての児に網膜の瘢痕形成（はんこんけいせい）が起きてくるわけではなく、生まれたときの体重が1,800g 以下、在胎週数34 週以下とハイリスクがある場合は、眼科医による眼底検査を受ける必要があります。
 

発症率は出生体重1,500g 未満で約50%

 

在胎28週未満ではほぼ100%です。

 

 

両目完全失明率は約0.7%とのデータもあります。

 

原因は？

 

胎児が予定より早く生まれてしまったため、網膜血管の発達が終わっていない為に生じます。

早産児の肺低形成による治療などの酸素投与が主な原因であり、要因の１つと考えられていたがこれだけが原因ではないと言われています。１９５０年代初期には、網膜血管の増殖性変化をきたすと考えられていたが、現在では、酸素投与とは無関係に発症する事もあると言われています。厳密な酸素投与を行う事で１５００g以上の児の未熟児網膜症は減少している傾向がみられるが、超低出生体重児での発症例は減少していないみたいです。

また要因の一つとして考えられる高濃度の酸素の投与も高濃度の酸素はこれから伸びていこうとする網膜の血管を収縮させてしまい、これがある程度以上続くと血管の先端部が閉塞してしまいます。子宮の中から体外にでるだけで、赤ちゃんがさらされる酸素の濃度は２～３倍になり、これだけでもまだ発達途中だった網膜の血管は収縮してしまいます。未熟児の場合多くは保育器の中で高濃度の酸素が投与されるのでさらに血管が収縮し、閉塞を起こしてしまうという環境を必然的に作り出してしまう可能性があります。

また保育器の中にいる間は高濃度の酸素のために、血管が閉塞しても、酸素は十分行き渡り、血管ができていない部分の網膜も酸素が足りている状態になります。しかし、酸素の投与がなくなると、血管のない部分の網膜は酸欠状態になってしまいます。

　

この酸素不足を解消するために、血管を伸ばして酸素を供給しなければならないのですが、延びるべき血管が閉塞してしまっているために、その周囲から新生血管という、未熟で異常な血管が周囲に向かって伸びて行きます。この新生血管は非常にもろく破れやすいので、出血をしたり、重症例では、伸びていくときに、線維性の組織を伴って伸びてゆくので、これが収縮して網膜を引っ張り網膜剥離を起こしてしまうということが原因のひとつとして考えられます。

 

症状は？

 

在胎週数３４週未満、出生体重が１８００ｇ未満の低出生体重児に起こり易く、生後３～６週ごろ発症するといわれていますが、網膜の中で起こる変化なので外からは一切わかりません。

未熟児網膜症には、徐々に進行するタイプ（Ⅰ型）と急速に進行するタイプ（Ⅱ型）に大きく分類されています。

 

徐々に進行するタイプ（Ⅰ型）

Ⅰ型は進行の程度によって5段階に分類されます。

• 第1段階では、伸びている網膜血管の先端部と血管の伸びていない網膜（無血管野）との境界部分に境界線とよばれる組織ができます。
• 第2段階では、境界線の厚みが増します。
• 第3段階では境界部に異常な血管である新生血管ができ、増殖した組織が硝子体に向かって伸びていきます。
• 第４段階さらに増殖組織が増すと、網膜をひっぱり網膜剥離（牽引性網膜剥離）を起こします。

 

急速に進行するタイプ（Ⅱ型）

Ⅱ型は在胎週数が少ない1000g以下の超低出生体重の赤ちゃんに起こりやすく、急速に網膜剥離へ進行して失明する危険の高いタイプです。網膜症を発症した赤ちゃんのうち5％くらいは急激に症状が進んで網膜が剥離し失明してしまうラッシュ型といわれるこのⅡ型といわれています。

そのため、このラッシュ型といわれるタイプは失明を予防することは困難といわれています。

 

 

 

未熟児網膜症が治癒した小児には高頻度で近視や斜視、弱視等の症状が起こるといわれています。どの程度の視力障害がでるのかは、瘢痕の程度によると考えられていますが、正確に把握することは困難と考えられています。 

 

 

治療方法

 

 

未熟児網膜症の発症原因を高濃度酸素だけに限定することはできませんが、酸素の量を制限することで患者数が激減したことから、酸素投与の適正管理による予防効果は高いと考えられています。未熟児で生まれた小さな命を救うために酸素は必要ですので、重症化を防ぐように酸素管理を行っています。

また点滴の量も要因のひとつと考えられています。体内にはいる水分の量が多いと網膜が浮腫（むくみ）を起こし網膜剥離を起こしやすくなると言われているためNICUでは、小さな命を、障害を残さないように救うために酸素の管理、点滴の管理を行っています。

 

生後２～３週間ぐらいから定期的に眼底検査を行い、網膜症を発症しているかどうかや、進行の程度を検査します。

軽症の場合は途中で進行が止まり自然に治癒することが多いので、治療を必要とすることはあまりありません。しかし、

予防がうまくいかなかった場合は、網膜症の進行を抑えるために光凝固法・冷凍凝固法という眼科手術が多く行われます。現在では光凝固法と呼ばれるレーザーによる治療方法が主流のようです。どちらの治療方法がよいというデータは調べる限りでは出てきませんでした。

いずれの治療法もまだしっかりした治療効果の判定が行われていないので効果に関しては論議がある。また極小・超未熟児の未発達な眼の組織をレーザーや液体窒素で固めてしまうことが将来の眼の機能にどのように影響を及ぼすかと言う点もまだはっきりと確認されていません。

 

定期的に検査を受け、時期にあった治療を受ける必要があります。進行具合によって治療法が変わるといわれています。

 

 

光凝固法

 

患部にレーザーを光線を当て、網膜のたんぱく質を凝固させることで、病気の広がりをとめる治療方法。

 

冷凍凝固法

 

　

液体窒素で眼球の外側からマイナス６０～７０度の低温を加える方法。