超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 108日目～114日目 装具・リーメンビューゲル
装具を着けて1週間が経ちました。
装具との摩擦でジュクジュクになってしまっていた皮膚もすっかり乾燥して治りつつあります。病院側が処方してくれている薬もよく効いているのかもしれません。
お気に入りの装具用につくった椅子に座っているととてもにこにこしてご機嫌さんです。
一時ひどかった人見知りも最近は機嫌よく遊べることのほうが多いせいか誰にでもにこにこと愛想を振りまいています。それを見たかたが『かわいい～』といってくれると親としてはやっぱり親ばかが出てしまいそうで気をつけなければと意識しているところです。
また1週間は装具で固定していなければいけない為、お風呂にずっと入れていなかったんですが、今週の検査で、まだ不安定な部分もあるけれどお風呂の許可が出ました。
大分、汗臭くなってしまってるんでしっかりと洗ってもらえたらいいね。
ですが、お風呂の入れ方をしっかりと覚えないと退院できないんで親としてはまた脱臼してしまわないかと不安な部分もありますが、看護師さん付き添いで何回も練習していただいてOKということで不安がなくなるまで、しっかりと練習していきたいと思います。
もちろん私は仕事の為、週末ぐらいしか入浴の練習ができないんで妻メインで覚えてもらうことになりますが、こういうプレッシャーに妻は弱いからな～と少し心配です。
そんな入院生活ですが、またもアデノウイルスが・・・・
うちの子供ではないんですが同じ部屋の子がなってしまい、アデノウイルスに感染している可能性もある為、来週前半まで部屋内から出ることができなくなってしまいました。またアデノウイルスに感染してしまうと退院延びてしまうかな～と少し嬉しいような、残念なような・・・・
約4ヶ月入院しているとよその課の先生もうちの子供を可愛がってくれたりととても心が温かくなることばかりです。この病棟ともさよならすると考えると少し寂しい気がしますね。
また子のブログを綴り始めて1年が経ちました。
ここ最近ペースが乱れてしまっていますが、しっかりと節目までは更新しますのでお付き合いただけたらと思います。
妻の緊急入院から始まり、NICU・GCU退院間際に股関節脱臼の判明。
そして一時退院してから今回の入院と長い1年でも短い1年が経ちました。
このブログも約10万のアクセスがあり、1年通して少し似ている境遇の方に見ていただけていると感じています。100万人のうちの約10パーセント、皆さんがいろいろなことで不安を抱えられている中で、少しだけ先輩として情報の発信ができればと思い始めたブログですが、少しでもお役にたててるかな～と思っております。
本当に不安ばかりの1年前・・・・・でも今は皆さんに沢山の心を頂き、力を貸していただき少しづつですが、不安もなくなっていき、今は笑顔になれる日のほうが多いです。
親として、少しは成長できたかな？子供はこんなに頑張ってきたよと自分に言い聞かせ親としてしっかりと成長したいと考えています。
2014年6月30日月曜日
2014年6月23日月曜日
もう少しで1歳・・・・退院の文字が見えてきた！ 先天性股関節脱臼入院 101～107日目 NICU・GCUを退院後26週間 生後329日 修正252日
超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 101日目～107日目 牽引治療
装具に変わってから、椅子に座ることができるようになりました。足は180度に開いているんで、特製の椅子です。その椅子に座っている時は、にこにこご機嫌です。
そりゃ3ヶ月間ほぼ寝たきりで、足は引っ張られているは・・・・という状態だったんで開放感があるんだと思います。
看護師さんにも椅子に座ってからますます可愛くなりましたね♪とお世辞かもしれませんが嬉しいお言葉をいただき、親ばかになりかけている最中です。
ただいいことばかりではないのがまたつらいところで、案の定、装具をつけてから装具の部分が多少すれるんだと思うんですが、皮膚が赤くなってただれているところもあり、当然のことながら、痛がっています。
薬をぬって、我慢するしかないんですがなんせ赤ちゃんなんでどうしようもないです。
じゅくじゅくの状態から脱出できればいいんですが・・・・・
病院から一応、医療品？で摩擦がおきにくい？布切れみたいなのをくれてしばらく様子見です。
少しでも良くなってくれたらいいんですが・・・・
また今週は先生が頻繁にエコーで確認しているようですが、特に問題はないだろうということで、しっかりと整復されているみたいです。ただ、股関節が腫れたりするようなことが出てくれば、一旦装具を外してまたやり直しになる可能性もあるようです。
ただ問題ないだろうといってもらえてるんできっと大丈夫なはずです。
またなんと退院の言葉が聞けました。
再来週にMRIをとって問題なければ、お風呂の練習をしてOKであれば退院できるようです。
いよいよ現実として近づいてきたように思います。ただ1才の誕生日は間に合うかはちょっと微妙なのかもしれません。仕方ないですが、しっかりと治療が完了することのほうが大事ですから・・・・
看護師さんも冗談かもしれませんが、もし1歳の誕生日をここで迎えることがあればその時は責任もって、盛大にお誕生日のお祝いしましょうと・・・・少しそっちも期待してしまいます。
まぁ家に帰れることが一番ですが。
離乳食も中期に変わりましたが、特に問題なく食べてくれています。果物が大好きなようで、果物はパクパク食べてくれます。また出してくれているものも全部食べれることが増えてきたこの頃でとてもほほえましいです。
後もう少し・・・・後もう少し頑張ろう！
装具に変わってから、椅子に座ることができるようになりました。足は180度に開いているんで、特製の椅子です。その椅子に座っている時は、にこにこご機嫌です。
そりゃ3ヶ月間ほぼ寝たきりで、足は引っ張られているは・・・・という状態だったんで開放感があるんだと思います。
看護師さんにも椅子に座ってからますます可愛くなりましたね♪とお世辞かもしれませんが嬉しいお言葉をいただき、親ばかになりかけている最中です。
ただいいことばかりではないのがまたつらいところで、案の定、装具をつけてから装具の部分が多少すれるんだと思うんですが、皮膚が赤くなってただれているところもあり、当然のことながら、痛がっています。
薬をぬって、我慢するしかないんですがなんせ赤ちゃんなんでどうしようもないです。
じゅくじゅくの状態から脱出できればいいんですが・・・・・
病院から一応、医療品？で摩擦がおきにくい？布切れみたいなのをくれてしばらく様子見です。
少しでも良くなってくれたらいいんですが・・・・
また今週は先生が頻繁にエコーで確認しているようですが、特に問題はないだろうということで、しっかりと整復されているみたいです。ただ、股関節が腫れたりするようなことが出てくれば、一旦装具を外してまたやり直しになる可能性もあるようです。
ただ問題ないだろうといってもらえてるんできっと大丈夫なはずです。
またなんと退院の言葉が聞けました。
再来週にMRIをとって問題なければ、お風呂の練習をしてOKであれば退院できるようです。
いよいよ現実として近づいてきたように思います。ただ1才の誕生日は間に合うかはちょっと微妙なのかもしれません。仕方ないですが、しっかりと治療が完了することのほうが大事ですから・・・・
看護師さんも冗談かもしれませんが、もし1歳の誕生日をここで迎えることがあればその時は責任もって、盛大にお誕生日のお祝いしましょうと・・・・少しそっちも期待してしまいます。
まぁ家に帰れることが一番ですが。
離乳食も中期に変わりましたが、特に問題なく食べてくれています。果物が大好きなようで、果物はパクパク食べてくれます。また出してくれているものも全部食べれることが増えてきたこの頃でとてもほほえましいです。
後もう少し・・・・後もう少し頑張ろう！
2014年6月16日月曜日
整復された？ちょっと不便な装具生活へと突入！ 先天性股関節脱臼入院 94～100日目 NICU・GCUを退院後26週間 生後322日 修正245日
超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 94日目～100日目 牽引治療
今週ようやく新たな展開がありました。
牽引治療が終了となりました！よくわかりませんが、エコーでの検査結果がよかった？はまった？
きっと正常な位置に骨頭がおさまってくれたようです。
これからしばらく固定しなければならないようで、お風呂なども2週間は禁止と言われてしまい、不安要素としては、汗かくのにあせもにならないかという不安もありますが、ようやく最終段階へと変わりました。
装具をつけているんで足は開きっぱなしで抱っこが少ししづらいんですが、装具自体には慣れるまでまた時間がかかるかも・・・・と不安もありましたが、普段と変わらずといった様子です。
ただトラブルもありましたが・・・・・
どうも最初に出来上がってきた装具が身体に接触している部分が痛かったようで、修正してもらってからはという状況です。
・・・・・・・結構、装具は高かったのに・・・・クオリティの低さに少しがっかりです。
さすがに文句まではいいませんが、しっかりしたものを作成して欲しかった。
ちなみに装具（ギブスみたいなやつです）とリーメンビューゲルで10万円は超えています。
保険の適用？で申請すれば戻ってくるらしいんですがお金は用意しないといけないんで不便なものです。戻ってくるんであれば、最初からそっちに請求できたらいいのに・・・・と行政への要望などもありますが・・・・・・
まぁ、仕方ないですかね・・・・
またオムツ換えがめちゃくちゃ大変です。股関節を動かさないようにしなければいけないんでオムツ換えも装具をつけた状態でおこなわなければいけません。手が大きい私の場合かなり指先のテクニックが必要なんですが、なんせ不器用なんで一苦労です。
もう一つの問題、乳幼痔ろうは、まだ赤みが残っている状態ですが少しましになったかな？しっかりと清潔を保てるように心がけたいと思います。今は病院なんで看護師さんも診てくれるんで安心ですが、家に帰ってからひどくならないように心がけなければ。
また離乳食も、中期へと変わり始めています。
ここ最近の離乳食の食べっぷりですが、少しなれてきたのかパクパク食べてくれるようになってきてくれているのでとても嬉しく思います。
体重もしっかりと増えて、7592g ⇒プラス137gです。
生まれた時の事を考えると約8倍の体重になってるんですね・・・・生まれた時は肉もあまりついていなく、細々とした身体でしたが、今はしっかりとお肉もついて、顔がパンパンです。
もうすぐで1才、たった1年ですが、かなりの貴重な体験、感情を味わいました。
生まれてきてくれてありがとう・・・・
今週ようやく新たな展開がありました。
牽引治療が終了となりました！よくわかりませんが、エコーでの検査結果がよかった？はまった？
きっと正常な位置に骨頭がおさまってくれたようです。
これからしばらく固定しなければならないようで、お風呂なども2週間は禁止と言われてしまい、不安要素としては、汗かくのにあせもにならないかという不安もありますが、ようやく最終段階へと変わりました。
装具をつけているんで足は開きっぱなしで抱っこが少ししづらいんですが、装具自体には慣れるまでまた時間がかかるかも・・・・と不安もありましたが、普段と変わらずといった様子です。
ただトラブルもありましたが・・・・・
どうも最初に出来上がってきた装具が身体に接触している部分が痛かったようで、修正してもらってからはという状況です。
・・・・・・・結構、装具は高かったのに・・・・クオリティの低さに少しがっかりです。
さすがに文句まではいいませんが、しっかりしたものを作成して欲しかった。
ちなみに装具（ギブスみたいなやつです）とリーメンビューゲルで10万円は超えています。
保険の適用？で申請すれば戻ってくるらしいんですがお金は用意しないといけないんで不便なものです。戻ってくるんであれば、最初からそっちに請求できたらいいのに・・・・と行政への要望などもありますが・・・・・・
まぁ、仕方ないですかね・・・・
またオムツ換えがめちゃくちゃ大変です。股関節を動かさないようにしなければいけないんでオムツ換えも装具をつけた状態でおこなわなければいけません。手が大きい私の場合かなり指先のテクニックが必要なんですが、なんせ不器用なんで一苦労です。
もう一つの問題、乳幼痔ろうは、まだ赤みが残っている状態ですが少しましになったかな？しっかりと清潔を保てるように心がけたいと思います。今は病院なんで看護師さんも診てくれるんで安心ですが、家に帰ってからひどくならないように心がけなければ。
また離乳食も、中期へと変わり始めています。
ここ最近の離乳食の食べっぷりですが、少しなれてきたのかパクパク食べてくれるようになってきてくれているのでとても嬉しく思います。
体重もしっかりと増えて、7592g ⇒プラス137gです。
生まれた時の事を考えると約8倍の体重になってるんですね・・・・生まれた時は肉もあまりついていなく、細々とした身体でしたが、今はしっかりとお肉もついて、顔がパンパンです。
もうすぐで1才、たった1年ですが、かなりの貴重な体験、感情を味わいました。
生まれてきてくれてありがとう・・・・
2014年6月9日月曜日
長い入院生活4ヶ月目、新たな問題が・・・・・ 1歳の誕生日までには 先天性股関節脱臼入院 87～93日目 NICU・GCUを退院後26週間 生後315日 修正238日
超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 87日目～93日目 牽引治療
個室隔離解除になりました。
どうも新たにアデノウイルスに感染したわけではなさそうで、前回のアデノウイルスが便に排出される期間が長く、その中でたまたま陽性反応が出たような感じです。
個室隔離はもういいかなぁ・・・・・
病院での食生活にちょっと疲れ気味です。外食ばかりだとどうも胃が疲れるというか・・・・
若いころはこんな感じではなかったんですが、歳のせいでしょうか。
単身赴任されてるお父さん方の大変さもよくわかりますが、その前に家庭を支えてくださっているお母さん方に敬服します。食事は大事ですね・・・・
そんな1週間でしたが、股関節脱臼のほうの治療の進捗状況ですが、あまり変わらず・・・・片足がまだはまっていないようでした。
ただ少しずつ骨頭の位置が目標のほうへ移動しているようでこのまま、1週間様子見ましょうとの事でした。とりあえず、今の開排牽引から水平に戻らなくてよかったと一安心です。
あとうれしいことに先生の経験上、このままでいけるだろうとのことでまず治療の段階が戻ることはないだろうといっていただけました。この3ヶ月、子供が頑張ったことが報われそうです。
ただ新たな問題も発生・・・・・
肛門付近にできものができていて赤くただれているような感じでした。
おしりをふくのも少し嫌がる感じでなんだろうと・・・・・
小児科の先生が診察してくれたようなんですが、『乳児痔ろう』という病気のようです。
いわゆる痔らしいです・・・・
・・・・・
・・・・・
生まれて1年足らずの人生でとことんくるなぁという感想です。
看護師さんも『この1年、頑張ってるのにかわいそう・・・・』と言われました。
ただ私たちの子供では初めてだったんですが、よくあることらしく膿を出して清潔にしていれば治るようなんでとりあえずはまぁ一安心ですが・・・・ただ完全に治るのが長ければ2歳ぐらいまでかかるらしく、股関節脱臼の治療と、おしり・・・・どっちが早く治るかなぁと想いふけってます。
成長ですが、7455gとしっかりと大きくなっていました。前回は空腹時ということもあって少し体重が落ちてたんですが、今回はプラス140gという結果でした。
入院して、もう4ヶ月になりました。1歳の誕生日までに家に帰れることを願います。
個室隔離解除になりました。
どうも新たにアデノウイルスに感染したわけではなさそうで、前回のアデノウイルスが便に排出される期間が長く、その中でたまたま陽性反応が出たような感じです。
個室隔離はもういいかなぁ・・・・・
病院での食生活にちょっと疲れ気味です。外食ばかりだとどうも胃が疲れるというか・・・・
若いころはこんな感じではなかったんですが、歳のせいでしょうか。
単身赴任されてるお父さん方の大変さもよくわかりますが、その前に家庭を支えてくださっているお母さん方に敬服します。食事は大事ですね・・・・
そんな1週間でしたが、股関節脱臼のほうの治療の進捗状況ですが、あまり変わらず・・・・片足がまだはまっていないようでした。
ただ少しずつ骨頭の位置が目標のほうへ移動しているようでこのまま、1週間様子見ましょうとの事でした。とりあえず、今の開排牽引から水平に戻らなくてよかったと一安心です。
あとうれしいことに先生の経験上、このままでいけるだろうとのことでまず治療の段階が戻ることはないだろうといっていただけました。この3ヶ月、子供が頑張ったことが報われそうです。
ただ新たな問題も発生・・・・・
肛門付近にできものができていて赤くただれているような感じでした。
おしりをふくのも少し嫌がる感じでなんだろうと・・・・・
小児科の先生が診察してくれたようなんですが、『乳児痔ろう』という病気のようです。
いわゆる痔らしいです・・・・
・・・・・
・・・・・
生まれて1年足らずの人生でとことんくるなぁという感想です。
看護師さんも『この1年、頑張ってるのにかわいそう・・・・』と言われました。
ただ私たちの子供では初めてだったんですが、よくあることらしく膿を出して清潔にしていれば治るようなんでとりあえずはまぁ一安心ですが・・・・ただ完全に治るのが長ければ2歳ぐらいまでかかるらしく、股関節脱臼の治療と、おしり・・・・どっちが早く治るかなぁと想いふけってます。
成長ですが、7455gとしっかりと大きくなっていました。前回は空腹時ということもあって少し体重が落ちてたんですが、今回はプラス140gという結果でした。
入院して、もう4ヶ月になりました。1歳の誕生日までに家に帰れることを願います。
2014年6月2日月曜日
またも隔離生活・・・・しつこいアデノウイルスにいらいら。また現実を受け止めなければいけない言葉 先天性股関節脱臼入院 80～86日目 NICU・GCUを退院後25週間 生後308日 修正231日
超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療 80日目～86日目 牽引治療
実はようやく開放された個室隔離だったんですが、開放された日の3日後、便の色がおかしいということで検査に出され、見事に陽性反応・・・・・
アデノウイルス自体、完全に排出されるには長ければ1ヶ月以上かかるという情報もあるんでそのせいだと思うんですが・・・・・ただ病院としては陽性反応が出てしまった以上、隔離せざるをえないということでまたまた私も病院でお世話になることになりました。
また2週間弱くらい病院からの出勤です。
同じ病室のかたも部屋単位で3日ほど隔離されなければならず同じ病室だったかたに申し訳ないなぁという思いです。
ただ子供のほうは熱や、嘔吐、機嫌が悪いといったことはなく、便が少し柔らかいなというぐらいなんで一安心です。
また今週から股関節脱臼で入院してきたお友達がいるんですが、2歳の子のようです。
わたしは、まだ面識がないんですが、妻のほうは少し話ができたりしているようです。
やっぱり2歳になって気づくということがあるんだなぁと感じつつ、一緒に頑張ろうねという気持ちです。以前に 先天性股関節脱臼の16%は診断遅れ という記事があったので紹介させていただきましたが、現実、股関節脱臼に対してスキルのある先生は本当に少ないようです。
治療は早いほうが良いと今診て頂いている先生も言われていてできるなら適正な時期に子の症状がみつかり、適切に治療できるようになることを願います。
治療の進行ですが、相変らず片足がまだはまっていないようで、来週エコーの診察でだめだった場合、開排牽引から前の水平牽引の段階に戻してやり直すようです・・・・前の段階に戻して改善が見られなかったら手術に切り替えましょうといわれました。
牽引ではもう無理ということなんでしょうか。手術は、最悪のパターンでとお願いしていたのに・・・・
まだ時間がかかるんであればかかるでもいいんでメスはいれてほしくないというのが希望です。
先生に治るといわれてこの3ヶ月頑張ってきたけれどだめなこともあるのかなぁと少し弱気になりそうです。来週・・・・・嫌なことばかり考えてしまいます。
体重は7315g少し減ってしまいましたが、理由はかなりの空腹時間帯だったということで気にしないようにします。
実はようやく開放された個室隔離だったんですが、開放された日の3日後、便の色がおかしいということで検査に出され、見事に陽性反応・・・・・
アデノウイルス自体、完全に排出されるには長ければ1ヶ月以上かかるという情報もあるんでそのせいだと思うんですが・・・・・ただ病院としては陽性反応が出てしまった以上、隔離せざるをえないということでまたまた私も病院でお世話になることになりました。
また2週間弱くらい病院からの出勤です。
同じ病室のかたも部屋単位で3日ほど隔離されなければならず同じ病室だったかたに申し訳ないなぁという思いです。
ただ子供のほうは熱や、嘔吐、機嫌が悪いといったことはなく、便が少し柔らかいなというぐらいなんで一安心です。
また今週から股関節脱臼で入院してきたお友達がいるんですが、2歳の子のようです。
わたしは、まだ面識がないんですが、妻のほうは少し話ができたりしているようです。
やっぱり2歳になって気づくということがあるんだなぁと感じつつ、一緒に頑張ろうねという気持ちです。以前に 先天性股関節脱臼の16%は診断遅れ という記事があったので紹介させていただきましたが、現実、股関節脱臼に対してスキルのある先生は本当に少ないようです。
治療は早いほうが良いと今診て頂いている先生も言われていてできるなら適正な時期に子の症状がみつかり、適切に治療できるようになることを願います。
治療の進行ですが、相変らず片足がまだはまっていないようで、来週エコーの診察でだめだった場合、開排牽引から前の水平牽引の段階に戻してやり直すようです・・・・前の段階に戻して改善が見られなかったら手術に切り替えましょうといわれました。
牽引ではもう無理ということなんでしょうか。手術は、最悪のパターンでとお願いしていたのに・・・・
まだ時間がかかるんであればかかるでもいいんでメスはいれてほしくないというのが希望です。
先生に治るといわれてこの3ヶ月頑張ってきたけれどだめなこともあるのかなぁと少し弱気になりそうです。来週・・・・・嫌なことばかり考えてしまいます。
体重は7315g少し減ってしまいましたが、理由はかなりの空腹時間帯だったということで気にしないようにします。
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