先天性股関節脱臼16％が診断遅れという現実 入院という負担、無邪気に笑う子供と向き合う。 先天性股関節脱臼入院 8～15日目 NICU・GCUを退院後16週間 生後239日 修正162日

超低出生体重児で生まれ先天性股関節脱臼の治療　8日目～15日目 牽引治療



少し入院に慣れてきてくれたようです。

牽引するときも機嫌によりますが、泣くことがなくなってきました。一生懸命我慢して、頑張っているんだね。また小児病棟で外科の子が多く集まる病棟なので結構騒がしいんですが、お構いなしに熟睡してくれたりしています。

ただ夕方以降が機嫌が悪くなることが多く、私が病院に着くころは泣いていたり、寝ていたりと半分半分くらいの確立です。でも1週間前は抱っこを必死にせがむこともありましたが、この1週間はおもちゃであやしたら機嫌がもどってくれたりという状況が多かったように思います。

また、NICUの時に診て頂いていた看護師さんがお見舞いに来てくれていた日もあり、とても嬉しかったです。せっかくきていただいていたのにお会いできなくて残念でしたが、2時間ほど子供の相手をしてくれていたようです。

そんな子供のことを考えると、たくさんの人に愛されているなぁと親としてはとても嬉しい限りです。

状況ですが、牽引の重さは2.5kgから変わらずで1週間経ってレントゲンが1度されましたが、その時はあまり変わらず・・・・（状況が進んでいない）ということで少しショックを受けてしまいました。

先生的にはまぁ・・・・といった感じのようですが、進んでいないと聞くと不安になります。また1週間後にレントゲンということで明日あたりにも撮るんだと思うんですが、治療が進むことを願うばかりです。

また肺の低形成での不安要素であるチアノーゼも出ていないようで、NICUと同じ血中の酸素濃度を示すモニターを着けていただいているんですが、問題ない数値でずっと推移しているようです。

少し不安な要素が取れたように思います。

あと最近気づいたんですが、私が病院に行く時間帯、つまり夜間になるわけですが、看護師さんの人数がかなり減ってしまいます。妻が病院を離れると、看護師さんの詰め所前に子供はいつもお世話になるんですが、結構ばたばたしてなかなか詰め所前で看護師さんを見ることが少ないです。
夜は何人で回してるんだろう・・・・と少し心配です。

休日、家族でほぼ病院に入り浸っていて上の子供たちは病室に入れない為、病棟前で待機しているんですが、やっぱりすることがなく暇で仕方ないようです。かわいそうに思うんですが、一番下も頑張っているからということで我慢させてしまっていますが、何か楽しめるものを考えないといけません。なにかあるかなと思案中です。

そういえば、最近インターネットでニュースを見ている時に気になる記事があったんで載せておきます。今回、子供が治療している股関節脱臼に関する記事なんですが、昔から股関節脱臼はあったんですが、オムツなどの改善などで大分この病気にかかっている子は減っているようなんですが、

『患者が激減して慣れていない医師が増えたことで、乳児健診で見つかりにくくなり、診断の遅れにつながったとみられる。』

とあります。早期に発見され、うちの子もそうですが1歳までに治療できないと、かなり長引いたりと大変になるそうですが、現在は3歳超えてからわかる子も少なくなく、体制の整備が必要。という記事でした。

一応リンク貼っときます。　先天性股関節脱臼　１６％が診断遅れ


そう考えると、NICU・GCU退院する前に整形外科の先生にしっかりと診て貰えたのはとても運がよかったのかもしれません。というより運が良かったという風に考えています。
それも生まれた時の膝の形成が不十分ということからつながっているんですが、今考えれば不安な日々を過ごしたあの時が今適切な治療を受けれる機会をつくったんだと思うと、いろんな意味での出会いに感謝しなければという気持ちです。